Mein Vater, 88, lebt nach einem Knöchelbruch und Diagnose Demenz, Depression, Psychose und Angststörung in einem Pflegeheim. Nachdem er bis Anfang November trotz Rollstuhl noch sehr selbstständig war, sprich rollerte selbst zum Essen und zog sich selbst an und aus und pflegte sich (oder auch nicht   ), baute er schlagartig von einem Tag auf den anderen ab (Ursache komplett unbekannt) ist nun nur schwer mobilisierbar, inkontinent, kann inzwischen wieder selber essen und trinken, muss aber hierzu extremst motiviert werden.
Sein Gewicht reduziert sich rapid:
Ende Oktober: 91,4 kg
Mitte November: 89 / 87,7 kg
Gestern: 83,3 kg

Seit dem Tod meiner Mutter vor 2 Jahren will er nicht mehr Leben; macht das auch jetzt in seiner geistig stark reduzierten Form regelmässig zum Thema.  
Das Essen war immer seine grösste Leidenschaft, und das hat er auch in den ersten Tagen und Wochen nach dem Tod meiner Mutter nicht vernachlässigt. Einige Monate später dann aber stärker, was aber nicht aus einem Todeswunsch heraus, sondern aufgrund von Unkoordiniertheit und Geiz geschah.

Mein Eindruck aus 2,5 wöchiger Unterstützung vor Ort: Er verweigert das Essen und Trinken nicht gezielt, um schneller sterben zu können (den Zusammenhang begreift er nicht mehr wirklich), sondern weil das für ihn lästig ist. Das ist Arbeit und reisst ihn aus seiner Parallelwelt heraus. Man kann ihn recht gut überreden zu essen und zu trinken, wenn man mit ihm noch 5-6 Bissen/ Schlucke etc. vereinbart. Habe ich allen Pflegekräften vermittelt und zusammen mit seinen Lieblings- und Hassspeisen als grosses Flipchart Plakat an die Wand in seinem Zimmer gehangen, aber wenn er ständig ablehnt, zickt, palavert und Zeit  schindet, kann ich voll verstehen, dass eine gestresste Pflegekraft (2 Pflegende für 35 Bewohner in der Spätschicht) da aufgibt ......

Im Krankenhaus wurde eine Magensonde vorgeschlagen; diese habe ich abgelehnt und lehne ich kategorisch ab; das wäre nicht sein Wunsch, und ich will keinen Endlospflegefall "produzieren".

Infusionen, um den Flüssigkeitshaushalt aufrechtzuerhalten, hat der Arzt angeordnet nach Austausch mit mir - eine eindeutige Entscheidung habe ich nicht in Minutenfrist treffen können. Mir fällt es aber extrem schwer, diese meinem Vater zu verweigern, erst recht, wenn die nötige Flüssigkeitsaufnahme vor allem durch viel Schlaf nicht gegeben ist. Aber da werde ich wohl auch irgendwann eine schriftliche Entscheidung fällen müssen.

Nun kam gestern die Anfrage vom Heim, ob Fresubin - Astronautenkost - bestellt werden kann auf Privatrezept vom Hausarzt. Den Hausarzt konnte ich nicht mehr erreichen und steht dann für Anfang Woche auf der Liste.

Und ich bin erst einmal völlig hin und her gerissen und frage mich ...
Ist das Fresubin wirklich eine Lösung, die gleiche Kalorienmenge sollte auch per Milkshake verabreichbar sein? Wenn er "normale" Speisen und Getränke ablehnt, wird das beim Fresubin so viel anders sein, sprich Effekt Null - Rest wandert in den Müll? Was ist eigentlich das Ziel: Ihn fit halten für ein komplett eingeschränktes Leben, sprich halten wir ihn da nicht mit aller Kraft und Aufwand an einem Leben, zu dem er selbst mit eigenem - noch möglichem !!!! - Dazutun nicht mehr beiträgt? Will und kann ich meinem Vater die nötige Nahrung verweigern? Was sind die Konsequenzen, wenn sein Gewicht weiter sinkt - noch hat er genug Reserven und leidet auch nicht (so viel ich weiss aus der Distanz) an der verminderten Nahrungszufuhr ......

Ich weiss, dass mir keiner diese Fragen abnehmen kann, aber vielleicht ist der eine oder andere in einer ähnlichen Situation gewesen und kann mir erzählen, wie er/ sie vorgegangen ist und auch was danach kam.

MERCI

P.S.: Meine Schwester habe ich zum Thema Magensonde, Infusionen etc. informiert und um ihre Empfehlung/ Entscheidung gebeten (sie ist übrigens Krankenschwester), aber von ihr kommt nur Funkstille. Zum Thema Fresubin werde ich das nach dem Gespräch mit dem Arzt tun.

Liebe Isabelle,

zu deinem Beitrag unter Vorstellung : Mein Vater war auch "paranoide", er wohnte zu Hause, Mama im Heim, er ging sie jeden Tag besuchen, und als er keinen Führerschein mehr hatte 3 x die Woche. Er beschuldigte auch die Pflegepersonen sie hätten ihm die Kekse geklaut die er für Mama mit genommen hätte (er versteckte immer welche in den Schränken), usw.

Als es Mama schlecht ging, sie ihre letzte Reise angetreten hatte, kam Papa mit Diagnose Darmkrebs ins Krankenhaus.
Nach der OP (Mama war inzwischen gestorben), kam er dann ins Pflegeheim.

Dort stellten sie rasch fest dass Papa darunter leidet, dass er die Realität nicht so sieht wie sie ist. Und sie haben ihm Mittel gegeben, jetzt geht's prima.

Frage : was sagt der Hausarzt? Kann der nicht etwas verschreiben? Papa kriegte zuerst Seroquel (das er nur kurz nahm, dann hat er's nicht mehr genommen, da wohnte er noch zu Hause), jetzt erhält er etwas anderes aber ich weiss nicht was. Auf jeden Fall geht's damit gut.

Magensonde würde ich auch nicht legen lassen, schliesslich ist es seine Wahl und wenn er nicht will, würde er sie eh raus reissen (würde ich zumindest an seiner Stelle machen).
Infusionen wegen Flüssigkeitsmangel fände ich ok, hatte Mama auch als sie gar nichts mehr essen wollte.

Astronautennahrung : wäre mal ein Versuch wert.
Ich weiss nicht was es war was Papa im Krankenhaus gekriegt hat, es waren so kleine "Fläschchen" fast wie Actimel-Fläschchen, nur etwas grösser. Papa hat's nicht geschmeckt, viel zu süss, er fand's eklig. War nix. Sie mussten ihn dann vor der OP (Darmkrebs zufolge konnte er nicht mehr essen) mittels Venensonde direkt so ernähren damit er Kraft für die OP hatte.

Ansonsten gibt es zahlreiche andere Möglichkeiten die man ausprobieren kann. Je nachdem ob er süss oder salzig mag.
Bei Astrid machten sie's so dass die Mama ja so gerne süss mochte, also mixten sie alles Mögliche (Kuchen usw) zusammen in Flüssigkeit und das ergab 'nen tollen Drink, den mochte sie. Bei meiner Mama war es so ähnlich, die Pflegekräfte haben halt ausprobiert was geht und was nicht, und sie hatten immer genug Geduld. Wenn sie nicht essen wollte haben sie sie nicht gezwungen, aber sind später nochmal vorbei mit Essen, und haben's wieder probiert, und sei's nur ein Joghurt.

Lass dich nicht entmutigen. Sprich mit seinem behandelnden Arzt, sprich mit dem Pflegepersonal, es gibt sicher eine Lösung mit der jeder leben kann, allen voran dein Papa.

Rita

Liebe Isabelle,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Das mit dem Essen ist so eine Sache. Als meine Mama noch zu hause war, hate sie gar nichts mehr gegessen. Ich dachte sie verhungert mir unter den Händen. Als sie dann ins Heim kam, hat sie doch glatt wieder zu essen begonnen, wenn ihr auch das Schlucken immer schwerer fiel.

Wie Rita schon sagte, die Pfleger waren sehr geduldig und auch ich war oft zumindest zum Abendessen dort. Die Pfleger waren wahre Meister im mixen von leckeren Drinks mit viel Kalorien und das ging dann irgendwie ganz gut.

Dann kam die zeit wo Mama gar nichts mehr zu sich nehmen konnte, gar nicht mehr richtig wach wurde und klar war, der Körper ist ausgelaugt und am Ende. Gemeinsam mit der Hausärztin und den Pflegern haben wir beschlossen nur mehr das zu tun was gut für ihre Lebensqualität war und dazu gehörte nicht, essen in sie hineinzuzwingen, wo der Körper doch schon dabei war sich auf das Ende vorzubereiten. Sie bekam etwas Flüssigkeit unter die Haut, die Schleimhäute wurden angefeuchtet und wir haben dafür gesorgt, dass sie sich umsorgt fühlt, keine Schmerzen, keine Angst und keine Atemnot hat.

Eine Magensonde kam für uns nicht in Frage - das hätte mama nicht gewollt und man muss so fair sein, einen Menschen den man liebt auch sterben lassen zu können, wenn das Ende gekommen ist. 

Trotzdem, wer weiß wie es weiter geht. Meine Mama war im Heim noch zwei Jahre recht zufrieden und hatte sich wieder ganz gut gefangen. Manchmal wundert man sich wie sich unsere Lieben wieder aufraffen können. 

Was die Magensonde betrifft, so gibt es in unserem Lexikon ein paar gute Artikel.

Diese Broschüre hat mir sehr geholfen: http://www.palliativ-netz-stuttgart.de/2011/fileadmin/user_upload/Downloads/Sterben_mit_Demenz_Pro_Alter.pdf

Hier findest du auch noch einige Informationen und Diskussionen:

https://www.demenzforum.net/t3044-magensonde-peg-ja-oder-nein

Alles Liebe
Astrid

Liebe Isabelle,

das sind schwere Entscheidungen die man manchmal fällen muß, selbst wenn es eine Patientenverfügung gibt.

Du fragst nach Erfahrungen .....

Meine Mutter ist nach einem Oberschenkelbruch und anschl. Krankenhaus-Aufenthalt in einem sehr schlechten Allgemeinzustand zurück ins Heim gekommen.
Sie hat die meiste Zeit nur noch geschlafen und war im Wachzustand zur Teil nicht mehr in der Lage zu kauen oder krümelige Dinge zu sich zu nehmen. War es zu flüssig hat sie sich daran verschluckt. Also wurden die Getränke etwas eingedickt und Kuchen oder Plätzchen mit viel Kaffee zu einem Brei vermengt. Bananenmilch war ein Renner.

Dann kam der Punkt wo wir vom Heim angerufen wurden weil es den Anschein machte, sie würde die Nacht nicht überstehen.
In Absprache mit dem Hausarzt bekam sie nur noch die absolut notwendigen Medikamente wie Olanzapin und Schmerzmittel.
Sie sollte keine Schmerzen, keine Luftnot und keine Angst haben.

Essen und Trinken wurde angeboten aber nicht aufgedrängt. Natürlich haben wir ihr gut zugeredet aber wenn sie es verweigert hat war es auch ok.
Wenn gar nichts ging, hat sie jedoch machmal gerne Baby-Gläschen mit Obst bzw. Gries o.ä. gegessen.

Und war soll ich dir sagen !?
Wider Erwarten hat Mutter sich erholt ! Sie bekommt sogar seit 2 Wochen Krankengymnastik.

Das hätte im Oktober noch niemand erwartet - auch der Arzt nicht !

Somit ist mein Fazit :

Anbieten und gut zureden ..... ja !
Aufzwängen .... absolut nein !

Liebe Grüße - Ulli

Lieben Dank Euch allen für Eure Schillderungen der eigenen Erfahrungen und Tipps. Ich wollte schon gestern antworten, bin dann aber immer wieder abgelenkt gewesen. Der Artikel zum Sterben mit Demenz hat mir sehr zu denken gegeben, denn gerade die motorischen Auffälligkeiten stimmten haargenau mit meinem Erleben bei meinem Vater Anfang November überein. Und ich in voller Unwissenheit, habe versucht dem entgegenzuwirken und ihr zur Ruhe zu bekommen.  

Nun hat das Schicksal heute Nacht eine ganz andere Wendung genommen. Mein Vater wurde gegen halb drei mit Magenbluten ins Krankenhaus eingeliefert und ist dort gegen 6 Uhr früh verstorben. Meine Schwester war bei ihm und hat sich ganz alleine und ohne einen Augenblick zu zögern auf den Weg zu ihm gemacht.  

Es tut mir sehr weh, dass er in seinen letzten Stunden noch hat leiden müssen, und hoffe, dass er nun mit meiner Mutter glücklich vereint und zufrieden ist.

Euch allen einen ganz lieben Dank und alles Gute.

Liebe Isabelle,

das tut mir sehr leid mit deinem Vater.
Dass es jetzt noch so gelaufen ist ist nicht schön.

Sicher haben sie ihn im Krankenhaus gut betreut, Schmerzmittel gegeben, und deine Schwester war da. 

Es tut weh wenn man einen Elternteil verliert, egal wie. Und es braucht viel Zeit und Geduld danach.



Rita

Liebe Isabelle

oh, das tut mir gerade sehr leid zu lesen ... manchmal geht es schnell ...

Mein aufrichtiges Beileid. Möge dich der Gedanke, dass deine Schwester bei deinem Vater war, als er seine Flügel aufspannte, ein bisschen trösten.

Alles Gute und liebe Grüsse

liebe isabelle

auch von mir aufrichtiges Beileid.
dein vater war nicht allein, deine schwester war bei ihm und konnte
ihn begleiten, vielleicht kann dir das ein kleiner trost sein.

alles für euch
lieben gruß
gisela

Liebe Isabelle,
das tut mir leid zu lesen. Mein herzliches Beileid.   Für die kommende Zeit wünsche ich dir viel Kraft und liebe Menschen um dich.

mitfühlende Grüße
Biggi

Liebe Isabelle,

das tut mir so Leid! gut dass deine Schwester bei ihm sein konnte und er nicht alleine war. Es wird noch lange weh tun und ein Loch wird immer bleiben, aber er muss jetzt nicht mehr leiden.

Ich wünsche dir viel Kraft und liebe Menschen um dich, die dir in der nächsten Zeit beistehen.

Alles Liebe
Astrid

Liebe Isabelle,

mein aufrichtiges Beileid.
Für die kommenden Tage schicke ich euch ein dickes Kraftpaket.

Ulli

Herzliches Beileid, liebe Isabelle

Auch ich übermittle Dir mein herzliches Beileid, liebe Isabelle.

Mein aufrichtiges Beileid liebe Isabelle

Mein aufrichtiges Beileid!





Amelu