Liebe Foris,

per Zufall sah ich gestern Abend im Schweizer Fernsehn in der Talk-Sendung Aeschbacher den Beitrag über Helga Rohra.

http://www.videoportal.sf.tv/video?id=d88208a1-9803-44e5-a23b-80b204dcee3b

Ist euch diese Frau bekannt? Hat jemand ihr Buch gelesen?

Hallo Therese,

ich habe sie vor einigen Monaten in einer Talkshow (Nachtcafe Thema Horror Demenz - https://www.youtube.com/watch?v=QNOo9-eczgA)
gesehen.

Tolle Frau, ich wusste allerdings nicht, dass sie ein Buch geschrieben hat.

Unglaublich faszinierende Frau! So tröstlich und so schlau!   

Ich habe gerade dieses Video von 2013 gesehen:
https://www.youtube.com/watch?v=QzUfGE7bBMM

Am 18.10. werde ich meine langjährige Facebook-Freundin Helga Rohra endlich persönlich kennenlernen. Da freue ich mich unwahrscheinlich drauf.

Liebe Lucky

Das kann ich gut verstehen. Mich beeindruckt sie auch.
Magst du uns dann von deinem Treffen mit ihr berichten?

Liebe Grüsse

Hallo Ihr Lieben!

Muss gestehen ich kannte, bzw. kenne Helga Rohra nicht. Habe aber soeben durch Zufall gesehen, dass sie heute 16:00 im Wiener Rathaus einen Vortrag hält: "Wir wollen nicht nur Kartoffeln schälen".
Befürchte es werden Menschenmassen sein, da dies im Rahmen einer Messe geboten wird. Wenn es nicht so schlimm ist, dann schaue ich dort vorbei. Meine Mam muss ich mitnehmen, daher kann ich nicht voraussagen, ob wir es dann um diese Uhrzeit auch dorthin schaffen.....

Bei der Caritas Socialis in Wien war sie schonmal. Das hat Paul Baumann eingestielt. Ich werde nach dem Treffen berichten.

Paul arbeitet hier: https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20180924_OTS0172/10-jahre-cs-wohngemeinschaft-fuer-menschen-mit-demenz-bruenner-strasse

Leider ist er aber im Moment selber krank.

U.a. durch ihn bin ich drauf gekommen, in einer WG zu arbeiten.

Ich komme soeben aus dem Rathaus wo ich mir Helga Rohra anhören wollte. Wir waren um eine halbe Stunde früher da und setzten uns in einen schon laufenden Vortrag um dann gleich sitzen bleiben zu können....Nur der laufende Vortrag endete nicht und Frau Rohra kam nicht. Egal, so hörten wir uns eben "Lust und Frust in der Pension" an. Als dieser dann (endlich ) vorbei war fragte ich bei der Information nochmal nach. Dort erklärte man mir der Demenzvortrag von Helga Rohra war im letzten Jahr. Aha.
Also spazierten wir wieder nach Hause..... und am Heimweg sagte meine Mama "War eh gut, der...." 

Hi, bin noch total geflasht von dem Auftritt. Eine totale Powerfrau. Hört sie euch mal an, wenn sie life in Eurer Gegend ist.

Links: Heike (die Mitorganisatorin), Rechts: ich (normaler Gast). 75 Gästinnen und 3 Gäste konnten aus den Sesseln gerissen werden. Warum ist Demenz eigentlich weiblich?

Liebe Lucky, freut mich das dir das Treffen soviel gebracht hat!! Magst ein bissl was davon erzählen? Wäre neugierig
Alles Liebe, Belle

Hier erstmal der Artikel aus der Tageszeitung (Westfalenpost 19.10.2018):

BAD BERLEBURG. Im Haus am Sähling sprechen Betroffene, Angehörige und Pfleger über die degenerative Krankheit und darüber, wie man am besten mit ihr umgeht.

Eigentlich wollte Helga Rohra sich nur die Zähne putzen, als sie im Waschbecken auf einmal sich selbst sah – als kleines Kind mit einem Puppenwagen und ihrer Mutter. Eine von vielen Halluzinationen, welche die Demenz-Aktivi­stin seit einigen Jahren hat. Vor zehn Jahren kam die Schock-Diagnose: Demenz. „Ich war traurig, aber ich wusste auch: Jetzt beginnt ein neues Leben“, sagt die 65-Jährige.

„Ich verarbeite meine Krankheit, indem ich darüber rede.“ Früher habe sie dabei geweint. Als Dolmetscherin arbeitete sie jahrelang unter anderem in der Politik. Neun Sprachen konnte sie, bis eines Tages die Wortfindungsstörung eintrat. „Das ist eine von vielen Phasen in der Demenz“, sagt sie. Phasen, die sie in ihr Ausfall-Tagebuch schreibt. Dazu gehören auch unter anderem Halluzinationen und Orientierungslosigkeit. Aber sie ist nicht allein mit der Krankheit. Bei einer Fachtagung zum Thema im Bad Berleburger „Haus am Sähling“ erfahren Betreuer, Angehörige und Betroffene viel Wichtiges rund um die Krankheit.

Die Zahlen - HIN­TER­GRUND - For­men der De­menz
Es wird un­ter­schie­den zwi­schen al­ters­be­ding­ter und ge­ne­tisch be­ding­ter De­menz. Auch 30-jäh­ri­ge Men­schen kön­nen daran er­kran­ken. Ins­ge­samt gibt es 140 Arten von De­menz. Je nach Form der Er­kran­kung schrei­tet sie un­ter­schied­lich schnell voran. Eine Hei­lung gibt es dabei nicht.

Deutschlandweit sollen derzeit bis zu eineinhalb Millionen Menschen an Demenz erkrankt sein, so die Zahlen der Weltgesundheitsoganisation (WHO). „In Siegen-Wittgenstein leiden in etwa 5876 Menschen an der Krankheit“, sagt Thomas Weber vom Caritasverband Siegen-Wittgenstein. Er beruft sich dabei auf die Untersuchungen von Dr. Horst Bickel. Jedoch seien dies nur Erhebungen. „Eine genaue Zahl lässt sich nicht ausmachen. Wir bewegen uns dabei in einer Grauzone. Viele sprechen nicht darüber oder überspielen ihre Situation“, weiß auch Tanja Baldus, Hospizkoordinatorin beim Diakonischen Werk Wittgenstein. Doch die Zahl der Betroffenen steige immer weiter an.

Betreuungsangebote
Betreuungsmöglichkeiten gibt es einige in Wittgenstein – sowohl ambulant als auch stationär. Jedoch stehen die ambulanten an erster Stelle. „Viele kommen erst spät in stationäre Betreuung. Daher ist es wichtig, dass man dann gezielt auf die Menschen eingeht“, sagt Geronto-Therapeutin Claudia Drastik-Schäfer. Eine dieser auf Demenz spezialisierten Stationen befindet sich in Bad Berleburg: der sogenannte „Rosengarten“. „Außerdem gibt es die Senioren-WG für Menschen mit Demenz in Bad Laasphe, und die Diakonie bietet eine Tagespflege an.

Zudem können Angehörige Tagesbetreuer buchen, die zwei bis drei Stunden auf die Betroffenen aufpassen“, sagt Tanja Baldus. Denn nicht nur die Erkrankten brauchen Hilfe, sondern auch die Angehörigen – und diejenigen, die tagtäglich beruflich mit den Demenz-Kranken arbeiten. „Wir wollen, dass alle drei Gruppen miteinander sprechen – und nicht übereinander“, so Baldus. Gerade für die Angehörigen sei der Alltag mit dem Erkrankten ein langer und schwerer Weg.

Sie hat etwa 1 Jahr lang Tagebuch geführt und viele Ärzte aufgesucht, bis sie tatsächlich jemand gefunden hat, der die Beschwerden ernst genommen hat. Sehr eindrücklich war dann die Vorstellung, wie man von Uni-Professor mit Top-Gehalt und einem dicken Jeep als Hobby mit 54 dann Sozialhilfeempfänger mit Buskarte ist, der bei der Diakonie in der Kleiderkammer nach neuen Klamotten Ausschau halten muß. Ihre Top-Ausbildung im medizinischen und sprachlichen Bereich (sie war ja Simultandolmetscher auf Medizinerkongressen) und ihr Leben als alleinerziehende Mutter eines autistischen Sohnes verleiht natürlich andere Antennen für diese Erkrankungen.

Total eindrucksvoll fand ich die Ausführungen zur Situation von Demenzpatienten in anderen Ländern. Erkrankt man z.B. in Irland mitten im Berufsleben an Demenz, so erhält man bis zum Erreichen der Altersrente sein Gehalt weiter. Man fällt eben nicht in die Sozialhilfe. Man behält auch dort den Arbeitsplatz als solches, selbst, wenn man dort irgendwann nur noch unter Anleitung 5 Tassen am Tag spülen kann, statt eine Abteilung zu leiten. Die Tagesstruktur bleibt und das soziale Netzwerk. Und das Geld.

Deutschland ist, wie so oft, Schlußlicht in Europa. Wir haben den Anschluß zu 100 % verpasst. Gegenüber so armen Ländern wie Irland kacken wir total ab. Weil Gesundheit immer noch kein Thema ist.

Hier wird immer noch über Patienten gesprochen und nicht mit ihnen. In Deutschland ist auf keinem Demenzkongreß ein Demenzpatient anwesend...

Danke, liebe Lucky. Das ist sehr interessant, aber auch sehr ernüchternd...

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag