Ute Erstellt: 09.10.08, 15:20

Hallo zusammen!

Ich habe mir nun mal die Zeit genommen, mich nach einem geeigneten Forum zwecks offener Fragen umzuschauen. Dabei bin ich auf euch gestoßen.

Und hier gefällt es mir. Eine nette und freundliche Atmosphäre. Und vorallem viele Erfahrungen, die mir wohl weiterhelfen können.

Also, ich habe erstmals seit mehreren Jahren wieder Kontakt zu meiner 40 jährigen Schwägerin. Lange Zeit haben sie und ihr Mann sich komplett aus dem gesamten Familienleben ausgeklinkt.

Bei ihrem überraschenden Besuch dachte ich zunächst, sie muß doch was getrunken haben. Sie lief unsicher, knickte sogar beim Aufstehen mit einem Fuß grundlos um, und wenn sie redete klang es manchmal leicht gelallt und unvollständig. Später dachte ich, sie zeigt Symptome eines leichten Schlaganfalls. Den hatte sie aber nicht.

Auf jeden Fall kommen sie uns nun öfter besuchen und wir machen uns große Gedanken. Sie zeigt oft unkontrollierte, ruckartige Bewegungen, kann nicht ruhig stehen. Ihre Hände und Beine sind ständig unruhig. Wenn sie erzählt, kommt kein Satz, kein Sinn zusammen. Auch ist es für uns schwer nachzuvollziehen, von was, welcher Begebenheit, bzw. welchem Zeitraum sie erzählt. Ein Satz hört sich dann beispielsweise so an: "Ja, gelle XY (ihr Mann), wir waren...Und die Chris...Ja, weißt du, und dann...der Nachbar, bei uns...gelle XY, das war lustig. Und darum....ja."

Es hat den Anschein, als könne sie sich einfach nicht konzentrieren, sie sucht ständig nach Worten. Und sie ist ständig auf der Suche nach ihren Dingen. Ihre Schlüssel und das Portmonaie legte sie bei uns ans Telefon. Dann suchte sie sie und als ich ihr sagte, wo sie lagen, meinte sie: "Oh, gut, dann brauch ich nicht weiter suchen." Und kurze Zeit darauf suchte sie wieder danach. Inzwischen weiß ich, daß sie nicht trinkt. Das hätte auch nicht zu ihr gepasst, so wie ich sie von früher kenne. Ihr Mann erzählt, daß sie ständig Dinge vergißt, Sachen liegen läßt, und in den Abläufen ihre eigene, recht merkwürdige Routine hat. Er witzelt darüber. Irgendwie scheint er sich an den Zustand gewöhnt zu haben oder nimmt ihn einfach hin, ohne es zu hinterfragen. Wir wissen allerdings, vll. ja durch die lange kontaktlose Zeit, daß sie sich massiv verändert hat und vermuten, daß eine Krankheit dahinter steckt.

Sie schafft es nicht, für einen Moment ruhig zu stehen oder sitzen. Ständig gehen die Hände in die Taschen, aus den Taschen. Mal ein Bein nach vorne, dann wieder nach hinten, zwischendurch scheint es, als würde ihr das Knie nach vorne durchbeugen. Sitzt sie während der Fahrt neben mir auf dem Beifahrersitz, mach ich inzwischen die Zentralverriegelung an, weil sie ständig an den elektrischen Fensterhebern drückt, den Gurt einrastet und öffnet und einmal sogar während der Fahrt die Tür öffnete. Das alles bekommt sie scheinbar selbst gar nicht mit. Zumindest scheint es nicht kontrollierbar.

Genauso wenig, wie sie ihre Erzählungen in sinngemäßen Sätzen machen kann, kann sie ihre Bewegungen kontrollieren.

Manchmal scheint es weniger zu sein. Aber dann sind wieder Phasen, wo sie ganz akut stammelt, sich nicht erinnern kann, wo sie was hinlegte, die Bewegung wieder massiv gestört ist. Und ihr Mann sagte dann auch irgendwann, daß es schon Normal sei, wenn sie vom Einkaufen kommt, daß dann ein Teil nicht gekauft, oder wenn gekauft, dann einfach im Laden vergessen wird. Sie regelmäßig die EC Karte irgendwo läßt oder gar nicht nutzen kann, weil sie die Pin nicht behalten kann.

Ich finde diesen Zustand sehr bedenklich, zumal ich gar nicht beschreiben kann, wie schlimm es um ihren Haushalt steht, wie massiv es sie scheinbar im Tagesablauf stört, ohne daß es weder sie, noch ihr Mann irgendwie wahrzunehmen scheinen. Ich weiß auch nicht, ob es sich um Demenz handelt. Und ehrlich gesagt, befürchte ich, daß wenn ich sie wirklich mal offen darauf anspreche, sie wieder den Kontakt einfrieren. In der gesamten Familie ist man froh, daß sie wenigstens zu uns wieder Kontakt aufgenommen haben. Es wäre schade, wenn wir sie wieder verlieren. Zumal wir glauben, daß sie früher oder später auf Hilfe angewiesen sind. Denn mein Schwager hat eine Augenerkrankung und erblindet. Was die Sache umso komplizierter und schlimmer macht. Irgendwie scheint es die Beiden doppelt hart getroffen zu haben.

Kann mir vielleicht jemand von euch sagen, ob wir mit unseren Vermutungen in der richtigen Richtung liegen? Wie wir mit der Situation umgehen sollen? Im übrigen ist ihr Vater, gerade mal 60 bis 65 Jahre alt, letztes Jahr in ein Pflegeheim gekommen. Wegen Demenz. Ihre Mutter schaffte es nicht mehr, ihn neben ihrem Vollzeitjob, der wegen seiner Arbeitunfähigkeit den Lebensunterhalt garantiert, rund um die Uhr zu beaufsichtigen.

Danke im Voraus,

Liebe Grüße, Ute

LillNalle Erstellt: 09.10.08, 20:34

Hallo Ute

Erst mal ein herzliches Willkommen im Forum .

Deine Sorgen sind mehr als berechtigt. Eigentlich scheint die Situation schon zu brennen. Irgendwie macht es mich auch stutzig das ihr Mann das alles so ruhig hinnimmt....

Nun aber erst mal zu deiner Überlegung ob es Demenz sein könnte. Auch wenn dies im Alter von 40 Jahren sehr, sehr selten vorkommt, so ist dies dennoch nicht unmöglich. Gewisse Begebenheiten wo du beschreibst erinnern tatsächlich auch an Demenz. Aber - es sind auch viele Punkte dabei wo mich daran sehr zweifeln lassen. Es gibt einige andere Krankheiten, wo zwar dementielle Symptome zeigen aber dennoch keine Demenzen sind.

Das im Moment wichtigste hast du schon bemerkt - nämlich, das deine Schwägerin irgend eine Krankheit haben muss. Eine genaue Abklärung ist aber nur durch einen Arzt möglich und auch dringendst notwendig. Ich hoffe sehr das ihr sie zu einem Arztbesuch überreden könnt - es geht um ihre und eure Lebensqualität.

Du wirst also leider nicht drum rum kommen mit ihnen darüber zu reden. Aus ganzem Herzen hoffe ich mit dir mit, das sie es auch annehmen werden und sich nicht wieder zurückziehen..... Gleichzeitig frage ich mich auch, warum sie gerade jetzt, in dieser, ihrer Situation mit euch wieder Kontakt aufgenommen haben. Könnte es sein das sie ihre Hilfsbedürftigkeit bereits gespührt haben und desswegen den Kontakt wieder suchten? Wie aber sollte Hilfe möglich sein, wenn man das, in eurem Fall so aktuelle thema Krankheit nicht ansprechen würde? Vielleicht ist deine Angst vor ihrem zurück ziehen auch grösser als wie es die Realität zeigen wird.

Ich wünsche dir viel Kraft und sende dir viele mitfühlende Gedanken. Würde mich freuen wenn du uns hier weiter informierst.

Grüsse Ursula

Sylvia Erstellt: 10.10.08, 08:17

Moin Ute,

ich denke mal Ursula hat schon alles gesagt. Der Arztbesuch ist das wichtigste und wenn sie nicht zu ihm will, dann muß er erst mal ins Haus kommen.

Männer sind halt komisch drauf, ich wundere mich da schon nicht mehr.

Hab hier was gefunden das Demenz im Frühstadium mit 40 beginnt

http://www.gluecklich-leben.de/articles/view/413

Wenn ich von den unkontrollierten Bewegungen höre - könnte es auch Parkinson sein?!

Wünsche Dir viel Kraft und Stärke und das sie auf Dich hört.

Ute Erstellt: 10.10.08, 16:50

Hallo Ursula und Sylvia,

vielen Dank für eure Ratschläge. Hat gut getan, zu wissen, daß sich jemand mit meinen Problemen befasst.

Ja, da steckt bestimmt noch sehr viel mehr dahinter. Ich dachte auch schon an eine Kombination von Demenz und Parkinson.

Und nach dem was ich heute erfahren habe, bekomme ich ein richtig ungutes Gefühl. Am Sonntag werden sie wieder zu Besuch kommen. Ich werde mal abwarten, bis ich einen geeigneten Zeitpunkt gefunden habe und sie darauf ansprechen.

War heute zur Routineuntersuchung bei meinem Frauenarzt. Nach der Untersuchung unterhielt ich mich mit ihm noch für einen Moment. Und da kam mir der Gedanke, ihn mal zu fragen. Ich habe ihm also geschildert und auch vorgeführt, wie sich meine Schwägerin gibt.

Für Parkinson sind ihre Bewegungen viel zu schnell, zu rassant und abgehakt. Die Sprache und die fehlenden Worte, deuten auf Demenz bzw. andere Erkrankungen in dieser Richtung hin, aber als ich ihm zeigte, wie sie auch sehr ruckartig mit dem Kopf nach unten nickt, sie mit einem Bein plötzlich nach vorne geht, das andere langsamer nachstellt um sich dann wieder zurückzubegeben. Die Arme immer von den Taschen auf den Rücken, ins Gesicht und zurück, dann gerade herunter und wieder in die Taschen steckt, da wurde er doch stutzig. Er fragte, wie es bei ihr mit dem Essen und Trinken sei. Was sollte ich antworten, normal halt. Sie hüstelt öfter mal, hatte sich neulich so verschluckt, daß wir schon das "Heimlichmanöver" ansetzen wollten, bis ihr endlich ein ganzer Würfel unzerkautes Fleisch aus dem Mund förmlich heraussprang. Wir kamen auch darauf zu sprechen, daß sie, wenn sie das Gefühl hat, daß man ihr nicht zuhört, oder sie unterbricht, sehr schrill und laut weitererzählt, um alle zu übertönen. Sie beschwert sich nicht, daß sie ausreden wollte, sondern, sie wird sehr, sehr laut.

Naja, wie auch immer, der Arzt schlug noch mal nach und meinte, er habe sich neulich mit einem Kollegen unterhalten, bei dessen Patientin Chorea Huntington diagnostiziert wurde. Und der Verlauf, bzw. die Auffälligkeiten exakt auf meine Schwägerin passen würden. Natürlich müßte das durch gezielte Untersuchungen erst mal abgeklärt werden. Ich habe mich dann heute Mittag hier hingesetzt und mal darüber gelesen. Von A - Z. http://www.onmeda.de/krankheiten/chorea_huntington.html

Es ist unglaublich, aber es liest sich, als würde jemand ganz professionell meine Schwägerin beschreiben. Da ich auch ihren Vater gut kenne, versuche ich nun parallelen zu ihm zu ziehen, denn auch seine Demenz, die damals schleichend begann verläuft doch etwas ungewöhnlich. Und eine Art von Demenz ist auch eine Erscheinung in diesem Zusammenhang. Nun mach ich mir natürlich noch größere Gedanken. Ich muß sie definitiv zum Arzt bringen. Irgendwie muß ich sie dazu bewegen. Zuerst einmal will ich mit ihrem Mann in Ruhe und alleine darüber reden. Vielleicht wissen sie ja tatsächlich schon etwas und haben wirklich aus diesem Grund den Weg zu uns gefunden. Ich darf nur nicht mit der Tür ins Haus fallen. Erst mal herauskitzeln, was er von sich aus sagt. Es ist schlimm, aber ich weiß wirklich nicht, wie ich das ganze angehen soll. Ich hoffe, daß sie es mir einfach machen, dieses Thema anzuschneiden.

Zu ihrem Mann, tja, er liebt sie über alles. Und er läst nichts auf sie kommen. Egal was sie macht. Er würde eine Anfrage als Beleidigung und persönlichen Angriff nehmen. Schon vor vielen Jahren hatte er mir gegenüber einmal erwähnt, daß wenn er und sie Probleme haben, dann geht das niemanden, aber auch gar niemanden was an. Weder Nachbarn, noch Familie, noch Freunde. Damals hatte sie in Gegenwart seiner Eltern mal angesprochen, daß sie sich gestritten haben. Er meinte nur, das ginge keinen was an, ging mit ihr nach draußen und redete auf sie ein, dieses Thema fallen zu lassen. So kann ich mir gut vorstellen, daß sie wirklich auf die einzige ihnen scheinbar mögliche Art nach Hilfe suchen.

Nach fast fünf Jahren ohne ein Lebenszeichen von ihnen ist das schon ein auffallender Zeitpunkt. Drückt mir bitte die Daumen, daß ich das irgendwie so hinbekomme, daß sie zum Arzt geht. Sie muß unbedingt!

Wünsche euch ein tolles, sonniges Wochenende. Hier scheint es sich so zu gestalten. Wäre schön jetzt im Herbst. Und bei diesen schlimmen Gedanken bringt der Garten bestimmt etwas abwechslung.

Tschüß bis die Tage, Ute

LillNalle Erstellt: 11.10.08, 11:05

Liebe Ute

Als erstes möchte ich sagen, das ich es ganz toll finde wie du dich mit dem ganzen auseinandersetzt. Ich kann es nur loben.

Ich fand es auch sehr gut, wie du die Gelegenheit beim Frauenarzt genutzt hast, um dein Problem anzusprechen. Das sich dieser die Zeit genommen hat und bis und mit sogar nachschaute und sich die Zeit nahm - alle Achtung. Heutzutage ist das leider etwas ganz seltenes. Erst recht da ein Frauenarzt mit diesem Thema eigentlich nichts zu tun haben müsste. Die Aussagen es könnte Chorea Huntington sein macht einen wirklich nachdenklich. Es ist erschreckend wieviel davon an Symptomen passen würde. Danke dir übrigens für den guten Link. Auch wenn ich von der Krankheit irgendwann am Rande schon mal was gehört hatte, so war ich doch noch nie in der Situation wo ich mich damit intensiver auseinander setzen musst. Man lernt eben nie aus.

Nun steht dir erst mal das schwere Gespräch bevor. Deine Überlegung erst mal mit dem Schwager in aller Ruhe darüber zu reden, finde ich in eurem Fall sehr gut. So wie ich dich in der kurzen Zeit kennen lernen durfte, glaube ich auch das du den richtigen Moment dazu spühren wirst.

So wie du mir deinen Schwager beschrieben hast, scheint er auch zu denen zu gehören, die ihre Lieben so lange wie möglich in Schutz nehmen möchten. Mir ist das persönlich auch nicht fremd, da ich selber, in unserer Situation, lange dasselbe machte. Einerseits ist da eine Angst, man könnte diesen, einem so lieben Menschen dadurch "abwerten", andererseits ist die (oft nicht unbegründet) Angst das andere damit nicht umgehen könnten. Wenn dann aber jemand auf uns zu kam, mit dem nach meiner Meinung, Herz am rechten Fleck, konnte ich mich öffnen und fühlte mich auch dadurch von der Last etwas befreit. Von daher habe ich grosse Hoffnung, das es sich bei deinem Schwager auf die gleiche Art zeigen wird. Irgend ein Draht, oder auch Vertrauen euch gegnüber muss auf jeden Fall da sein. Sonst hätte er nicht zu dem Zeitpunkt kontakt aufnehmen wollen. Deine Anteilnahme, interesse an ihrem wohlergehen, ohne dabei den Kopf in den Sand zu stecken - kann ihm die Möglichkeit geben sich besser im Vertrauen zu öffnen.

Du bist auf einem guten Weg und ich habe in Bezug auf dich ein ganz gutes Gefühl. Deine Liebe ihnen gegenüber wird dir automatisch die richtigen Sensoren geben, um darauf aufzubauen und den richtigen Moment erkennen zu lassen. Auch wenn ihr nun eine recht grosse Hürde zu überwinden habt. Von Gesprächen, Artzbesuche, bis hin, wie sollen wir damit umgehen.....

Gerne werde ich versuchen, auf diesem Wege, euch schrittweise zu begleiten.

Jetzt erst mal liebe Grüsse und viel Kraft. Der Garten, oder ander Beschäftigung, kann nicht selten dabei helfen seine eigenen Gedanken ein wenig zu "lüften". Das weiss ich aus eigener Erfahrung. Aber auch das schreiben ins Forum war mir immer eine grosse Hilfe, um die eigenen Gedanken zu sortieren, indem man sie bewusst in Worte fassen musste.

In Gedanken verbunden

Ursula

maxmoritz Erstellt: 15.10.08, 20:14

Liebe Ute,

ich kenne mich bei dieser Krankheit gar nicht aus, möchte Dir aber auch mitteilen wie schön ich das finde das Du Dich so bemühst. Vielleicht hat Deine Schwägerin selbst gespürt das dringend Hilfe wichtig ist und wußte nicht wie. Das auch dieser Mann hilflos ist und alles nur in den eigenen 4 Wänden gerne hätte ist auch ein bischen verständlich. Bringt aber nix und hilft den Kranken nix.

Viel Kraft und Liebe für den Besuch beim Arzt, vielmehr für den Weg erstmal dahin.

Moni