Lieber Kurt,

da hast du aber auch nichts schönes erlebt ( .... Erbrechen... trotz/mit/durch/ Magensonde......)

schön das du deine Mutter so begleitet hast

Alles Liebe für dich


Anita

GUten Morgen ihr Lieben,

wenn ich eure Beiträge von früher zu diesem Thema und auch diese hier lese bin ich froh, dass meine Mama im Moment  noch alles essen kann und auch essen möchte. Und ich hab Angst davor was noch kommen könnte.

Bevor Mama im November 2012 in die HG kam ass und trank sie ja so gut wie nichts mehr. Nicht weil sie nicht mehr schlucken konnte sondern weil sie einfach nicht wollte. Ich war verzweifelt und ich hatte wirklich Angst, dass sie einfach nicht mehr leben wollte. Noch mehr Angst hatte ich, dass irgend jemand sagen würde, wenn sie nichts isst, dann müssen wir eine Sonde legen.

Mama hat weder eine Patientenverfügung noch habe ich eine Vorsorgevollmacht. Wir waren zu dumm, zu spät dran und schlecht beraten....

In der HG haben sie - ich weiss nicht wie - Mama die Freude am Essen wieder zurückgegeben. Was mir bleibt ist die Angst was kommt, wenn sie einmal nicht mehr schlucken kann oder nicht mehr essen will. 

Als es ihr noch gut ging war für sie immer klar, dass sie nicht um jeden Preis am Leben erhalten werden möchte und mir war immer klar, dass ich diesen Wunsch respektieren möchte, aber ich weiss nicht, wie ich damit umgehen (können) werde wenn es wirklich einmal so sein sollte und vor allem weiss ich nicht, wie man bereit sein wird, das zu respektieren wo sie es doch nie schriftlich gemacht hat. Ich wünsche mir, dass dieser Tag nie kommt...

Mein Papa verbrachte seine letzte zeit auf einer Palliativstation, dort fragte man Mama und mich, was sie noch tun sollten. Es war klar, dass Papa sterben würde, es war nur ein frage der eit und es war klar, dass es nicht mehr lange dauern würde. wir sagten ihnen, was Papa gewollt hötte und was wir denken und es wurde so berücksichtigt. Ohne Vorsorgevollmacht, ohne Patientenverfügung. Wobei ich glaube, dass es in Palliativeinrichtungen sowieso etwas anders löuft. 

Ich weiss nicht wie es bei Mama werden würde. Bei Dementen st die Situation ja eine andere. Sie liegen ja nicht wegen ihrer Krankheit praktisch im Sterben...ich habe Angst davor, dass ich eine Entscheidung gegen eine PEG nicht durchsetzen könnte. Und ich habe Angst  davor hier jemals eine Entscheidung treffen zu müssen.

In Mamas HG gibt es eine schwerstdemente Frau, die schon lange nur mehr mit schweren Kontakturen im Bett liegt, aber sie wird noch gefüttert  - anscheinend funktioniert der Schluckreflex und das Schlucken selbst noch. Ein Mann - nicht dement - aber schwer krank, bettlägerig, kann nicht mehr sprechen, am Sauerstoff, hat grosse Probleme mit dem Schlucken, aber auch er bekommt noch immer stark pürierte Nahrung, stark eingedickte Getränke. Es gibt immer wieder Probleme damit, dass er Nahrung in die Lunge bekommt, er ist auch öfters einmal im Krankenhaus, wo auch schon einmal über eine Peg gesprochen wurde. Bis jetzt hat man es nicht gemacht. Seine Lebensgefährtin weiss nicht, ob sie es möchte - wir haben darüber gesprochen - sie sagt: wissen sie, er stirbt schon so lange, sein leben hat keine Qualität mehr, warum kann er nicht gehen ? 

Ach es ist so schwer und hoffe so sehr, dass Mama eines Tages gehen kann, ohne dass ich hier eine Entscheidung treffen musste. Wenn es aber soweit kommen sollte, dann werde ich hoffentlich das Richtige tun.

Alles Lebe
Astrid

Marie schrieb:

Hallo Verdana,

Was ich über die Magensonde weiß ist, daß man sie sehr schnell und unproblematisch bekommen kann - sie wieder zu entfernen ist ungleich schwieriger, wenn der Betroffene sich nicht entsprechend äußern kann, selbst wenn ein entsprechender richterlicher Beschluß dazu vorliegt.


Hallo Marie,

Das mit der Wirklichkeit NACH dem Legen einer Magensonde, weiß ich schon.
Trotzdem halte ich es für problematisch und auch für unrealistisch,
so etwas Jahre vorher entscheiden zu können, zumal erfahrungsgemäß
nicht jede Diagnose stimmt. Ob der Mensch am Ende nur noch an einer
Sonde vor sich hinvegetiert oder ob sich die Dinge anders entwickeln,
kann man vorher nicht immer sagen.

Verdana schrieb:

Ob der Mensch am Ende nur noch an einer
Sonde vor sich hinvegetiert oder ob sich die Dinge anders entwickeln,
kann man vorher nicht immer sagen.

  Was also empfiehlst Du jemandem, der noch bei klarem Verstand ist? Sollte man besser nichts festlegen und alles den Angehörigen (sofern dann vorhanden) überlassen? Wie sollen die dann entscheiden? Es betrifft sie ja nicht mal selbst. Wenn es aber erst so weit ist, kann man nicht mehr selbst entscheiden - entweder aktuell auf Grund von Verletzungen/Krankheit oder auf Grund von Demenz.

Marie schrieb:

Verdana schrieb:

Ob der Mensch am Ende nur noch an einer
Sonde vor sich hinvegetiert oder ob sich die Dinge anders entwickeln,
kann man vorher nicht immer sagen.

  Was also empfiehlst Du jemandem, der noch bei klarem Verstand ist? Sollte man besser nichts festlegen und alles den Angehörigen (sofern dann vorhanden) überlassen? Wie sollen die dann entscheiden? Es betrifft sie ja nicht mal selbst. Wenn es aber erst so weit ist, kann man nicht mehr selbst entscheiden - entweder aktuell auf Grund von Verletzungen/Krankheit oder auf Grund von Demenz.

Das Problem besteht nur dann, wenn man keine Angehörigen hat, denen man vertraut.

Hallo Verdana,

auch die Angehörigen (oder Freunde), denen man vertraut, können nicht wissen, was man selbst am liebsten hätte, wenn man es nicht vorher festlegt. Bloße Kenntnis (oder gar Vermutung) der Angehörigen reicht oft nicht, um eine Maßnahme abzulehnen.

Ich vertraue da eher auf die Erfahrungen derjenigen, die die Sonde für ihre dementen Angehörigen abgelehnt haben bzw. nicht abgelehnt haben. Du kannst im Forum nachlesen, wie es ihnen damit ergangen ist.

Marie schrieb:

Hallo Verdana,

auch die Angehörigen (oder Freunde), denen man vertraut, können nicht wissen, was man selbst am liebsten hätte, wenn man es nicht vorher festlegt. Bloße Kenntnis (oder gar Vermutung) der Angehörigen reicht oft nicht, um eine Maßnahme abzulehnen.

Ich vertraue da eher auf die Erfahrungen derjenigen, die die Sonde für ihre dementen Angehörigen abgelehnt haben bzw. nicht abgelehnt haben. Du kannst im Forum nachlesen, wie es ihnen damit ergangen ist.

Hallo Marie,
Menschen, denen man vertraut, kennen einen gut. Sie kennen deshalb auch die eigene Einstellung in solchen Dingen. Vor allem können sie am ehesten einschätzen, ob man noch will oder ob man gehen möchte. Wer sollte das denn sonst wissen?
Der Arzt?
Das Stück Papier, das man vor 10 Jahren mit diesem Thema beschriftet hat, als man die Sache nur theoretisch bedachte?
Grüße
Verdana

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Marie schrieb:

Menschen, denen man vertraut, kennen einen gut. Sie kennen deshalb auch die eigene Einstellung in solchen Dingen. Vor allem können sie am ehesten einschätzen, ob man noch will oder ob man gehen möchte. Wer sollte das denn sonst wissen?

Nur das von diesen Menschen gegen Lebensende oder auch mal früher nicht oft viele übrig bleiben.
Wer es am Besten weiß? Du selber. Es liegt in deiner Verantwortung, dir darüber Gedanken zu machen,
wann und unter welchen Umständen du einer künstlichen Ernährung zustimmen willst und wann nicht.
Dazu gibt es im Internet eine Menge Unterlagen und auch Formulierungsvorschläge für deine Patientenverfügung.
Auch der Hausarzt erklärt dir gerne gegen einen kleinen Obolus eine Patientenverfügung, formuliert sie für dich - für alle Krankheitsfälle, die vorkommen können.

Damit bist du auf der sicheren Seite. Allerdings, das gebe ich zu, musst du dich bei gesunden Lebzeiten schon mit dem Thema grundlegend auseinander setzen, willst du deinen Angehörigen und Menschen, denen du vertraust, später das ersparen, was viele von uns hier mit den Menschen, die uns vertrauten, durchgemacht haben: Ein Kampf mit allen Beteiligten.

Liebe Grüße
Ute

Danke, liebe Ute. Außerdem habe ich kein Problem damit, die Generalvollmacht alle paar Jahre mal zu aktualisieren.

Ich vertraue zwar meinem Sohn völlig - er lebt aber seit seinem 16. Lebensjahr nicht mehr mit mir in einem Haushalt. Da ich die Erfahrungen mit meinem dementen Vater gemacht und hier im Forum von vielen anderen viel gelernt habe, möchte ich meinem Sohn einige Fehler ersparen. Er würde sie zwar aus Unkenntnis machen - aber damit zu meinem Nicht-Wohl-Fühlen beitragen. Das kann man vermeiden.