Von: LillNalle2 (Ursprüngliche Nachricht) Gesendet: 13.05.2005 07:59

Hallo ihr Lieben

Jetzt möchte ich mich entlich wieder bei euch melden. Bin in Schweden gut angekommen und habe mich wieder soweit eingerichtet. Wie jedesmal sind es erst einige Besuche, Telfonate, Auto ausräumen, hier einrichten und mich nach der langen Autoreise erst mal etwas erholen. Selbstverständlich wollte ich auch so schnell wie möglich Erik besuchen gehen. Als er mich sah, freute er sich sehr. Aber ob er mich wirklich erkannt hat oder nicht, oder ob er sich einfach über Besuch an sich freute - ich weiss es einfach nicht.
In den letzten Monaten hat er noch mehr an Gewicht abgenommen und in der Zwischenzeit kann er kaum noch stehen. Zu sehr haben sich seine Muskeln und Sehnen schon zusammengezogen. Für das meiste gebraucht das Personal jetzt den Lift zur Hilfe. Wen er spricht, ist es meistens so leise das ich mit meinen Ohren schon sehr nahe kommen muss um ihn überhaupt zu hören. Verstehen was er sagt ist praktisch gleich null geworden. Oft fängt er einen Satz an und nach 2 oder 3 Worten hat er schon wieder vergessen was er eigentlich sagen wollte. Das was weh tut, ist nicht nur, dass es kaum an zusammen Erlebten noch miteinander zum teilen gibt, sondern viel mehr, das ich seine Stimme schrecklich vermisse. Seine ganze Persönlichkeit hat sich nun sehr verändert und für mich gilt es mich wieder auf die neue Situation einzustellen.Wen meine Gefühle, diese Realität wieder etwas mehr eingeholt haben, werde ich sicher noch einiges dazu schreiben. Was mich im Moment einfach beruhigt, ist das er einen recht entspannten allgemein Eindruck macht, sich dort auch soweit gut eingelebt hat und sein Leiden ein ganz anderes geworden ist. Eines das sich nur noch auf den gerade aktuellen Moment bezieht.

Das war im Moment so das Wichtigste. Werde etwas später wieder mehr schreiben.

Ganz liebe Grüsse aus Schweden an euch alle

Eure Ursula

Von: LillNalle2 Gesendet: 23.05.2005 10:08

Hallo ihr Lieben

In der Zwischenzeit mit einigen Besuche bei Erik, ist auch ein rechtes stück Erinnerung bei ihm zurückgekommen. Allerdings damit verbunden, auch wieder das Vermissen seiner wie er selbst immer wieder betonte schönsten Zeit seines Lebens. Wäre es noch möglich ihn ins Auto zubringen so das wir ab und zu ein paar Stunden hier verbringen könnten, wäre wenigstens nicht alles Vergangenheit. Oh, wie er sich danach sehnt mit mir auszufahren und ich ihm klar machen muss, das dies nicht mehr geht. Oder besser gesagt verzweifelt versuche ihn abzulenken, so das er möglichst gleichwertige Freuden haben soll. Dabei tut mir selbst der Gedanke weh, mit dem Wissen, das wen er tagsüber ein paar Stunden hier sein könnte, er zufrieden wieder ins Heim zurück könnte. Schliesslich hat er sich dort in der zwischenzeit Grundsätzlich ans wohnen gewöhnt. Was letztes Jahr für ihn psychisch nicht gut gewesen wäre, wäre in diesem Jahr eine grosse Hilfe - aber eben leider technisch nicht mehr möglich. Grosse Sprüche wie z.B: Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg - bringen mich zum zweifeln. Wie kann ich ihm Lebenserfüllendes geben wo seine Wünsche nur solche sind die nicht mehr zu erfüllen sind? Aber doch so logisch und naheliegend? Womit kann ich ihm helfen einen Ersatzstoff zu finden um gewisse Qualitäten seines Daseins zu ermöglichen? Gleichzeitig habe ich selbst eine Berg und Talbahn der Gefühle. Erlebe wie kurz unsere Arme doch sind, wie begrenzt meine Hilfe, im verzweifelten Versuch etwas zu finden, was ihm eines der Grundbedürfnisse befriedigen könnte. Nämlich nützlich und somit wichtig zu sein.
Zur Zeit ist sein Kopf doch irgendwie klarer als das was körperlich möglich wäre. Ich werde nicht aufgeben im Versuch ihn weiter zu aktivieren und hoffe dabei gleichzeitig auf ein kleines Wunder - egal welcher Art.

Manchmal zerreisst es mich fast, dieses langsame in Raten sterben mitzuerleben. Dieses langsame schrittweise verlierens eines Menschen den man liebt. Immer wieder steht man in der Gefahr, mit dem Versuch das zurückzuholen was es nicht mehr gibt. Der Wunsch, die Realität und die Gefühle verursachen immer wieder aufs neue ein Chaos. Bestimmen darf da nur der Verstand, alles andere kommt erst an zweiter Stelle. Zu sehen dass, das was für Erik immer noch so stark von Bedeutung ist, normalerweise auch eine Kleinigkeit zu erfüllen wäre, aber eben nicht mehr geht, obwohl auch ich dies gerne mit ihm teilen würde, ist unheimlich schwer. Da ihm auch das Verständnis seiner Krankheit fehlt, ist dies wohl für ihn noch schwerer zu verstehen.

Naja, ich muss da durch, er muss da durch und ich kann nicht mehr als versuchen dies möglichst gemeinsam zu tun. Aber zur Zeit schmerzt es sehr auch wen es gleichzeitig Momente der Freude gibt. Gerade seine, trotz allem so liebevolle Art, hilft mir ein gewisses Gleichgewicht zu halten.

Am 30. Mai habe ich hier wieder mein erstes Angehörigentreffen, darauf freue ich mich sehr. Es tut einfach gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ausserdem kenne ich die einen oder anderen, die mir in der Zwischenzeit auch am Herzen liegen, schon ziemlich gut.
Falls die einen oder anderen von euch für mich einige Tipps hätten, im Umgang mit Erik, wäre ich natürlich auch sehr froh darüber. Bin offen auf alle möglichen Ideen und Erfahrungen.

Würde mich auch freuen, wen die einen oder anderen mal wieder etwas über ihre aktuelle Situation schreiben würden. Gemeinsames tragen glaube ich würde uns allen sehr viel bringen.

Ganz liebe Grüsse an euch alle von
eurer Ursula

Von: palousunny2 Gesendet: 25.05.2005 09:31

Liebe Ursula

Dein Bericht macht mich für Dich traurig ich habe mir schon Euere Situation in etwa so vorgestellt. Es ist sehr hart für Dich nicht einfach mit Erik ins Auto sitzen zu können und all die Orten wo Ihr gemeinsames erlebt habt wieder zu besuchen und Ihm dadurch Freude bereiten zu können oder eben zu Dir ins Haus, das würde Euch beiden so gut tun. Gibt es da im Heim kein Rollstuhlgängiges Fahrzeug, dass Du ein paar Stunden haben könntest? oder eins für einen Tag z.B. zu mieten ? An das hast Du sicherlich auch schon gedacht...gäll.

Ich kann Deine Verzweiflung verstehen und was Du durchmachst erahnen und es tut mir sehr sehr leid. Natürlich müsst Ihr beide da durch und Du suchst immer einen Ausweg, eine neue Idee, Du kämpfst weiter und das bringt Dich weiter auch es Tage gibt an denen Du das überhaupt nicht siehst. An den kleinsten Freuden muss Du Dich halten und alle Kräfte zusammennehmen um Erik so viel wie möglich zu geben und das tust Du schon indem Du bei Ihm bist, so viel es geht, und dadurch kann wirklich auch ein kleines Wunder geschehen, halte Dich dran. Man sagt ja: Wunder gibt es immer wieder....und wer weiss..ich wünsche es Euch von ganzem Herzen

Ich bin viel in Gedanken bei Dir liebe Ursula.

ganz liebä gruäss
Deine Janine

Von: LillNalle2 Gesendet: 27.05.2005 08:18

Liebe Janine

Dein Verständnis und Einfühlungsvermögen haben mir sehr gut getan. Gerade Heute geht es mir auch wieder etwas besser. Es hilft schon ein bisschen wen man manchmal seine Gedanken, Gefühle und Überlegungen niederschreibt. Aber manchmal braucht man auch einfach Verständnis. Bekommt man dann auch noch Einfühlungsvermögen und Freunde wie dich, die mitdenken und einem etwas dabei helfen die Dinge wieder klarer zu sehen, ist es ein Segen.

Das Thema Auto habe ich noch lange nicht aufgegeben und ich bin froh, das ich auch noch etwas Zeit dazu habe. Aktuell wird es erst werden, wen die Themeperaturen stimmen, so das wir draussen auch grillen können und einfach richtig geniessen. Ideen hätte ich schon, aber nicht alle wären so ideal. Stell dir vor bis und mit an unseren Anhänger habe ich schon gedacht. Aber ich glaube spätestens dann würden wir wohl in die Zeitung kommen. Aber glaube mir, sollte sich nicht eine andere Möglichkeit ergeben, wäre ich sogar bereit dies zu probieren. Ich mit Erik auf dem Anhänger und jemand würde uns durch Waldwege hierher fahren. Habe gestern mit meiner lieben Kontaktperson dort im Heim darüber gesprochen. Naja, von der Idee mit dem Anhänger war sie nicht sehr begeistert. Sie meinte: Du kannst doch nicht Erik mit dem Anhänger.......Doch ich könnte wen es nicht anders geht......Aber ansonsten findet sie die Idee sehr gut, sogar so gut, das sie bereit wäre mir dabei zu helfen - selbst in ihrer Freizeit. In ihrer Begeisterung meinte sie erst, das wir mit vereinten Kräften ihn sicher noch ins Auto setzen könnten. Als ich dann aber sagte, das es nicht ein Problem seiner körperlichen "Behinderung" sei, sondern seines vermögens des im Kopf mitarbeitens. Das es sich hierbei nicht um ein Kräfteproblem handelt, sondern das er mitmachen müsste, damit wir ihm nicht beim Kraftaufwand weh täten, war sie auch nicht mehr so sicher. Dann sind wir noch auf die Idee gekommen, ob vielleicht der Schulbus eine Möglichkeit wäre, weil dieser vermutlich auch mit einer art Rampe ausgerüstet sein müsste......Alles Fragen, wo nun zum abklären sind. Am 30. Mai habe ich Angehörigentreffen und Rate mal mit welcher Frage ich dort kommen werde......Wer weiss vielleicht ergibt sich ja auch noch eine andere Möglichkeit. Mir auf jeden Fall tut es im Moment sehr gut, dieser Frage nachzugehen, weil es etwas ist wo ich wieder ganz praktisch was tun kann.

Bin mal gespannt, wie es Schlussentlich ausgehen wird. Aber ich bin sehr optimistisch das es einen Weg geben wird.

Irgendwie scheint es mir wirklich zu helfen, zu wissen das du in Gedanken so oft bei mir bist. Hab lieben Dank dafür.

Sei ganz lieb Gegrüsst von
deiner Ursula

Von: palousunny2 Gesendet: 28.05.2005 06:50

Liebe Ursula

Du bist lieb, danke Dir.

Ich bin mir sicher, dass Du ganz bald, wenn bei Euch der Sommer Einzug gehalten hat...auch eine Lösung hast um mit Erik rauszufahren und sei es mit dem Anhänger, Du bringst das zu Stande wie ich Dich kenne. Ich kann mir gut vorstellen wie Deine Idee mit dem Anhänger für Erstaunen sorgte un dann absolut machbar. So toll !! Du bist einfach Super liebe Ursula. Deine Praktische Ader wird voll angesaugt und das tut Dir gut.

Ich bin weiterhin gespannt auf allem was Du erlebst und schicke Dir einen ganz lieben Gruss.

Deine Janine

Von: LillNalle2 Gesendet: 01.06.2005 09:42

Hallo ihr Lieben

Am 30. Mai hatte ich entlich wieder mal mein Angehörigentreffen hier. Es war richtig wohltuend und schön. Es tut einfach gut, mit anderen Betroffenen, sowohl ernsthaft zu reden, wie auch über die eine oder ander Begebenheit zu lachen, wo alle Betroffenen doch nur allzu gut kennen. Zum Teil hat es mich auch wieder von neuem erstaunt wie schnell ein Abbau stattfinden kann. Nur schon innerhalb diesen paar Monaten wo wir uns nicht mehr gesehen haben. Ausserdem sind noch ein paar neue Gesichter dazu gekommen zu denen man auch gleich eine grosse Sympathie entdeckt hat. Gleiche Probleme schmieden nun mal Beziehungen sehr schnell zusammen.

Dann habe ich noch eine gute Nachricht. Ich habe bei der Behörde einen speziellen Taxidienst für Erik durchbekommen. Jetzt hat er die Bewilligung 4x im Monat zu einem kleinen symbolischen Preis zu uns, und wieder zurückgefahren zu werden. Ihr könnt euch sicher denken, das ich froh bin nicht unseren Anhänger dazu gebrauchen zu müssen. Ich freue mich sehr, wieder ein Stück geschafft zu haben um für unseren lieben Erik etwas mehr Abwechslung verschaffen zu können. Ich möchte einfach nichts verpassen, was seine Lebensqualität etwas erhöhen kann.

Jetzt muss also nur noch das Wetter etwas wärmer werden, damit wir es dann so richtig geniessen können.

Ganz liebe Grüsse an euch alle
eure Ursula

Von: lovely3869 Gesendet: 04.06.2005 10:29

Hallo ihr Lieben,,,

heut nun endlich mal wieder ein paar Zeilen von mir. Auch wenn ich momentan selbst viel um die Ohren habe,,versäume ich es nie wenigtens einmal täglich hier bei euch zu lesen. Da ich aber gern in Ruhe meine Gedanken niederschreibe, komm ich erst jetzt dazu ,mal wieder etwas zu euren interessanten Beiträgen zu schreiben.
Ich finde s wirklich toll, was du ereicht hast liebe Ursula, und Erik so die Chance hat das tolle Land Schweden bereisen zu dürfen. Es ist traurig das hier in deutschland viele Menschen ,die ein lebenlang etwas zum Staat beigetragen haben,im Alter schnell vergessen werden. Wie ihr sicher wißt ,ist es oft nicht erst im Alter so, so wie man nicht mehr zum Arbeiten tauglich ist ( warum auch immer ) ,wird man schnell vergessen und man muss um vieles hart kämpfen. Aber auch ich bin dann eher der Typ ,der so etwas als Herausforderung sieht ( muss wohl am Ödipuskomplex liegen,,gg)und dann wie du,immer nach anderen Möglichkeiten sucht.
Ich finde das wirklich erstaunlich was du vollbringst. Auch der Erfahrungsaustausch hilft dir sicher immer wieder dabei,vieles zu ertragen und wie du richtig schreibst,man muss auch mal über Ereignisse mit Erik lachen,,nur so kann man vieles leichter ertragen.Betroffene sind ja sehr einfühlsam und spüren genau ,was man für sie tut,,das man sie versteht und ihnen vieles erleichtern will. Auch wenn du sicher nicht mehr allzu viel zurück bekommst,weil es ebend nicht geht , er merkt deine Aufopferung. Im Praktikum habe ich die Erfahrung gemacht ,das Betroffene ihre eigene Art haben,sich zu bedanken und man merkt ebend anders,das sie sich bei dir sicher und gut aufgehoben fühlen. Oft wurde ich angesprochen ,ihnen zu helfen, nie ist mir gegenüber jemand agressiv geworden oder hat mich beliedigt (was ja manchmal passieren kann bei Betroffenen) . Meine Prüfungspatientin ,leichte Altersdemenz, hat sich jedesmal nach einer Therapiestunde ( speziell bei Hirnleistungstraining) bei dir bedankt oder mich einfach angelächelt bzw. gut mit gemacht.Ich denke, Mimik und Gestik sagen bei Betroffenen mehr aus als manche Worte. Man muss sie nur zu deuten wissen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Energie. Aber eins musst du mir versprechen,,denk auch immer mal an dich. Wir Therapeuten bzw. Pflegenden sind immer Stimmungsüberträger, wenn es uns gut geht ,geht es auch Patienten gut. Außerdem brauchen wir immer eine Auszeit für uns persönlich um neue Kraft schöpfen zu können und nicht selbst eines Tages zu verzeifeln.

Liebe Grüße
Lovely

Von: palousunny2 Gesendet: 07.06.2005 09:35

Hallo Ihr Lieben

Wuau......Bravo Ursula, das ist ganz ganz toll das mit dem Taxi, das freut mich riesig, dass Dir das geglückt ist, ach bin ich froh für Euch. Du bist einfach "Der Hit" ehrlich.Das wird Erik gut tun.

Ich kann mir gut vorstellen, dass Dir den Angehörigentreffen gut getan hat sowieso wenn man sich so gut versteht wie Ihr alle.

Nun wünsche ich, dass bei Euch oben im Norden der Sommer schnell kommt, damit Du endlich mit Erik Euere Heimat geniessen könnt.

Einen lieben Gruss an alle
Janine

Von: LillNalle2 Gesendet: 13.06.2005 08:52

Hallo ihr Lieben

Es ist leider wirklich so wie du schreibst liebe Lovely, das Menschen die aus welchem Grund auch immer nicht mehr am Arbeitsprozess beteiligt sind, schnell vergessen werden. Im Zusammenhang mit Erik ist mir auch bewusst geworden was nur schon Demenz wirklich heisst, wen es nicht jemanden gibt wo für die Rechte der Betroffenen einsteht. Solche wie auch andere Menschen würden im besten Fall nur noch verwahrt, oder besser gesagt am Leben erhalten werden, wen es nicht für sie Kämpfende gäbe, die dabei helfen täten um ihnen auch dann noch sinnvolle schöne Tage zu schenken. Dies gibt mir motivation, mich wenigstens in einem kleinen, für mich möglichen Bereich einzusetzen. Ich durfte, und darf immer noch durch Erik lernen wie viele Formen und Arten es gibt Dankbarkeit zu zeigen. Ein lächeln von ihm, oder die paar Worte "du bist lieb" bekommen einen ganz anderen Wert. Auch wen er mich in solchen Momenten nicht immer als Ursula erkennt, sondern mich vielleicht einfach nur für jemanden vom Personal oder wer auch immer hält, so zeigt es mir doch, das ich ihm immer noch Freuden bereiten kann und vorallem ihm begegne wo er gerade steht. Ein lächeln von ihm sauge ich auf wie ein Schwamm, es hilft mir dabei "das Vergessen" zu ertragen. Manchmal können wir nicht mehr viel reden, aber eine Umarmung gibt dafür um so mehr. Es ist wie ein langsames sterben, es verschwindet schrittweise immer mehr, von dem Erik wo ich mal kannte. Umso mehr freue ich mich über das was von ihm noch da ist. Dies gibt einen gewissen Ausgleich der mir dabei hilft mit meinem für mich dauernden hinten nach hinken fertig zu werden. Sein leiden wird immer kleiner und das tröstet mich in meinem Leiden das immer noch grösser wird durch mein Bewusstsein von einem schrittweise fortschreitenden Verlust eines mir sehr, sehr lieben Menschen. Da für uns alle aber Gott eine grosse Rolle spielt, ist es mir der grösste Trost zu wissen wo Erik hin kommen wird wen er mal stirbt und das wir uns irgendwann wieder sehen werden.

Du hast recht liebe Lovely, das Mimik und Gestik spätestens bei stark fortgeschrittner Demenz mehr sagen als Worte. Wir "gesunden" sind unheimlich auf Worte fixiert. Wie sie gesagt werden, der Ton und was sie aussagen. Eigentlich erst wen die verständigung mit Worten nicht mehr geht, wird man so richtig für Körpersprache sensibilisiert. Auch das pflegende Angehörige immer Stimmungsüberträger sind stimmt. Ich staune immer wieder wie Erik bei mir schwankungen war nimmt, obwohl ich manchmal meine diese doch so gut zu verstecken. Mit dem vortschreiten der Krankheit ist dies noch ausgeprägter geworden. Es scheint fast das durch den intellektuellen Abbau dieser Bereich noch ausgeprägter wird - aber vielleicht kommt es auch einfach nur mehr zum vorschein.

Keine Angst ich nehme jetzt manchmal auch eine Auszeit. Ich brauche sie auch um entlich mal einiges an erlebtem und an eindrücken zu verarbeiten und wie du selbst sagst um neue Kraft zu schöpfen. Ich versuche so gut wie möglich zwischen Ablenkung und Nachdenken hin und her zu pendeln, um nicht anzufangen mich im Kreise zu drehen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft, dort wo ihr gerade steht. Vorallem dir liebe Janine, weil ich glaube, das deine Situation die schwerste ist.

Ich sende euch allen mal eine ganz liebe Umarmung - schön das es euch gibt.

Liebe Grüsse

eure Ursula

Von: LillNalle2 Gesendet: 12.07.2005 09:07

Hallo ihr Lieben

Nun entlich wieder mal ein paar Zeilen von mir.

Eriks Krankheit erstaunt mich immer wieder aufs neue. Vorletztes mal wo ich bei ihm war, hatte er wieder mal so einen klaren Moment wie schon lange nicht mehr. Er wollte unbedingt mit mir über seine Situation reden. Die Tatsache, das es nie mehr wie früher sein kann und es keine Möglichkeit mehr gibt das er wieder bei uns wohnen könnte, schmerzt ihn sehr. Er meinte dann aber, das er jetzt sehr alt ist und er vom Kopf her schon praktisch ganz weg sei. Er leidet darunter das er gar nichts mehr selber machen kann und er für alles jetzt hilfe braucht. Es war auch unglaublich wieviel von seinen Erinnerungs-Inseln innerhalb von 2 Stunden aufgekommen waren. Für mich war es ein Wunder von Gott geschenkt. Es war als ob er mit mir zusammen sein ganzes Leben Revuepassieren wollte. Ich versuchte mitzuhängen um ihn bei dieser Reise so gut es ging zu begleiten. Dieses Gespräch war für ihn geistiger Spitzensport. Es war ihm unheimlich wichtig irgendwie zu mir durchzudringen. Wichtig, das wir beide loslassen können wen die Zeit kommen wird. Am Schluss sagten wir uns gegenseitig danke für alles und umarmten uns. Ich habe festgestellt das gerade dieses Gespräch nicht nur bei ihm eine Ruhe einkehren liess sondern auch bei mir. Es war die beste Salbe die man sich denken kann um unsere Schmerzen zu mildern. Er wusste, dass es das braucht für uns beide und dazu hat er seine ganzen Kräfte mobilisiert. Er musste mein schlechtes Gewissen das ich oft verspührte weil er jetzt im Heim ist immer wieder wahrgenommen haben. Sonst hätte er wohl kaum gesagt das ich ihm leid täte. Ich habe festgestellt das auch mit seiner sonst schon sehr stark fortgeschrittenen Demenz mir gegenüber immer noch mehr Fürsorge vorhanden ist als was ich geglaubt hatte. Wie lange hat er mit seinem Verstand schon gekämpft um nochmals so fitt zu werden, das wir über das alles reden konnten? Auf jeden Fall hat er dieses Gespräch geführt als ob es für uns das letzte dieser Art sein könnte.

Gestern habe ich ihn wieder besucht. Er freute sich sehr, war aber ziemlich müde. Hat kaum gesprochen und wenn ja war es kaum verständlich. Wir genossen aber beide unseren gemeinsamen spaziergang und er war ruhig und entspannt. Ich denke unser letztes gute und hilfreiche Gespräch hat uns beide ruhiger werden lassen.

Was mir auch immer wieder auffällt: Wie das Personal ihn sieht. Für sie ist er kaum noch ansprechbar und somit seine Worte nicht mehr richtig ernst zu nehmen. Auch wen sie dies ihm gegenüber nie zeigen würden und wirklich liebevoll mit ihm umgehen.......Ich erlebe ihn ganz anders und ich glaube das macht der Unterschied wen man mit einem Demenzkranken in vielen Jahren rund um die Uhr zusammen gelebt hat. Genau so wird es auch immer Unterschiede geben ob man Bücher liest über erfahrungen von Pflegepersonal, oder solche von nächsten Angehörigen geschrieben die jemanden über lange Zeit zu Hause gepflegt haben.

Ich hoffe es geht euch allen soweit gut - egal wo ihr gerade seit und steht.

Ganz liebe Grüsse an euch alle

Eure Ursula