Sissi Erstellt: 09.03.08, 14:35

Zuersteinmal möchte ich mich hier vorstellen
Ich bin 52 Jahre alt und von Beruf Krankenschwester. Mit dem Krankheitsbild Demenz/Alzheimer bin ich fast garnicht in Berührung gekommen, da der größte Teil meiner beruflichen Tätigkeit im Op war.
Nun ist meine Mutter vor vielen Jahren an Demenz erkrankt und im August letzten Jahres waren wir (meine Geschwister und ich) gezwungen, meine Mutter in einem Altenheim unterzubringen.
Es war für uns eines der schwersten Dinge die wir im Leben zu bewältigen hatten.
Über viele Jahre hat meine Schwester und ihre Familie meine Mutter betreut, die letzten Jahre hat sie auch fest dort gewohnt.
Nun lebt meine Mutter in meiner Nähe in einem Haus, wo man sich sehr um sie kümmert. Auch wir Kinder sind mehrmals die Woche dort, damit meine Mutter sich nicht abgeschoben fühlt. Leider ohne Erfolg. Die Demenz nimmt seinen Lauf und meine Mutter will nur nach Hause. Wir wissen nicht mehr so genau, was sie unter ihrem "Zuhause" versteht.
Ich fühle mich einfach von dieser Situation überfordert und bin so auf dieses Forum gestoßen.
Hier hoffe ich Menschen zu finden, die meine Not verstehen, oder sogar selbst erleben.

Liebe Grüße

Sissi

LillNalle Erstellt: 10.03.08, 10:38

Liebe Sissi

Als erstes möchte ich dich hier im Forum ganz herzlich willkommen heissen und hoffe das du dich auch so richtig wohlfühlen darfst.

Wie schwer es ist, einen uns lieben, nahen Menschen in ein Heim zu übergeben, können hier im Forum mit Sicherheit alle sehr gut nachvollziehen. Es ist ein entsetzlich schwerer Entscheid, wo bei den meisten Angehörigen erst mal viele Selbstvorwürfe und Schuldgefühle aufkommen lässt.

Ich finde es sehr schön, das ihr die Möglichkeit habt eure Mutter oft zu besuchen und viel Zeit mit ihr zu verbringen. Auch das sich dort im Heim liebevoll um sie gekümmert wird ist sehr beruhigend zu wissen. Das deine Mutter trotzdem immer wieder "nach Hause" gehen möchte, ist leider alles andere als Selten. Aber welches Zuhause sie nun auch damit meint, so meint sie auf jedenfall ein Zuhause wo sie zumindest wesentlich gesünder war. Je weniger sie durch die Demenz, ihr Krankheitsbild einschätzen kann je mehr steuern ihre emotionalen Erinnerungen und Gefühle. Für sie heisst dies in etwa: Dort Zuhause war alles in Ordnung. Aber hier wo ich jetzt bin stimmt irgendwie gar nichts mehr....Erklärungen bringen selten etwas und verwirren meist noch mehr als was es hilft. Ablenkung und Beschäftigung sind gefragt, auch wenn es leider nicht immer gelingt. Wichtig ist auch beim Verabschieden nicht zu sagen ich gehe jetzt nach Hause, sondern z.B ich muss noch was erledigen komme aber so schnell wie möglich wieder.

Leider hat auch in unserem Fall manchmal gar nichts geholfen. Das waren Momente wo es mir fast das Herz zerrissen hatte. Uns selber beschäftigt dann beim nach Hause gehen noch lange dieses wieso, warum und was hätte ich anders machen können. Es verschlägt uns den Atem und beraubt uns jeglicher echten Freude in unserem eigenen Alltag. Wärend wir aber immer noch mit einem schlechten Gewissen und gemischten Gefühle wieder zum nächsten Besuch kommen, strahlt uns plötzlich ein Gesicht entgegen wo sich erst mal einfach ungetrübt darüber freut das man wieder da ist. Bis dann dieses "nach Hause gehen wollen" die Stimmung wieder trübt. An dem Punkt habe ich angefangen etwas zu lernen. Die Demenz ist nicht einfach nur grausam, sie hat gleichzeitig auch etwas gnädiges. Nämlich dadurch, indem sie die Betroffenen nicht lange an einem und dem selben Gedanken festhalten lässt. Genauso wie das traurig sein, zwar zu tiefst empfunden wird, so sind aber auch Freuden im erlebten Moment ungetrübt und lassen in solchen Augenblicken jegliche Trauer und Wut vergessen. Demente leben immer mehr und mehr im Augenblick, ganz Stimmungsabhängig, wärend uns Gesunden selbst in schönen Stunden, unser Verstand immer ein Streich spielen - und auch das Negative nicht vergessen lassen will. Wir müssen also lernen jeden schönen Augenblick, jedes Lächeln in uns aufzusaugen, dies als gemeinsame, gelebte Lebensqualität zu verstehen und uns in dem Moment einfach nur mal ungetrübt daran zu erfreuen und aufzutanken. Nur so gibt es die notwendige Kraft (auch für den Dementen), das traurige und schmerzliche durchzustehen.

Was auch wichtig wäre zu wissen, um vielleicht den einen oder anderen Tipp gezielter geben zu können: Wie weit sind Gespräche mit deiner Mutter noch möglich? Wie fitt ist sie körperlich? Was gibt es wo sie gerne macht/e und so auf ihre Situation angepasst eventuell noch Beschäftigung geben kann?

Es gibt sicher noch vieles zu sagen. Für dieses mal aber belasse ich es mal dabei.

Ich wünsche euch viel Kraft für die schweren, traurigen Stunden, aber auch viel Freude über jedes zufriedene Lächeln.

Viele liebe Grüsse und Gedanken

Ursula

Sissi Erstellt: 10.03.08, 13:32

Liebe NillNalle

Für das herzliche Willkommen möchte ich mich bedanken. Ich habe mich darüber sehr gefreut. Aber auch Deine ausführliche Antwort war etwas Balsam für meine Seele. Du hast mir/uns voll aus dem Herzen gesprochen.
Mutter ist nicht freiwillige in das Heim gegangen, wir mußten es auf dem Umweg "Krankenhaus" machen. Bis heute ist sie der Meinung, sie befindet sich in der Kur. Als wir es einmal mit der Wahrheit versuchten, wurde sie so agressiv, das sie sogar auf Mitbewohner losging. Der Schock saß bei uns sehr tief. Das war eine ganz andere Person, als meine Mutter je war. Danach haben wir uns nicht mehr getraut, ihr die Wahrheit zu sagen. Auch das Pflegepersonal war dann der Meinung, wir sollten es so belassen.
Zudem hat meine Mutter auch eine Altersdepression, die zur Zeit sehr schlimm ist.
Ob es nun die Jahreszeit ist, oder ich der Auslöser war, kann ich nicht so genau beurteilen. Der feste Punkt in den letzten Monaten war ich, da ich auch sehr nah dabei wohne und öfter sie besuchen kann. Nun mußte ich zu meinen Schwiegereltern, da meine Schwiegermutter als Schwerstpflegefall nach Hause kam. Ich habe sie bis zu ihrem Tod gepflegt und war somit 5 Wochen ganz weg. Meine Geschwister haben sich in dieser Zeit intensiver um Mutter gekümmert.

Meine Schwester und ich haben uns schon sehr intensiv mit der Demenz auseinander gesetzt. Wir haben erfahren, dass es eine glückliche und eine unglückliche Demenz gibt. Das hängt von dem Leben des Betroffenen ab. Meine Mutter steckt leider in eine unglückliche Demenz. Viel Weinen, Unzufriedenheit und Kummer begleiten meine Mutter noch bevor wir wußten, dass sie an Demenz erkrankt ist. Einen Validationskurs haben wir auch über mehrere Wochen besucht. Ich habe auch alles verstanden, nur die Umsetzung bei meiner eigenen Mutter ist so schwer, dass ich immer wieder merke, wie falsch ich mich verhalte. Immer wieder versuche ich meine Mutter in die Gegenwart zurückzuholen.
Liebe NillNalle, du sprichst von Beschäftigung. Ein Thema, was mir schon viel Kopfzerbrechen bereitet hat. Sie hat immer gerne gelesen, gehandarbeitet und auch ferngesehen. Auch handwerklich hatte meine Mutter großes Geschick. All diese Fähigkeiten sind ihr abhandengekommen. Selbst fern zu sehen vergißt sie, sie kann aber auch den Filmen/Beiträgen nicht mehr folgen. Auch ein Gespräch ist mittlerweile nicht mehr gut zu führen.
Wenn ich bei ihr bin gehen wir oft in die Stadt, wenn es das Wetter zu läßt, auch das geht nur noch im Rollstuhl, oder wir spielen Mensch ärgere dich nicht oder Romme cup. Allerdings weiß ich nicht ob das noch geht, ich konnte die Spielsteine nicht mehr finden. sie hat sie wohl gut verräumt.
Ich sehe meine Mutter nur noch traurig und hoffe, Du hast recht, dass der ganze Tag bei ihr nicht mit dieser Traurigkeit und das Gefühl von Einsamkeit behaftet ist.

Liebe Grüße
Sissi

LillNalle Erstellt: 11.03.08, 20:00

Liebe Sissi

Ich kann mir den Schock sehr gut vorstellen den ihr bekommen hattet, als ihr eure Mutter mit der Wahrheit konfrontieren wolltet. Das schwierige bei Demenz ist, das die eine oder andere Wahrheit - gerade durch die Vergesslichkeit - jedesmal wieder so aufgenommen wird als ob sie das erste mal gehört würde. Selbst die friedlichsten, liebevollsten Menschen können dann durch agression, bis hin zu körperlicher Gewalt reagieren. Wie auch anders wenn bei Demenz die Gefühle und Emotionen bestimmen, da durch die Defizite, Worte fehlen und vom Verstand her das 1+1 von Tatsachen zusammenfügen immer häufiger aussetzt.

Ich wollte damals Erik auf das Heim vorbereiten und so hatten wir im Vorfeld schon angefangen viel darüber zu reden. Er war soweit auch einverstanden, aber vermutlich nur desswegen weil er sich überhaupt nicht vorstellen konnte das ich dann nicht auch dort wohnen würde. Egal wie sehr ich versuchte ihm dies klar zu machen, so war es einfach schon damals für ihn unmöglich, dies Nachzuvollziehen. Also wurde sein Heimeintritt trotzdem sowohl für ihn, wie auch für uns zur Hölle. Sicher finde ich es trotzdem gut das ich frühzeitig anfing mit ihm darüber zu reden. Aber ich glaube es hat doch eher unserem Gewissen geholfen als Erik selber:oops:.

Depression und Demenz: Nach meinen Erfahrungen führt Demenz unweigerlich auch zu Depressionen. Auch wenn Angehörige noch lange nichts bemerken, so nehmen die Betroffenen ihre eigenen, sich häufenden Defizite sehr wohl schon wahr. Ich glaube bei jedem von uns steckt im Hinterkopf irgendwie dieses - Demenz gleich Entmündigung und keine Rechte mehr u.s.w. Kaum etwas macht mehr Angst als die Tatsache, sich nicht mehr auf seinen Verstand verlassen zu können. Also versuchen gerade Demente, dauernd aufkommende Defizite zu kompensieren, bis dieser "Hochleistungssport" nicht mehr reicht und es nun auch für Angehörige auffällig wird. Je mehr gerade dass, was früher noch so einfach war, nun nicht mehr funktionieren will, je mehr fühlt sich jemand als Versager, nicht mehr Wertvoll, nicht mehr gebraucht, bis hin zur Last für andere. Unweigerlich lösen nur schon diese Tatsachen eine form von Depression aus (zumindest habe ich noch nie einen depressionsfreien Dementen erlebt).....Ich weiss nicht mehr wie oft ich zusammen mit Erik von tiefsten Täler bis zu den höchsten Bergspitzen und wieder zurück gesprungen bin. Manchmal war es sogar mehrmals am Tag. In einer Stunde haben wir uns gegenseitig in den Arm genommen und geweint, in einer anderen konnten wir wieder hezhaft lachen und waren fröhlich. Absolute wechselbäder der Gefühle. Im Heim wurde dies dann noch massiver. Schon weil dort sein dauernder starker Wunsch nach Hause zu kommen anfing.

Beschäftigung: Ich glaube liebe Sissi, das fernsehen und lesen zu den Hobbys gehören wo sich ziemlich als erstes nicht mehr umsetzen lassen. Bilder anschauen geht da noch eher, aber wird auch schnell uninterressant. Manchmal konnte ich Erik auf andere Gedanken bringen, danks dem das er Musik so liebte. Wie oft habe ich mit ihm im Rollstuhl getanzt, oder er konnte auf seinen (mit Kissen zugestopften) Trommeln zu CD-Musik spielen, wärend ich ihn auf der Mundharmonika begleitete. Je weiter die Krankheit voranschritt, je abstrakter wurden dann aber auch die Gegenstände die ich besorgte, um wenigstens seine Hände zu beschäftigen. So kaufte ich immer öfters Gegenstände ein die irgendwie hantlich waren, entweder quadratisch, rund, eckig, hart oder schön kuschelig weich. Einfach möglichst abwechslungsreich zum ertasten, nebeneinander auszubreiten, aufeinander zu legen - und zum einräumen, ausräumen u.s.w. Aber darüber schreibe ich später mal mehr. Im Moment ist das für deine Mutter noch nicht aktuell.

Das alles konnte ihm zu seiner Zeit manchmal unheimlich viel Freude bereiten. Aber ich habe auch viele Besuche erlebt, wo er einfach nur traurig, oder wütend war und sich von nichts ablenken lassen wollte. Solche Besuche waren sehr schmerzlich. Aber ich glaube das auch diese Komponenten ihren Platz haben dürfen/müssen. So sass ich manchmal bei Erik und habe "nur" entweder seine Hand gehalten, ihn umarmt, oder meinen Kopf an seinen gelehnt. Irgendwie habe ich dann mal festgestellt das auch gemeinsames schweigen und traurig sein eine wichtige Form der Gemeinschaft ist. Nämlich die Gemeinschaft der Anteilnahme. Was vielleicht auch noch wichtig zu wissen ist. Bis zu seinem Tod hat Erik verschiedene Phasen der Verarbeitung durchgemacht - auf seine Art, trotz seiner Demenz, bis und mit in seinem letzten Statium.
Ich bin froh liebe Sissi das jetzt der Frühling da ist, mit immer wärmeren Temperaturen und du so hoffentlich längere spaziergänge mit deiner Mutter wieder vermehrt geniessen kannst.
Versuche mit ihr aber auch weiterhin so lange wie möglich Mensch ärgere dich nicht, oder andere vergleichbare Spiele zu spielen. Da sie mal handwerklich sehr geschickt war, könnte vielleicht auch Knetmasse zum modellieren eine Möglichkeit für sie sein? Einfach mal so als Abwechslung? Das Problem ist ja auch das nicht lange auf einmal an der selben Sache verweilt werden kann, weil dazu einfach die Geduld, Konzentration und Ausdauer fehlt.

Ich wünsche dir viel Kraft und immer wieder mal den Mut was neues auszuprobieren. Leider sind wir nicht Fehlerfrei und tappen so manchmal auch ins Fettnäpfchen. Aber du hast das Herz am rechten Fleck und das ist in erster Linie das was zählt.

Sei ganz lieb gegrüsst

Ursula

Sissi Erstellt: 11.03.08, 22:07

liebe Ursula

Für Deine liebe und herzliche Antwort sei herzlich gedankt.

Deine Anregung mit der "Knetmasse modelieren" ist eine gute Idee und ich werde mich mal umsehen, ob ich etwas in diese Richting finden kann.

Heute habe ich erfahren, dass alle Medikamente meiner Mutter umgestellt wurden. Sie bekommt kein Antidepressivum mehr. Viel mehr bekommt sie Medikamente gegen Schizophrenie. Das verstehe ich nun überhaupt nicht.
Jetzt wundert mich ihre Traurigkeit und Antriebslosigkeit nicht mehr. Am Montag habe ich eine Termin bei ihrem Neurologen. Ich hoffe es läßt sich dort eine Klärung, vor allem aber eine Lösung finden.
So kann es nicht bleiben.

Liebe Grüße
Sissi

LillNalle Erstellt: 12.03.08, 09:27

Liebe Sissi

Ein Medikament gegen Schizophrenie? Ohje, das erklärt, wie du auch selber sagst natürlich vieles....Den Grund hingegen kann ich genau so wenig wie du nachvollziehen. Kann nur hoffen das du am Montag mit dem Neurologen ein vernünftiges Gespräch haben wirst. Und - wie du selber schreibst, so kann es nicht bleiben.

Es wäre übrigens nicht mehr als recht, wenn du auch über Medikamentenänderungen informiert werden würdest. Nur so lassen sich auch Beobachtungen möglichst objektiv beurteilen und Probleme an der richtigen Stelle erkennen.

In Gedanken verbunden wünsche ich dir für Montag viel Kraft und Beharrlichkeit.

Liebe Grüsse

Ursula

frisbee Erstellt: 13.03.08, 10:50

Liebe Sissi,

ich merke schon, die Geschichten ähneln sich alle sehr. Es ist schwer unsere Lieben so leiden zu sehen und oft verfallen wir in Mitleid, was nichts anderes als "mit leiden" bedeutet. Ich weiss, dass man das nicht immer abstellen kann, aber Du solltest versuchen das voneinander abzugrenzen, damit Du weiterhin für sie stark sein kannst, denn genau diese Stärke braucht sie.
Viele Symptome gehören zum Krankheitsbild der Demenz, aber das weisst Du ja sicherlich schon selbst. Demenzerkrankte gehen in der Zeit immer weiter zurück und suchen in dieser Zeit, in der sie sich gerade befinden, ihr Zuhause. Das ist der Grund, weshalb sie ihr letztes Zuhause oft nicht mehr als "ihr" Zuhause erkennen.
Meine Mutter konnte aufgrund der häufigen Wechsel zwischen Krankenhaus, Reha und Altenheim nicht mehr unterscheiden, wo sie gerade war. Sie fühlte sich Zuhause, wenn jemand von uns da war. Da wir eine grosse Familie sind, war jeden Tag mindestens ein Familienangehöriger bei ihr, was ihr sehr geholfen hat. Das Schlimmste war immer das Weggehen. Diese Blicke waren schrecklich. Ich konnte leider aufgrund der weiten Entfernung nicht so oft bei ihr sein, aber ich habe die Abschiede dann immer sehr kurz gestaltet. Tschüs, umdrehen und raus.
Ausfahrten mit dem Rollstuhl hat sie immer sehr genossen und sooft ich konnte, haben wir Ausflüge unternommen, oder auch meine Schwester oder ihre Kinder.
Wir können manchmal mit kleinen Dingen helfen, auch wenn wir die Freude darüber nicht immer gleich erkennen können.
Es erfordert sehr viel Kraft und Liebe betroffene Menschen zu begleiten und genau das wünsche ich Dir.

LG Marion