Hier mein Versuch, die Geschichte meines Mannes darzulegen.

Vor 20 Jahren lernte ich meinen Mann kennen, zu dieser Zeit noch in guter Verfassung, körperlich agil, gedanklich immer ein Sonnenschein.
Damals war er 52 und arbeitete als Friedhofsgärtner (damals noch gänzlich ohne elektrische Maschinen, also immer unter körperlich vollem Einsatz).

Er war immer bescheiden, sehr obrigkeitsbewußt, absolut fleißig und niemals krank in den ganzen Jahrzehnten, seit er arbeitete. Nicht einen Tag.

Als Kriegskind (Jahrgang 41) wuchs er sehr sparsam und bescheiden auf. Leider erlitt er während der Zeit des Krieges eine Schädelverletzung, die bei ihm eine Zerstörung eines kleinen Hirnareals hatte, wodurch er eine sog. Sprach- und Heilschule besuchen mußte, vom Gehör her zeitlebens beeinträchtigt war und leider auch hinsichtlich seiner allgemeinen Bildung. Charakterlich ein lieber, hilfsbereiter Mensch, niemals aggressiv, sehr tierlieb und auch gegenüber seiner Familie sehr, sehr zugetan. Reisen per Bahn, Bus oder Auto liebte er über alles, Bahnhöfe waren seine favorisierten Aufenthaltsorte:-),nur wegfahren konnte er während seines Arbeitslebens nie.

Als er etwa 56 oder 58 war, kamen die ersten spürbaren körperlichen Veränderungen. Er baute einfach ab, war körperlich nicht mehr so leistungsfähig, alles ging etwas langsamer und es kamen noch Herzrhythmusstörungen sowie Altersdiabetes dazu. Zu dieser Zeit fiel mir auf, daß er tatsächlich ohne Punkt und Komma redete...stundenlang.

Er quasselte alle Leute in Grund und Boden, fand seine Gesprächsthemen alleine (in der Regel über Mutter und Vater, seine Friedhofsgeschichten und seine Erlebnisse mit Tieren und seinem besten Freund). Hatte er ein Thema beendet, dauerte es 4 Sekunden, bis er ein neues fand und dann ging es wieder von vorne los. Schon damals waren es immer dieselben Geschichten, ich kannte sie in- und auswendig.

Die Jahre gingen ins Land, als er etwa 62 war, arbeitete er nur noch in Altersteilzeit und hatte dadurch eine Menge an nicht ausgelasteter Zeit, die er durch 24stündiges Fernsehschauen, Friedhofsbesuche und Telefonate überbrückte. Freunde hatte er nur zwei, einer davon lebte nicht in Deutschland, der andere verstarb, als mein Mann etwa 65 war.

Mein Mann hatte es sich auch während seiner Teilzeitbeschäftigung angewöhnt, sich nach der Arbeit auf eine Bank vor dem Bahnhof zu setzen und sich mit allen Leuten einzulassen, die er da so kennenlernte. In seiner Gutgläubigkeit bat er einigen eine Übernachtungsmöglichkeit auf dem Sofa - was dabei herauskam, ist relativ klar. Es fehlte das Portemonnaie, seine kleine Metallkassette, Sparbüchse quasi, er bürgte für jemandem bei einem Kredithai und so weiter.

Damals kam mir das alles schon etwas spanisch vor und ich habe mich sehr oft eingeschaltet, um das Kind aus dem Feuer zu holen, es zumindest zu versuchen. Zu dieser Zeit habe ich mich oft sehr gewundert über sein Verhalten, schrieb es aber immer seinem Werdegang zu.

Irgendwann kamen wir dann im Jahr 2004 an und mein Mann - immer frischgemacht und sauber gekleidet, wenn wir uns gesehen haben - fing an, sich körperlich zu vernachlässigen, ab und an gesellte sich auch eine gewisse Vergeßlichkeit dazu, die ich aber seinem Alterungsprozeß zuschrieb. Ich dachte. er wird halt langsam senil irgendwie.

Erzählt und gequasselt hat er derzeit immer noch ohne Ende MIT seinen 4 Sekunden Pause zwischen den Themen.

Seine Diabetis verschlimmerte sich, er weigerte aber, sich vernünftig einstellen zu lassen, nahm aber die Medikamente regelmäßig.

Im Jahr 2006 haben wir beschlossen zu heiraten, jeder von uns behielt seine eigene Wohnung. Etwa 1 Jahr lang blieb sein Zustand/Verhalten stabil bis 2007. Zu dieser Zeit fing er an, in seiner Wohnung und auch körperlich zu verwahrlosen. Er sammelte ohne Unterlaß alle Plastikbehältnisse und Plastiktüten und hortete diese in seiner kleinen Wohnung. Leider nicht nur intakte Dinge, sondern auch kaputte Verpackungen von Schokolade, Pralinenschachteln, Schokoladenpapiere und alles mögliche dieser Art.

Als dieses immer schlimmer wurde und er kein Einsehen hatte, versuchte ich, den Sozialmedizinischen Dienst einzuschalten, leider ließ mein Mann jedoch den Brief mit dem Gesprächstermin verschwinden (nicht ohne seiner Schwester das mitzuteilen und ihr zu sagen, er ginge nicht ins Heim...), er sei gesund.

Tja, das war es dann erstmal, dann überschlugen sich die Ereignisse und er brach in seiner Wohnung zusammen und kam in eine Klinik. Mittlerweile hatten wir 2008. Die Diagnostik besagte, daß er umgehend einen Herzschrittmacher brauche und eine andere Medikamentierung. Untersuchungen, die ich mit der Klinik abgesprochen hatte, verweigerte er strikt. Die hauseigene Psychologin setzte sich mit mir auseinander (das heißt, wir stritten, bis ich wutentbrannt das Zimmer verließ) und meinte, es bestünde kein Grund zur Sorge, er sei nicht dement, sondern "nur" erlernt handlungsunfähig. Egal, was ich sagte und darlegte, wurde von ihr verneint

Dann habe ich wieder versucht, den Medizinischen Dienst einzuschalten, leider erfolglos, da ja keine entsprechende Diagnostik.
Dummerweise sollte er rasch entlassen werden, somit stand ich 3 Tage alleine in einer verwahrlosten, vermüllten Wohnung und habe alles alleine entsorgt. 14 blaue Müllsäcke voll bis obenhin aus einer 25 Quadratmeter großen Wohnung.

Sein Zustand nach der Entlassung war erstmal insoweit stabil, sein Verständnis die Körper- und Wohnungspflege betreffend auch und so ging ein weiteres Jahr ins Land.
Aufgetreten sind aber schon seit 2007 seltsame Geschichten mit verschwundenen "gestohlenen" Gegenständen, Wohnungsüberschwemmungen, vergessenen Schlüsseln, verlegten Papieren usw.

Während 2009/2010 ließ sein Geisteszustand in vielen Dingen aber nach, heißt, daß er teilweise in der Stadt die Orientierung verlor und in die falsche Richtung lief. Straßenmülleimer waren für ihn dann Orte, an denen wir gestern waren.

Vom Sprechen her wurde seine Wortwahl immer simpler, die Sätze kürzer, die Geschichten (dieselben immer) weniger und nicht so ausschweifend, wie früher. Dann verwahrloste er wieder zusehends, wechselte keine Wäsche mehr und entdeckte die Bahnhofsmission für sich. Täglich erschien er dort. ließ sich auch nicht davon abhalten und ich fuhr immer hin, um ihn abzuholen und mit ihm abends noch ein paar Stunden zu verbringen.

Es passierte immer öfter, daß er "bestohlen" wurde und eine Anzeige erstattete. Innerhalb von 3 Jahren waren es 10. Im Jahr 2011 hatte die Polizei dann meine Handynummer, damit sie mich anrufen konnten, wenn wieder etwas war. So auch seine Bank, die Hausverwaltung u.a.

Mein Mann selbst erzählte mir die Begebenheiten mittlerweile nicht mehr, er wußte wohl, daß irgendetwas nicht so ganz stimmte. Meist hab ich es dann durch Polizei usw erfahren und konnte so die Dinge wieder regeln.

Von 2011 bis 2012 wurde er zusehends verwirrter, konnte simple Dinge gedanklich nicht mehr erfassen, hatte auch manchmal Schwierigkeiten, Gegenstände richtig zu benennen. Mit Geld umgehen konnte er überhaupt nicht mehr, die Uhrzeiten oft nicht richtig sagen. Auf die Frage, wann er angekommen sei, antwortete er: Um Viertelzehnacht.

Als dieses Verhalten immer massiver wurde, brachte ich ihn unter Vorwand zu einem mir bekannten Neurologen (die Jahre vorher lehnte er es strikt ab, sich untersuchen zu lassen und ich hatte keine Handhabe).

Also wurde untersucht, MRT gemacht...leider konnte er Folgetermine überhaupt nicht mehr einhalten, Treffen nicht mehr wahrnehmen...es war ein Drama. Es passierte ständig irgendwas...die Polizei rief permanent an. Alleine von März bis August gab es etwa 10 Vorfälle und ich suchte verzweifelt Möglichkeiten, ihn zu den Untersuchungen zu bringen. Es klappte nicht mehr, anstatt um 13 Uhr kam er um 14.30, dann kam er am falschen Tag usw

Ende Juli 2012 kam er dann überraschend ins Krankenhaus per Feuerwehr. Er hatte sein Waschbecken wieder einmal überlaufen lassen, als die Feuerwehr kam, öffnete er nicht die Tür, sondern trocknete die Überschwemmung in aller Ruhe. Eine Viertelstunde später bummerten sie massiv gegen die Tür, da trocken war, öffnete er. Auf die Frage, ob es ihm gut ginge, antwortete er, nein, ihm sei nur etwas schwindelig gewesen, deshalb habe er sich hingelegt. Daraufhin wollte ihn die Feuerwehr ins Krankenhaus bringen, mein Mann meinte jedoch, bevor er in die Klinik gehe, bringe er sich um.

Und das war es dann. Suizidgefährdet....ein Alarmzeichen für alle Außenstehenden - und ab in die Klinik.
Dort fand ich dann einen vollkommen verstörten Menschen vor, der hemmungslos weinend in meinem Arm hing und die Welt nicht mehr verstand. Er sei nicht krank, er möchte in seine Wohnung. Auch fühlte er sich in der Geriatrie überhaupt nicht wohl.

Ich dachte, eigentlich kann nun nichts besseres passiert sein, als dieser Klinikaufenthalt und ich regte zu Untersuchungen hinsichtlich einer Demenz an. Mehrere lange Gespräche, die Ignoranz der tätigen, unerfahrenen Ärztin UND seines Hausarztes führten jedoch entsetzlicherweise zu dem Befund: KEINE Demenz.

Für mich brach eine Welt zusammen, in Gedanken bin ich Amok gelaufen. Ein Hausarzt, der die Praxis seit 4 Jahren von seiner Mutter übernommen hat, sagt: Der war schon immer so, seit ich ihn kenne. Und daraufhin wird eine Diagnostik erstellt, die hinten und vorne nicht stimmig ist.
Mein Mann baute seit 2004 massiv ab, der Arzt hatte die Praxis seit 2008, wir hatten derzeit 2012.

Ich habe nächtelang gerätselt, ob ICH eine falsche Warhnehmung habe, habe nächtelang vor dem PC gesessen und recherchiert....mich in sämtliche Demenzformen gekniet ... und bin nach meinem Wissensstand auf das Krankheitsbild einer FTD gekommen. Aber NEIN, er sei vollkommen gesund, kein Problem....

Mit diesem Befund wurde er dann 4 Wochen später Mitte August aus einer geschlossenen Abteilung entlassen.

Der Folgemonat September verlief mit 10 verschiedenen Vorfällen (Überschwemmung, Rucksack gestohlen (nein, auf dem Sofa vergessen), ausgesperrt...und so weiter.

Auf einmal war er verschwunden. Da ich mittlerweile für ihn eine Hauskrankenpflege organisiert hatte, habe ich das dann am 3. Tag auch schon erfahren. Gewundert, daß er nicht ans Telefon ging, habe ich mich nicht, weil ich genau diese beiden Tage nicht in Deutschland war. Nach mehrstündigem Suchen konnte ich ihn dann in einer Klinik ausfindig machen, bin sofort hingefahren. Auch hier regte ich eine erneute Untersuchung hinsichtlich der Demenz an, leider gab es keine entsprechende Abteilung.

In beiden Kliniken sammelte er übrigens mittlerweile auch sämtliche Essensreste (es darf ja nichts weggeworfen werden...) in den Nachttischschubladen. Selbstverständlich auch die leeren Pappbecher, sowie das Besteck...

Nur durch die Unterstützung des Neurologen, seiner Sprechstundenhilfe und der wunderbaren Sekretärin der Gedächtnissprechstunde gelang es mir dann, hier im Hedwig-Krankenhaus eine eingehende Untersuchung zu veranlassen.

Erwähnen möchte ich hier extra für Berliner, daß die Kliniken für Demenzuntersuchungen strikt nach Bezirk zugeordnet sind. Das heißt, wohnt jemand in Lichtenberg, wie mein Mann, ist das zuständige Klinikum das KEH Herzberge (welches man unbedingt und dringlichst in diesem Falle meiden sollte). Ist der Wohnsitz Tiergarten, Wedding oder Mitte, ist das Hedwig-Krankenhaus zuständig.

Durch eine Ausnahmeregelung wurde mein Mann also im Hedwig-Krankenhaus aufgenommen und dort vom 05. Oktober bis 05. November eingehend untersucht.

Die Diagnose ist:
Frontotemporale Demenz
Gemischte Alzheimer Demenz und
Schädigung eines bestimmten Gehirnareals rechtsseitig

Und das, wo noch 3 Monate zuvor angeblich alles in bester Ordnung war.

Ich habe wirklich nächtelang nicht geschlafen, es war eine harte Zeit, ich habe geweint und bin an der Engstirnigkeit der Ärzte verzweifelt (NICHT derer des Hedwig-Krankenhauses!), hatte den Eindruck, es geht nicht um den kranken Menschen, sondern um schnellstmöglches Abweisen ohne die Verantwortung zu tragen und ich habe extrem darunter gelitten und bin immer noch fassungslos.
Letztlich veränderte sich sein Zustand während des Hedwig-Krankenhauses dermaßen schnell (er wanderte nachts in der Windel auf dem Flur, entwendete Dinge von anderen (alles MEINS), sammelte, was er tragen konnte quer durch die Abteilung, konnte Brote nicht mehr belegen..), daß ich eine Entscheidung treffen mußte.

Dieses durch die fundierte Mithilfe des Personals der Klinik...und meinerseits mit schlechtem Gewissen.

So wohnt er seit 05. November in einem Demenzbereich eines Pflegeheimes.

Wie er sich da entwickelte...kommt etwas später.

Liebe Pheli,
danke für deine ausführliche Geschichte. Da habt ihr ja schon einiges hinter euch. Bin schon gespannt, wie es weiterging.

LG und weiter viel Kraft
Biggi

Hallo Pheli,
danke für deine ausführliche Geschichte.
Ich kann die Ignoranz der Ärzte heutzutage nicht verstehen. Ähnlich wie bei dir, haben wir den Fall mit einer Tante, sie wohnt aber über 600 km von uns entfernt. Die 1000 Telefonate, die ich geführt habe, alle dachten, dass ich Langeweile habe, und mir was einbilde. Doch man muß hartnäckig sein, und den Ärzten immer wieder auf die Füße treten.

Liebe Grüße
Paula

Am 05. November 2013 wurde mein Mann vollstationär im Pflegeheim aufgenommen. Laut allgemeinem Tenor war ein selbstständiges Leben trotz häuslicher Krankenpflege nicht mehr gegeben.

Er selbst hat es überhaupt nicht mitbekommen, sondern denkt heute noch, daß er in der Klinik ist. Im November konnte er aber geistig noch aufnehmen, daß er noch ein paar Tage in der Klinik bleiben soll, weil die Befunde wegen der Zuckererkrankung noch nicht feststehen. Damit war er beruhigt.

Die ersten Tage redete er noch über den einen oder anderen Mitpatienten, dann darüber, daß die eine bösartige Krankenschwester wohl gekündigt wurde. Danach vergaß er dieses auch.

Auch schon im November verlor er den Bezug zu den Wochentagen, die Uhrzeit konnte er noch halbwegs ablesen, wußte aber schon nicht, welche Jahreszeit wir haben. Er hat unser Hochzeitsdatum vergessen, ebenfalls meinen Geburtstag im November. An die eine oder andere Geschichte aus seinem früheren leben erinnerte er sich noch, auch an seine 2 Schwestern und ein paar Verwandte.

Als es Richtung Weihnachten ging fragte er noch ein- oder zweimal, ob ich schon die Befunde hätte, seither spricht er das Thema einmal pro Monat an; seine Verwandten hat er vollkommen aus dem Gedächtnis gelöscht, bis auf eine Schwester.

Reden tut er mittlerweile immer weniger oder auch überhaupt nicht mehr aus eigenem Antrieb. Seit 3 Monaten ist er in eine Echolalie verfallen, das heißt, ich frage ihn etwas, er antwortet mit meiner Frage und wiederholt diese bis zu 30 Mal, enden tut dieses immer mit einem lauten Quietschen.

Bis vor 2 Monaten konnte ich mich zumindest noch 2 Minuten mit ihm unterhalten, danach kam die Echolalie. Mittlerweile geht das nicht mehr; wenn ich im Heim bin - meistens so zwischen 2 und 3 Stunden - muß ich mir dann etwas anderes einfallen lassen. Manchmal türmte ich mit ihm abwechselnd Bauklötzchen hin und her, dieses klappt mittlerweile aber auch nicht mehr.

Wie er vor 3 Monaten noch auf den Bildschirm schaute, schaut er jetzt nach irgendwohin geradeaus. Einfach nur so, ohne etwas zu sagen.

Vorübergehend fing er im Heim an, die Schränke aller anderen Mitbewohner auszuräumen und bei sich in den Schrank zu stopfen. Ebenfalls sammelte er alle Körperpflegemittel aus den Bädern, um diese in seinem Waschbecken zu vermischen und mehr oder weniger erfolglos in eine Flasche zurückzufüllen. Anschließend warf er alles in seine Reisetasche.

Seine Brille ist schon lange weg...mal hier..mal da....ebenso weigert er sich meist, sein Gebiß zu tragen.

Für sein Abendessen braucht er über eine Stunde, manchmal klappt es mit dem Brotschmieren, oft ist es eine mittelschwere Katastrophe, weil die Butter nicht nur auf dem Kopf hängt, sondern auch sonstwo, ebenfalls die Wurststücken, die er abreißt, damit die Wurst dieselbe Form hat, wie die Brotscheibe.

WENN er dann manchmal etwas äußert, kann er das Wort auch nicht mehr bilden, es ist nur Kauderwelsch. Waschen und anziehen tut er sich schon lange nicht mehr alleine; in den Anfangstagen fragte ihn ein Pfleger, ob er sich alleine duschen könne. ABER JA!!! Das Ende vom Lied war, daß er nackt im Bad stand und seine Kleidung unter die Dusche hielt. Den Rasierapparat drückte er sich falschrum ins Gesicht.

Seit einiger Zeit hat er auch einen Drang, seine Hände kreisförmig in der Luft zu bewegen; die Hände zeigen mittlerweile schon einen recht starken Tremor.

Logisch denken kann er fast überhaupt nicht mehr, auch bei den einfachsten Dingen nicht. Er türmt seinen Teller voll mit Essen und legt das Besteck obendrauf, ziemlich unmöglich, sich so ein Brot zu schmieren.

Zweimal bislang hat er mich nicht erkannt, ansonsten immer. Wobei ich derzeit merke, daß er Schwierigkeiten hat, meinen Namen auszusprechen, bzw ihn wohl gerade nicht weiß, irgendwann kann es aber sein, daß er ihn aus heiterem Himmel erwähnt.

Die nächtliche Unruhe und Zeit des Sammelns während der Nacht sind nun wieder vorbei und er schläft vermehrt durch (ohne Medikamente). Sein Schlafbedürfnis hat aber über den Tag zugenommen.

Ich habe den Eindruck, daß sein Gehirn dauerüberlastet ist und sofort - vor Überladung quasi - blockiert. Dementsprechend geschafft ist er nach kurzer Zeit im Aufenthaltsraum.

Sehr gerne wäre ich mit ihm etwas rausgefahren, wenn das Wetter etwas sonniger ist, aber ich traue dem Frieden irgendwo nicht. Sein Mittagsablauf ist so, daß er nach den Mahlzeiten eine gute Stunde ruht auf dem Bett, dann geht er eine gute Stunde zur Toilette, dann nimmt er wieder eine Mahlzeit zu sich; etwa 20 Minuten später ist er so kaputt, daß er mit roten Augen im Stuhl hängt. Ich weiß nicht genau, ob ihn das nicht total überfordern würde.

Das Dumme ist, daß ich eigentlich nie weiß, woran ich bin. Oft hat er einen einzigen, kleinen lichten Moment, der sofort wieder weg ist....und dann geht überhaupt nichts mehr, nur noch Schweigen. Eine Unterhaltung ist nicht mehr möglich, ein Spiel nicht, eine Beschäftigung ebenfalls nicht. Therapien (auch mit Tieren) interessieren ihn nicht mehr, Musik ebenfalls nicht.

Der ganze Geist ist quasi leer....bis auf daß er noch immer Sachen entwendet, sehr viel Essen zu sich nimmt, auf die Toilette geht (wobei er Tag und Nacht Einlagen hat)...es kommt kein Bitte, kein Danke, Freude ist schwer zu sehen...und niemand kann etwas dagegen tun.

Das ist der Ist-Zustand. Ich habe keine Vergleiche, aber mir scheint der Verlauf ziemlich rasant zu sein...und ich kann ihm nicht mehr helfen, nur noch bei ihm sein und versuchen, ihn zu unterhalten.

Ja, das Unvermögen der Ärzte hat mich sogesehen ein Vermögen gekostet - und zwar an Nerven und Zeit.

Zu der von mir dargelegten Historie gehören noch sehr viele andere Dinge, die ich nicht erwähnt hatte.
So zum Beispiel, daß die 1. Ärztin der Geriatrie mir derzeit gesagt hatte, daß ein MRT KEINE Diagnose sei, letztlich nur eine unterstützende Maßnahme.
Verstehe ich ja....aber im Befund des MRT steht: deutlich globale frontotemporale Hirnvolumenabnahme....LÄsionen...usw.
Ich habe der Dame alle Befunde inkl. Bildcds gebracht und muß mir von ihr sagen lassen, daß das alles nichts zu bedeuten hat und mit ihrem Befund nichts zu tun habe.

Der Hausarzt, der meinen Mann schon 4 Jahre kennt, hatte es nicht nötig, ihn selbst zu Untersuchungen zu schicken, obwohl ich dazu angeraten hatte....
Tatsache ist, daß mein Mann bis vor einiger Zeit ein sog. seniles Sturzsyndrom hatte, heißt, er fiel regelmäßig irgendwo einfach um. Ich kann nicht sagen, wieso. Vielleicht, weil er eine Stufe übersehen hatte....oder ein Loch im Bürgersteig..es ging immer extrem schnell. Und einmal fiel er vor der Praxis, wurde vom Hausarzt blutüberströmt verarztet...und er schickte ihn danach einfach wieder nach Hause, obwohl er da schon nicht mehr richtig erklären konnte, was eigentlich passiert ist.

Seltsam - keine Demenz im Juli 12----fortgeschrittenes Stadium im Nov 12...

Es ist wirklich furchtbar. Ich telefonierte Stunden über Stunden....mit den Ärzten, der Pflegekasse, dem Medizinischen Dienst, dem MDK...und werde jedesmal blockiert, habe den Eindruck, ich laufe gegen Mauern.

Nachdem die Pflegestufe dann abgelehnt wurde (ja, die Dame des MDK war alleine bei meinem Mann; da er keine Krankheitseinsicht hatte, ging es ihm natürlich bestens...und IHR ebenfalls....), habe ich einen 70seitigen !!! Widerspruch geschrieben. Erst jetzt, Ende Februar wurde rückwirkend zum Dezember die Pflegestufe 1 erteilt. Das aber nur, weil ich gleichzeitig über die Beschwerdestelle des MDK gegangen bin UND der neue Gutachter einsah, daß sich die Krankheit verschlimmerte. Den November hat er insoweit abgelehnt und mich um Verständnis gebeten....nun ja.

Wenn ich mittlerweile irgendwo anrufe, können sich alle an mich erinnern...ob das gut ist, wird sich noch zeigen.

Ich kann Euch mit der Tante nur wünschen, daß es alles besser verläuft, als mit meinem Mann. Es gibt auch andere Ärzte, die noch Interesse an den einzelnen Patienten haben; die Entfernung macht es natürlich nicht einfacher.

Lg
Pheli

Liebe Pheli,
schön, daß Du in dieses Forum gefunden hast!
Es tut mir schon sehr leid, was Du alles mitmachen musstest, welche Odyssee Du hinter Dir hast! Das ist manchmal echt nicht zu glauben und zu verstehen! Wenn doch im MRT schon Veränderungen sichtbar waren, warum geht kein Arzt darauf ein??
Und zur Pflegestufe: Dein Mann müsste doch bereits jetzt schon höher eingestuft werden!

Liebe Ele,

jawoll - es war eine Odyssee und für mich extrem schlimm. Für meinen Mann (eigentlich) überhaupt nicht - eigentlich in dem Sinne, weil er ja sowieso nichts mitbekommen hat von diesen ganzen Hintergrundgeschichten, das ging an ihm alles spurlos vorüber und es ging ihm BLENDEND , aber dafür hat er andere Dinge mitbekommen und lag dann aus irgendwelchen Gründen mit Weinkrämpfen bei mir auf dem Schoß.

Gründe waren, daß er zum Beispiel das Ladekabel seines heißgeliebten und (wegen Unfähigkeit) nicht mehr bedienten Handys verbummelt hatte. Auch z.B. weil er nicht innerhalb der ersten 5 Minuten nach Erhalt eines neuen Handys mein Bild nicht auf dem Display hatte. Oder weil er seine Krankenkassenkarte verloren hatte. Alles Gründe für ihn, innerhalb von Sekunden weinend wie ein kleines Kind (egal wo...auch im Café) zusammenzubrechen.

ABER: Pflegestufe 2 hat er nicht!!!!!!!! Tja, warum??????? Ehrlich gesagt, ich habe keine Ahnung. Ich weiß es nicht. Alle sagen, solange er noch alleine essen oder laufen kann, gibt es nur Pflegestufe 1.

Ich hatte beim MDK auch nochmal mit dem Gutachter gesprochen, er sagte zu mir, er sehe, daß sich das wohl verschlechtert hat, aber es müsse jetzt erst richtig was passieren, bevor er die 2 bekommt. (O-Ton).
Darunter sei zu verstehen, daß er alleine nicht mehr essen könne oder laufen. Dann wäre es sinnvoll, eine neue Überprüfung zu beantragen. Vorher nicht.

Also warte ich jetzt, bis das Heim auf mich zukommt und das verlangt. Nochmal mache ich den Affentanz, der da abgelaufen ist, nicht mit.

Die Sache war die:

Die Gutachterin meldete sich auf einen Samstagmorgen zur Frühstückszeit im Heim an (1 Pfleger, 4 Hilfskräfte für ca 44 Einwohner).
Anmeldung erfolgte unten bei der Pflegeleitung des Hauses (ich fragte, ob ich kommen soll...NEIN, bitte nicht, wir machen das allein)
Weiterleitung auf die Station erfolgte, wurde dort ins Buch eingetragen. Und dabei blieb es, weil nämlich keiner reinschaute.

Überraschend stand dann die Gutachterin da und war alleine bei ihm im Zimmer, dann holte sie eine Hilfskraft dazu (die meinen Mann nicht kennt)

Dann lehnte sie den Antrag zur Pflege ab; ich erfuhr nichts davon, da die Pflegekasse vergessen hatte, mir das mitzuteilen, ich habe es nur erfahren, weil ich zwei Wochen später daran gedacht habe und fragte telefonisch bei der Pflegekasse nach.

Was nun? Ergo Widerspruch, den ich aber nicht einsehe, weil es nicht sein kann, daß eine Gutachterin sich entgegen der Empfehlungen der Krankenkasse verhält.
Trotzdem sollte ich den Widerspruch einlegen, da ja die Pflegekasse schon entschieden hatte, auch wenn unter falschen Voraussetzungen; darauf haben wir uns dann geeinigt.

Dumm nur, daß ICH den Widerspruch begründen sollte, wobei ich ja gar nicht vor Ort bin.....
Also: die Wohnstation soll begründen. Ich bekomme 5 Sätze geschrieben. Also rufe ich nochmal die Pflegekasse an und frage, inwieweit das in Ordnung ist mit der kurzen Formulierung. Ist es nicht, die Dame möchte bitte für jeden Tag bis zur Ablehnung der Pflegestufe (derzeit 42 ganze Tage!!!) ein Pflegetagebuch.

Im Heim wird aber kein Tagebuch geschrieben!!!!!!!!!! Und so weiter und so fort..............

Ich dachte, ich bin in einem IRRENHAUS...und wenn nicht, will ich sofort dahin!!!!!!!!!!

Glaube mir, die Leiterin des Wohnbereiches ging schon gar nicht mehr ans Telefon, wenn sie meine Nummer gesehen hat. Letztlich hat sie dann netterweise für zwei Wochen die Zettel ausgefüllt----------aber eigentlich nur einen einzigen, den Rest hat sie kopiert.

ICH meines Zeichens rief sie dann an und sagte, daß ich ihr für den einen Zettel danke, die Kopien hätte sie sich sparen können, denn das hätte ich auch selber machen können.

Und weil mir das alles gar nicht paßte, habe ich noch zwei andere Zettel ausgefüllt (natürlich mit anderen Zahlen und anderen Badeaktionen) und kopiert und sie angerufen und ihr das mitgeteilt, nach dem Motto: ich habe mir erlaubt abzuändern und lege Ihnen morgen eine Kopie ins Fach, damit sie sie in die Akte legen können.

Streichen tut die Pflegekasse die Minuten sowieso, wenn es ihnen genehm ist, weiterhin ist ja jeder Krankheitsfall anders...manch einer MUSS halt 3x die Woche gebadet werden und 4 mal geduscht....weil er ständig kleckert....tja...

Na ja...und so wurde dann langsam ein Schuh draus.

Der Knaller war übrigens letztlich der, daß ebendiese Wohnbereichsleiterin vor ein paar Tagen zu mir sagte: Schön, daß WIR die Pflegestufe 1 nun durchbekommen haben.

Ich habe nur Luft geholt und mir zugeredet: schöööööön ruhig bleiben...immer schöööön ruhig..

Und es waren noch mehr Fehler, die bei dieser Pflegestufe passiert sind...sprengt alle Kapazitäten, die hier waren die gröbsten.

Tja, solche Geschichten bringen einen an die Grenzen des Wahnsinns!!!!!!!!!! und ICH muß rennen...
Okay, ich HABE es gemacht - aber für IHN und NICHT für diese überforderte Belegschaft. Auch die Pflegekasse sagte zu mir, ich habe nun die Arbeit gemacht, für die normalerweise das Heim zuständig sei. Ja, hab ich. Für meinen Mann, sonst für niemanden.

Falls das Heim nun mehr Geld möchte....tja....müssen sie sich was einfallen lassen. Das ist jetzt nicht mehr mein Part,ich werde nur noch gegenzeichnen


Und die junge Ärztin ohne Doktortitel aus dem KEH herzberge.....nein, sie wiegelte ab, ich hatte es ja schon geschrieben. Der Grund dafür war wohl einfach der, daß sie ja mit dem Hausarzt (ein ganz Studierter...und MIT Doktortitel) telefonierte...ICH bin nur weiblich und natürlich voreingenommen....ER ist männlich und hat eine sexy Stimme...und dann....diesen Zwischenteil lasse ich jetzt lieber weg.....und dann machen wir es uns ganz einfach einfach.

Klingt sehr bösartig, ist aber Realität. Ich rege mich heute noch darüber auf und habe der Klinikleitung einen ziemlich gepfefferten Brief geschrieben. Wie KANN ein Arzt die Befunde von Voruntersuchungen mißachten???? Gott sei Dank war ich bei Dr Demhartner, dem mir aus privaten Kreisen bekannten Neurologen, er sitzt als Gutachter auch in der Nervenärztlichen Vereinigung. Aber hätte ich diese Beziehung nicht gehabt....

Das Böse an solchen Dingen ist, daß es dabei überhaupt nicht mehr um den Menschen geht, der dringlichst Hilfe braucht, die ein anderer Mensch mit normalem Tagesablauf gar nicht leisten kann. Hätte das Hedwig-Krankenhaus meinen Mann nicht aufgenommen, wäre er vermutlich jämmerlich vor die Hunde gegangen.

LG
Pheli...bemüht, ihr Leben wieder neu zu sortieren

Hallo Pheli,

bezüglich eines Widerspruches ist es nach meiner Erfahrung nicht notwendig, daß Du die Feh-lerhaftigkeit der Begutachtung beweisst, sondern der MDK muß die Richtigkeit seiner Begutachtung und Bewertung beweisen.

Wenn Du angibst, das die Richtlinien des GKV-Spitzenverbandes zur Begutachtung von Pfle-gebedürftigkeit nach dem XI. Buch des Sozialgesetzbuches keine ausreichende Beachtung fanden, so dürfte dies als Begründung genügen.

In diesen Richtlinien ist auch die Verantwortung des MDK für eine qualifizierte Begutachtung festgelegt. Des weiteren steht darin:
"Für die Feststellung des individuellen Hilfebedarfs ist eine Gesamtbetrachtung durch den Gutachter notwendig. Dabei werden die erbrachte Hilfeleistung und der individuelle Hilfebedarf ins Verhältnis gesetzt und zusammenfassend bewertet, d. h., es wird ermittelt, ob die erbrachte Hilfeleistung dem individuellen Hilfebedarf entspricht.
Maßstab für die Feststellung der Pflegebedürftigkeit und die Zuordnung zu einer Pflegestufe ist der individuelle Hilfebedarf des Antragstellers bei den in § 14 Abs. 4 SGB XI abschließend genannten gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen, orientiert an der tatsächlichen Hilfeleistung im Rahmen des medizinisch und pflegerisch Notwendigen.
Bei der Bemessung der Häufigkeit des jeweiligen Hilfebedarfs gemäß § 15 Abs. 1 SGB XI für die Verrichtungen des täglichen Lebens ist von den tatsächlichen individuellen Lebensgewohnheiten auszugehen, die der Antragsteller – als personenbezogene Kontextfaktoren –nachvollziehbar in seinem persönlichen Umfeld hat. Es gibt keine anerkannten allgemeingültigen Standards, wie oft man sich z. B. täglich kämmt oder die Zähne putzt. Entscheidend sind hier also die individuellen Lebensgewohnheiten, wobei allerdings grundlegende Mindesthygieneanforde-rungen nicht unterschritten werden sollen."

Bei Bedarf kann ich weitere Punkte aus den 170 Seiten der Richtlinie haraussuchen.

Alles Gute und viel Erfolg

kurt

Hallo lieber Kurt

vielen lieben Dank für Deine Mühe, das hier zu schreiben!

Ich wäre gerne so verfahren....aber habe mir davon abraten lassen, es wäre wohl vermutlich heute noch nicht zu Ende.

Die grundlegende Problematik:

-
Im Heim wird KEIN Pflegetagebuch geführt, heißt, die benötigte Zeit
wird überhaupt nicht erfasst, nur "Waschen und Anziehen" o.ä. ohne
genaue Angabe
- viele Eintragungen in die "Berichte"-Datei werden aus Zeitmangel gar nicht gemacht
- die Gutachterin hat meinen Mann erst alleine befragt (er kann ja alles, vermutlich heute noch...)
- und die Pflegehilfskraft, die sie dann hinzuzog, wußte von rein aus überhaupt nichts

Insoweit
hat sie folgerichtig beurteilt und empfohlen, der Hilfebedarf war für
sie in dieser Momentaufnahme nicht abschätzbar, da sie keine fundierten
Infos hatte.

Letztlich ist es so, daß der MDK nur eine Empfehlung
hinsichtlich der Pflegestufe abgibt, die die Pflegekasse dann als
Beurteilung im Beschluß bestätigen wird - und die gilt. Ergo bleibt nur
der formale Weg direkt an die Pflegekasse, was auch der mit dem
geringsten Widerstand ist.

So ging alles schneller...wobei ich
in meinem Widerspruch dargelegt habe, daß die Gutachterin sich 1.
fehlverhalten und 2. über die Kompetenz ärztlicher Diagnostik gestellt
hat....

puuuuuuuuuuuuuh....ich bin froh, daß dieses Drama vorbei ist. Es liest sich alles immer ganz einfach...

Ich hätte nie gedacht, daß in Deutschland dermaßen hin- und her gepfuscht wird, aber es ist leider so.

Interessieren würde mich mal, wo die Mindestanforderungen der Hygiene festgelegt sind. Weißt Du das?
Ich habe nämlich derzeit überall gesucht, alle möglichen Institutionen angerufen und überall keine oder erschreckende Auskünfte bekommen.

Zum Beispiel von der Hauskrankenpflege zum Thema:

körperliche Verwahrlosung, die ganze Woche ohne Intimwäsche und Körperpflege, extremer Körpergeruch usw.

Die Antwort: In keinem Gesetzbuch ist geregelt, wie oft sich ein Mensch waschen soll oder muß. Um es deutlich auszudrücken: Jeder Mensch in Deutschland hat das Recht zur Verwahrlosung.

Obwohl ich dann sagte: aber er war nie so und er bekommt es jetzt nicht mehr mit, weil er ja Demenz hat!!!

kam: er ist trotz alledem noch Herr seines Willens und nicht entmündigt, hat alle Entscheidungsfreiheiten. Wenn er sich also nicht waschen will, dann läßt er es, das kann ihm keiner aufzwingen. Sie können nicht nachweisen, daß sich sein Verhältnis zur Körperpflege aufgrund der Demenz verändert hat.

Weißt Du da vielleicht mehr?

LG
Pheli

Hallo Pheli,
im Normalfall, benachrichtigt der MDK denjenigen der zu begutachten ist mit dem genauen Termin. Gleichzeitig wird das Pflegeheim in Kenntnis gesetzt.Und in der Regel, meldet sich der MDK im Stationszimmer, wo der Betroffenen wohnt, bei der Schichtleitung. Diese Schichtleitung ist eine examinerte Altenpflegerin oder Krankenschwester... und diese ist berechtigt mit dem MDK mitzugehen und die Begutachtung zu machen, bzw die Dokumentation bereitzuhalten. In dieser Doku steht alles drin, was am Pflegling gemacht wird. Ob Fingernägel schneiden, Essen anreichen.....was auch immer. Hilfskräfte sind nicht befugt mit dem MDK die Begutachtung zu machen.
So kenne ich das!!

Ja, jeder hat ein Recht auf Verwahrlosung. Wenn der Bew sagt, ich möchte nicht geduscht werden, dann muß er das auch nicht, aber, es muß in der Doku nieder geschrieben werden. Als Angehöriger/ Betreuer hast du ein Recht die Doku einzusehen!!
Ich kann deinen Ärger und Wut verstehen.

Hallo Pheli,

bezüglich Deiner Frage nach der Hygiene gibt es Informationen im

Rahmen-Hygieneplan gemäß § 36 Infektionsschutzgesetz, für Alten- und Altenpflegeheime
(nach Heimgesetz – sinngemäße Anwendung für Heime für Behinderte)

http://www.hygieneinspektoren-rlp.de/gesetze/Rahmenhygieneplan_Alten_Pflegeheime.pdf

dort steht unter:

3.2.4 Wäschehygiene und Bekleidung
Bewohner
• Wäschewechsel
- Bei Verschmutzung sofort, sonst Bettwäsche alle 2 Wochen, bei Bettlägerigen wöchentlich.
- Handtücher 2 x wöchentlich
- Waschlappen tgl., besser Einmalgebrauch
- Unterwäsche täglich

Vielleicht hilft diese Infomationsquelle.

Viele Grüße

kurt

Danke schön!

Die Frage war aber nicht auf die Heime bezogen, sondern darauf, daß jemand noch zu Hause lebt und der Körperpflege nicht mehr nachgeht und dort verwahrlost. Deshalb hatte ich mit dem Sozialmedizinischen Dienst gesprochen, die meinten, das sei kein Grund zur Tat, auch wenn diese Verwahrlosung noch so schlimm sei.

Was dann im Klartext heißt: wenn ich mitbekomme, daß ein Mensch in meiner Nachbarschaft sich auf einmal aus heiterem Himmel vernachlässigt, auch wenn es mit der Zeit immer schlimmer wird, ist das kein Grund für diese Dienste, sich um Betreuung zu kümmern.
Denn: erst wenn eine ärztliche Diagnostik steht, wird eingegriffen (falls die Diagnostik überhaupt beachtet wird) oder wenn Gefahr für Leib und Leben besteht oder andere gefährdet werden (wie mein Mann das auch machte).

LG
Pheli

:: Liebe Pheli, mein Gott das ist ja der helle Wahnsinn was da gelaufen ist bzw.noch läuft ! Vielleicht solltest du dich mal Umsehen ob es in deiner Nähe ein anderes Heim oder Wohngemeinschaft gibt !!
Eins das besser für deinen Mann und auch bemühter ist ,in jeder Hinsicht !!! Das es nicht von Heute auf Morgen geht ist schon klar aber wenn es eine Verbesserung wäre ,solltest du es in Erwägung ziehen !! Ich ziehe den Hut vor "dir "denn so wie du bisher gekämpft hast , manch anderer hätte schon aufgegeben !! Bleib eine Löwin ,Kämpfe weiter !!!!!! LG Silvi

..ach, Silvi, du bringst mich zum Lächeln , ich danke Dir dafür!!!

Es ist nicht mehr so schlimm, ich glaube, die Wogen glätten sich langsam (ich hoffe, es bleibt auch so).

Weißt Du, es ist nicht unbedingt das Heim, ich bin mir sehr sicher, daß Mißstände jedweder Art tatsächlich überall sind. Das Heim, in dem er ist, hat einen sehr guten Ruf (ja, wirklich), auch seitens des MDK wurde es mit 1,1 bewertet.

Bei uns kam wirklich alles zusammen: unwillige Sozialarbeiter vor Jahren schon, eine allwissende Psychologin, ein Schnösel von Hausarzt, der sich NULL Gedanken um seine Patienten macht (trotz Aufforderung UND mein Mann weigerte sich, woanders hinzugehen!!!), eine junge Ärztin, die es sich einfach macht, Institutionen, die ihre eigenen "Gesetze" auslegen, wie sie gerade wollen....und daneben immer dieser hilflose Mensch.
Und zum Kompott dazu noch dieser Mißstand im Heim, was ein mangelnder Informationsfluß ist.

Mein Mann hatte dermaßen viel Pech...es ist wirklich zum Grausen!!!

So, wie es jetzt für ihn im Heim ist, ist es aber nicht schlecht, er würde woanders (außer im Jüdischen Pflegezentrum...und das bezahlt das Amt nicht) vermutlich keine bessere Behandlung an sich bekommen.

Nachdem im Prinzip das komplette Pflegepersonal mir gegenüber anfangs eher negativ eingestellt war, weil sie mich nicht einschätzen konnten, hat sich dieses tatsächlich gelegt und sie freuen sich sogar, wenn ich anwesend bin. Auch im Hedwig-Krankenhaus war es so (nur daß die sich nicht gefreut haben, weil ich ausgerastet bin gegenüber dem Pflegepersonal, nicht gegenüber der Ärzte, die sind topp).

Der Knackpunkt ist einfach der, daß ich viel zu oft anwesend bin...und dann auch noch immer länger. Da fühlt man sich beobachtet, ich gebe ja auch zu, daß ich genau hinschaue

Mittlerweile haben sie begriffen, daß ich nicht IHNEN auf die Finger schaue, sondern exakt aufpasse, wie sich mein Mann fühlt und wie es ihm geht.
Von der Sache her gehen sie eigentlich sehr liebevoll mit den einzelnen Menschen um, natürlich kommt ab und an mal ein schräger Ton....denn man muß sich vorstellen, daß viele der Patienten noch gut zu Fuß sind und jede Menge Blödsinn machen und nicht so einfach hören wollen.
Frau H bestellt permanent ihr Abendessen in voller Lautstärke, Frau P hat den ganzen Tag Hunger (ich vermute wegen FTD) und rüttelt an der Küchentür, Herr L zieht sich ständig aus und Ixxe brüllt den ganzen Tag in voller Lautstärke: NEIN! Ich will das nicht mehr! Ich habe Angst!!! Uxxa läuft nur umher und weint alle 2 Minuten...

Es sind zwischen 40 und 45 Patienten im Wohnbereich, darauf entfallen pro Schicht 5 Pfleger (1 Fachkraft, 4 Assistenten quasi).
Natürlich bleibt nicht viel Zeit, sich um den einzelnen Patienten zu kümmern, das ist vollkommen klar.

Der Umgang als solches ist dort wirklich liebevoll, es gibt auch mal ein Küßchen für den einen oder anderen, das ist schon gut.

Bei mir ist es mittlerweile so, daß sich mir andere Patienten angeschlossen haben und mich als Pflegekraft oder was weiß ich sehen.
Sie kommen dann zu mir mit ihren Belangen...ich verstehe das sogesehen natürlich bei manchen nicht, aber es funktioniert.

Wenn ich den Raum betrete, muß ich mir den Weg zu meinem Mann an dem hinteren Tisch "bereden", weil unterwegs ein paar Leute begrüßt werden wollen. Auch die Herren, die bei meinem Mann am Tisch sitzen (ich sag immer "meine Herrenrunde") freuen sich, begrüßen mich mit freundlichem Lächeln oder Handschlag.

Da ich rauche (ich gehe immer mit H aus der Herrenrunde nach unten in den Garten...), bin ich auch im Haus bekannt. Letztlich kam ich rein, hielt der Fahrstuhl und ein Patient aus dem 1. rollerte raus...er brüllte vor Freude und schrie: Mannnn, verdammt, siehst du heute wieder guuut aus!!!
Hab zurückgebrüllt: JAA!! Bin heute incognito!!! ..und er rollerte lachend um die Ecke.

Glaub mir, hätte mir einer auf der Straße das gesagt, hätte ich nicht mit der Wimper gezuckt, aber da...da mußte ich einfach lachen und hab mich gefreut.

Irgendwie hab ich den Eindruck, ich verwachse mit dem Heim auf eine seltsame Art und Weise. Ich stelle fest, daß ich gerne dort bin, ich freue mich, wenn die Leutchen mich erkennen (und das ist erstaunlich), ich freue mich, wenn Frau Z zu mir sagt: sie haben so hübsche dinger!!! - sie meinte meine Zähne oder Frau W...wenn sie mich anlacht und auf einmal sagt: du hast sooo schöne augen :-)

Es geht mir nicht darum, daß ich irgendwie um Komplimente heische oder sonst keine bekomme....es liegt sowieso immer alles im Auge des Betrachters, es geht mir darum, daß jemand ganz tief aus den Augen strahlt und sich freut, wenn ich mit ihm rede oder ihn in den Arm nehme. Ich denke, es ist einfach ehrlich und das gefällt mir.

Was mich betrübt ganz allgemein:
Letzthin sitze ich da, ein Mann im Rollstuhl hatte wieder Besuch von seinem Sohn. Dieser ist auch sehr oft da. Mittlerweile ergab sich zwischen uns natürlich auch schon das eine oder andere Gespräch.
Ich habe ihn gefragt, ob hier eigentlich Besucher auf die Station kommen würden, weil ich ja meist erst nach 16 Uhr drüben bin und so nie jemanden sehe.
Da sagt er: Besucher? Ja. Zwei - nämlich SIE und ICH.

In dem Moment hat es mir die Sprache verschlagen, was ich davon halten soll, weiß ich noch nicht.

Liebe Pheli,

Zitat :

Ich habe ihn gefragt, ob hier eigentlich Besucher auf die Station kommen würden, weil ich ja meist erst nach 16 Uhr drüben bin und so nie jemanden sehe.
Da sagt er: Besucher? Ja. Zwei - nämlich SIE und ICH.

Diese Erfahrung hab ich auch gemacht und mache sie noch. ich bin ja fast jeden Tag nach der Arbeit bei meiner Mama in der Hausgemeinschaft. Bis vor Kurzen sass am Esstisch Mama gegenüber eine andere Dame, deren Tochter auch fast immer mit mir gleichzeitig da war. Wir haben gemeinsam mit unseren Müttern vor Weihnachten beim Keksebacken geholfen, haben, mit ihnen ein Fotoalbum angelegt usw. Nun ist die Dame vor einem Monat gestorben und wenn ich in die HG komme bin ich die einzige die da ist. Sonst kommt niemand. Eine Dame, die bettlägrig ist und gar nichts mehr kann bekommt nie Besuch. ich habe eine Pflegerin einmal gefragt, ob sie denn gar niemanden mehr hat.

Was die Pflegerin gesagt hat hat mir weh getan, obwohl es nicht meine Mutter ist: doch, sie hat einen Sohn, der ruft alle paar Monate einmal an - sozusagen nachfragen, ob die Mutter noch lebt.

Ich fand das so schrecklich...

Und - ich hab das auch bemerkt, man wächst in das Heim hinein und wird irgendwie auch ein Teil der Familie.

Alles Liebe

Astrid

Liebe Pheli,

das scheint ein Phänomen unter Pflegekräften zu sein. Ich habe das bei unserem zweiten ambulanten PD lernen müssen. Ich war mit denen recht zufrieden. Damit ich aber wenigstens tagsüber ein paar Stunden in meine eigene Wohnung gehen oder Wege besorgen konnte und nachts nicht ständig die Treppe runter mußte, um festzustellen, daß Vater tief und friedlich schläft, hat mein Sohn im Wohn- und Schlafzimmer jeweils eine Webcam installiert, auf die ich von zu Hause über Internet und aus meinem Schlafzimmer direkt Zugriff hatte. Wenn Vater tagsüber längere Zeit nicht in einem der Zimmer war, habe ich mich auf den Weg zu ihm zurück gemacht.

Mein Sohn war noch dabei die Webcams zu installieren als eine Hilfskraft vom PD zur Morgentoilette kam. Sie war die Einzige, mit der ich auch schon vorher über unsere Absicht gesprochen hatte und - wie ich später erfuhr - hatte man auch in einer Dienstbespechung des PD sofort darüber gesprochen, uns für diesen Fall zu kündigen.

Wenige Stunden später hat man mir bis in ein Restaurant, wo ich mit meinem Sohn zu Mittag aß, nachtelefoniert, mich angemeckert, daß ich nicht bei meinem Vater war und dann suchte man mich in meiner Wohnung auf und überreichte mir die Kündigung, in der stand, daß man seine Mitarbeiter nicht beobachten lasse. (letzteres hätte ich durch unverhofftes Erscheinen leichter haben können) So stand ich an einem Freitag Mittag erst mal ohne jeglichen PD da.

Natürlich habe ich einen neuen PD gefunden. Dort habe ich natürlich auch über jeden Mangel informiert - und er wurde abgestellt. Ich frage mich ernsthaft, was manche Pflegekräfte zu verbergen haben.

Liebe Pheli ,schön das ich dich ein wenig zum Schmunzeln bringen konnte ! Gut das die Wogen sich langsam glätten und ich finde es gut das du genauer hinschaust !! Was ich auch kenne ist ,das viele Angehörige nicht mehr kommen !!! Entweder aus Bequemlichkeit oder aber weil sie nicht wissen wie sie sich verhalten oder damit umgehen sollen !!! Traurig aber Wahr !! Bleib du weiterhin eine beherzte Kämpferin und aufmerksame Beobachterin !! LG Silvi

Liebe Marie und Silvi und auch alle anderen,

wie ich schon gesagt hatte irgendwo hier: ich stelle fest, daß es mehr und mehr um die Befolgung und Auslegung von Gesetzen geht (in Deutschland!), der einzelne Patient steht alleine auf weiter Flur...und ganz weit hinten.
Ich glaub, wenn man mir so unerwartet "von schräg links" gekommen wäre...ich wäre außer mir gewesen!!!

Es ist mehr als bedauerlich, daß ein Pflegedienst nicht bereit ist, sich "überwachen" zu lassen...ich sehe den Grund auch nicht. Leider ist es weiterhin aber so, daß pro Leistung und Minute abgerechnet wird....die Frage ist nur, wer das nachweisen kann...es zählt ja dieses Buch, was unterzeichnet wird.

Das Schöne, was ich jetzt sehe (bitte um Nachsicht, weil sooo schön ist es nicht wirklich!), ist, daß ich realisiere, daß es auch vielen anderen hier so geht und überall Mißstände herrschen. Den Grund sehe ich im mangelnden Informationsfluß...der natürlich letztlich aus Geld besteht.

Natürlich haben die Pfleger nichts mit der Bestuhlung zu tun, nichts direkt mit der Pflegestufe, nichts mit einer eventuellen Veränderung der Medikamente, Arztbesuchen usw., dafür werden sie nicht bezahlt. Der Arzt wiederum hat nichts mit anderen Erkrankungen zu schaffen, die er selbst nicht behandeln kann. Es gibt in den Bereichen, die ich kenne, einfach keine übergreifenden Infos und Verantwortungen.

Im Hedwig-Klinikum habe ich andere Erfahrungen gemacht. Ich ziehe meinen Hut vor diesem Arzt, der für uns beim Oberarzt die Sondergenehmigung eingeholt hat. Der ERSTE ARZT überhaupt, der sich als Dienstleister sieht und zu mir sagt: Sie müssen mir nun sagen, was wir tun sollen, denn wir sind Dienstleister und brauchen zumindest teilweise Anleitungen. Und ich war PLATT!!!
BRAVO!!! Er hat es verstanden!!!! Und weiterhin hat er ALLE Behandlungen, die im Haus (aber eigentlich unter eigenständigem Betrieb) getätigt wurden, zusammengefaßt und auf einen einzigen Nenner gebracht.

Mir wird auch eben bewußt, warum mich der Pflegedienstleiter des Heims derzeit gefragt hat, warum ich das alles wissen will, es sei unüblich.
Die Rede war derzeit von Medikamentation, Behandlungen, Tagesablauf usw. JETZT hat es geschnackelt....weil nämlich eh keiner da ist.
Ich muß für die ganzen Leute im Heim tatsächlich eine Art Außerirdische sein.
Leider sehe ich mich manchmal eher als entartende Furie nicht als Löwin, ich glaub, die sind ruhiger

Nun seid erstmal gegrüßt und einen schönen Restabend!
LG
Pheli

Liebe Pheli,

Du bist sehr aufgeregt und ich kann da nicht so ganz folgen. Erzähl mal der Reihe nach.

Das wird Dir gut tun. Schreibe es auf und nieder. Ich selber habe die Ertfahrung gemacht, dass man hier gut aufgehoben ist.

Ich bin auch oft wütend, wegen dieser SCHEIß Krankheit. Erzähle einfach.



LG

Anita

hei Anita,

natürlich kann da kaum jemand folgen...weil alles extrem wirr ist. ich mach mal rasch nen schnelldurchlauf:

2004 - mein mann fängt an, körperlich zu schlampern, ist schon etwas wirr...
2006 - hat er sich wieder ein bißchen im griff
2007 - er schlampert massiv und verwahrlost, sozialmedizinischer dienst kam nur schwer in die gänge
2008 - mein mann lehnt alles ab und läßt den brief des sozialmedizinischen dienstes verschwinden
2008 - er bricht zusammen und kommt ins krankenhaus; meine untersuchungen werden von ihm verweigert; die psychologin behauptet, es sei alles normal
2008 - ich entmülle 3 tage lang seine gehorteten "schätze" und den dreck
2009 - er läßt sich nicht helfen, verweigert alles, wird zusehends verwirrter
2010- es steigert sich, er fängt wieder an zu verwahrlosen
2011 - sein hausarzt bemerkt seine verwirrtheit wohl, greift aber nicht ein
2012 - ich habe meinen mann soweit, daß er mit mir zur behandlung geht
feb 2012 - diagnostik laut mrt: deutliche schrumpfung der temporallappen global
2012 - mein mann kann termine nicht mehr wahrnehmen, verwahrlost absolut und macht nur noch blödsinn
aug 2012 - mein mann bricht zusammen, nachdem er seine wohnung (wieder einmal) unter wasser gesetzt hat, kommt in eine klinik
befund: negativ, keine demenz, alles schön!!!!!!!! paradoxum: schon im feb 2012 wirft die bank uns raus, mein mann sei nicht mehr geschäftsfähig; auch der notar wollte im feb 2012 keine generalvollmacht mehr für mich ausstellen (hat er aber dann trotzdem gemacht)

okt 2012 - mein mann bricht auf der straße zusammen, kommt in die klinik, nach 2 tagen geht es weiter zu untersuchungen in eine andere klinik
nov 2012 - endlich der befund: fortgeschrittene demenz vom typ " atypische gemischte ad" und "frontotemporale demenz" und schädigung eines bestimmten gehirnareals
nov 2012 - überleitung in die vollstationäre pflege im heim
nov 2012 - ablehnung der pflegestufe aufgrund von unfähigkeiten des mdk und des pflegepersonals
feb 2013 - widerspruch von 70 seiten war erfolgreich - pflegestufe 1 wurde erteilt

das war der schnelldurchlauf....alles andere von mir erzählte sind nur begebenheiten, die das leben aller erschwerten und auch anderen betroffenen das leben schwer machen können.

das ist alles. haarsträubende verhaltensweisen von menschen, die eigentlich dazu da sein sollten, betroffene aktiv zu unterstützen, mißstände, die nicht aus der welt geschafft werden....all sowas belastet den betreuenden menschen...

Liebe Pheli,

da hast Du ja ein Päckchen zu tragen, eijeijeijei. und das seit neun Jahren. ???????

Du schreibst aber, das Du 50 Jahre alt seiest. Was machst Du mit Dir? Mir geht es auch nicht gut, ich wurschtel mich durch. Habe einen "guten" Arbeitgeber und kriege es irgendwie hin.

Wie sieht das bei Dir aus?

Du schreibst, Dein Mann ist in einem Pflegeheim.

Denke an Dich, vergiss Dich nicht.

GLG

Anita

Liebe Pheli,

nochmal Nachricht von mir, Mensch Du arme Socke, ich umarme Dich ganz lieb.

Anita

ja, mein mann ist 72 und ich bin 50. kennen tu ich ihn seit 1993 bereits, als den menschen, der mich immer mit dem meisten respekt behandelt hat.

leider auch mit weitaus mehr, als meine eigenen eltern. es ist eine wirklich langjährige freundschaft entstanden, die mich auch selber überrascht hat.

sein geistiger abbau fing aber leider nicht erst 2004 an, sondern nach meiner schätzung in etwa 2000 oder 2001; ich überlege ja immer noch, wie und wann es eigentlich anfing, aber mir fehlt immer noch dieser aha-effekt...ich komm nicht drauf, irgendwann vielleicht. ich weiß nur noch, daß er derzeit unmengen redete---stunden über stunden mit 4 sekunden pause zwischen seinen themen. man mußte einfach nur nicken oder brummeln, das hat ihm gereicht als antwort.

dadurch, daß sich alles so unmerklich aber stetig gesteigert hat, war ich natürlich die letzten beiden jahre immer irgendwie auf achse, habe mich permanent um ihn gekümmert, auch die polizei hatte schon meine telefonnummer, die bank....alle. natürlich kam ich zu kurz...sowas bleibt leider nicht aus.

tatsächlich hatte ich überhaupt nicht mehr auf mich geachtet, war weder beim arzt, noch irgendwelchen vorsorgegeschichten, noch ernährungstechnisch auf der höhe....kurzum: ich hatte dann letztes jahr irgendwie haarausfall (was mir erst irgendwann im november auffiel...), die fingernägel waren permanent kaputt, bananen konnte ich nicht mehr essen, weil am folgetag meine augen über stunden verklebt waren.....alles sowas...konnte nachts nicht mehr schlafen, war innerlich unruhig, hatte stimmungsschwankungen...eben alles zusammen.
letztlich konnte ich diesen dingen durch ernsthaftes nachforschen UND auch einen arztbesuch wieder halbwegs auf die reihe bekommen, meine haare sprießen wieder, ich kann wieder alles essen...juhuuu.....und meine laune bessert sich auch wieder.

nun habe ich bemerkt, daß ich in ein ziemliches loch gefallen war...konnte mich nicht mehr um meine firma kümmern, ich hatte keine energie und keine kraft mehr. letztlich beschloß ich, daß ich nicht mehr hauptberuflich von zu hause arbeiten möchte, weil mir die decke auf den kopf fällt und habe beschlossen, mir einen teilzeitjob zu suchen. hab bemerkt, daß ich ungerne vor die tür gehe, weil ich mich irgendwie so überhaupt nicht mehr wohl fühle, also auch abkapsele. und so geht es nicht!

mittlerweile habe ich tatsächlich wieder freude an wimperntusche (wobei mir auch erst letztlich auffiel, daß da ja fast keine mehr sind...), auch die wachsen wieder. dann habe ich angefangen, meine wohnung von altem ballast zu befreien....einiges altes raus...manches neue rein...und ich stelle fest, ich achte wieder mehr auf mich. sowas geht leider nicht von jetzt auf gleich, ich denke, es ist ein prozeß, den man durchläuft, aber ich bin noch nicht damit durch
ich arbeite an mir, hätte mir auch nie vorstellen können, daß er so eine lücke in meinem leben hinterläßt.
und ganz langsam werde ich wohl wieder zurückfinden, für ihn ist ja insoweit alles geregelt. aber es war eine verdammt harte zeit.

nun sehe ich bei dir, daß du auch gerade in eine ähnliche situation kommst....

ooooh neeee....Anita ...nein, was bist du LIIIIIIIIIIIIIIEEB!!!!!!!!!!

nein, mach dir bloß keine gedanken, es ist fast alles schön, es geht jetzt so langsam, wirklich!!!!

weißt du, eigentlich würde ich es sehr, sehr schön finden, wenn jemand etwas liest, was hier im forum geschrieben wird und dann sofort weiß:

aha...so ist es also, dann kann ich ja das und das vermeiden.

das wär schön.

und insoweit mag ich mich hier gerne beteiligen und natürlich auch von den vielen anderen lernen, die hier schon geschrieben haben.

mir fehlen leider oftmals die worte, weil ich entsetzt bin, was anderen so passiert ist oder in welcher situation sie sich befinden....so auch bei dir, denn dein gatte hat ja auch ftd und er ist typischerweise leicht aggressiv (meiner nicht, er ist wirklich handsome...) un du hast noch keine befunde, wie ich das mitbekommen habe, oder?