Hallo liebe Forengemeinde,

habe mich ausschließlich hier angemeldet, weil meine Familie eine Geschichte hinter sich gebracht hat, die für Euch interessant werden könnte.
Eventuell ist ein solcher Krankheitsverlauf aber auch dem Einen oder Anderen bekannt.

Meine Mutter – inzwischen 73 Jahre alt - ist seit 30 Jahren zuverlässiger Valproinsäure-Patient (ich vermeide es mal, den Hersteller oder das Präparat zu nennen). Valproinsäure ist ein gerne verwendeter Wirkstoff zur Unterdrückung epileptischer Anfälle. Es wird regelmäßig eingenommen als Vorbeugemaßnahme eingesetzt.
Dieses Mittel hat ihr über die Jahre dafür gesorgt, dass sie keine oder nur schwache epileptische Anfälle bekam.

Vor ca. 4 Jahren entwickelte sich langsam aber sicher eine Abgeschlafftheit, Müdigkeit. Sie hatte zu nichts mehr wirklich Lust, und wenn sie etwas begonnen hat, fehlte ihr die Kraft, es zuendezubringen.
Dann gesellte sich ein Händezittern dazu, vor Allem in der linken Hand. Nun gut, sie ist was älter, also darf das schon mal sein.
Dann saß sie nur noch gekrümmt am Essenstisch. Hauptsächlich hielt sie sich seitlich – nach links (aus ihrer Sicht) – krumm, teilweise aber auch nach vorne.
Sie wurde vergesslich, konnte dem Gespräch nicht mehr folgen. Ihr Worte wurden einfacher, ihre Stimme unklarer, lallender. Ihre Schreibschrift wurde – obwohl sie sonst immer eine gestochen scharfe Schrift aufwies – immer unleserlicher.
Ihre Stimmung trübte sich ein, sie wurde trauriger, sah keinen Sinn mehr in allem.
Kurz und gut, für uns sah es so aus, als ob sie langsam alt wird, vielleicht auch beginnender Parkinson. Dazu depressiv.

Die Situation verschlechterte sich zusehends, zumal sie nacheinander zwei neue Knie bekam. Laufen war fast nicht mehr möglich, das Training nach der zweiten Knie-OP war eigentlich schon nicht mehr vorhanden.

An einem Samstagmorgen eskalierte die Geschichte. Sie hatte eine Erkältung, und sackte – wohlgemerkt bei vollem Bewusstsein – im Bad zusammen. Mein Vater und ich halfen ihr ins Bett zurück, sie war nicht in der Lage aufzustehen.
Ihr Körper war merkwürdig – steif, wie als ob sie alle Muskeln anspannte. Auf die Bitte, locker zu lassen, reagierte sie unwirsch: „Aber ich lass doch locker!“
Als das einen Tag später noch einmal passierte, riefen wir die Rettung und sie kam ins Krankenhaus.

Dort wurde sie nach allen Regeln der Kunst durchleuchtet (wie schon von allen anderen beteiligten Fachärzten vorher, ich hab mal auf die Darstellung der Odyssee vorher verzichtet, da hätte der Platz nicht gereicht), aber natürlich ohne was zu finden. OK, ist auch auf der anderen Seite schön, wenn alles in Ordnung sein sollte, aber bei dem Bild des Jammers, das sich uns bot, war das nun mal kein echter Trost.

Auch im Bett lag sie nach links gekrümmt, Aufsetzen oder gar aufstehen war aufgrund dieser Steife nicht möglich.
Neue Probleme kamen dazu, sie war „nicht mehr ganz dicht“, sie erinnerte sich nicht mehr an elemtare Dinge wie die eigene Telefonnummer (die meine Eltern seit 40 Jahren hatten).
Ihre Stimme wurde lallend, schwer zu verstehen, sie wiederholte ihre Sätze mehrfach. Die depressive Verstimmung wurde immer schlimmer.
Die Ärzte waren ratlos, aber bemüht – sicherlich wird aber ihr Status als Privatpatient geholfen haben (sie ist zwar gesetzlich, hat aber eine Zusatzversicherung für stationäre Behandlung). Im Raum stand eine Mischung aus Alzheimer und Parkinson. (Daher schreibe ich das hier ins Forum! Den gleichen Beitrag habe ich bereits in ein Epilepsie-Forum gesetzt)

Wir als Familie beantragten Pflegestufe, bauten das Heim um, so dass ein barrierefreies Bad dazukam, sorgten für eine Hilfskraft.

Nachdem man noch auf Hydrocephalus (Blockade des Gehirnwasserabflusses, führt zu Überdruck im Kopf) untersucht hatte, haben die Ärzte als „letzten Strohhalm“ die Valproinsäure auf 75% reduziert und dafür 25% des Wirkstoffs Pregabalin gegeben.

Drei Tage später war ihre Stimme klar, das Erinnerungsvermögen war teilweise zurückgekehrt. Sie konnte der Unterhaltung schon wieder ein Stück folgen. Dabei lag sie kerzengerade im Bett, die seltsame Muskelspannung war verschwunden.

Eine Woche später konnte sie sich allein im Bett aufsetzen. Inzwischen war auf Valproinsäure auf 50:50 reduziert.
Wieder eine Woche später konnte sie – mit Hilfe - aufstehen, und noch eine Woche später – inzwischen 25:75 – konnte sie allein, ohne Hilfe, ohne Stücke, aufrecht durch den Raum gehen.

Sie wurde als geheilt entlassen.


Epilog

Inzwischen ist über ein Jahr vergangen. Meine Mutter fährt wieder Auto – und so zackig wie immer, sie ist wieder wie gewohnt gutgelaunt, spitzzüngig und schlagfertig. Hätte nie gedacht, dass ich mich darüber mal so freue...
Sie nimmt gar kein Mittel mehr, man hat es (während man gleichzeitig die Gehirnströme kontrollierte) – über die Dauer eines halben Jahres komplett abgesetzt. Bei älteren Menschen wächst sich Epilepsie häufig aus, heißt es.
Von den Vorgängen weiß sie so gut wie nichts mehr.


Warum schreibe ich das Euch?

Ich kann mir gut vorstellen, dass es ne Menge älterer Menschen gibt, die mit der eher unqualifizierten Aussage „Demenz“ im Rollstuhl in die Pflege geschafft werden – dabei haben sie vielleicht das gleiche lösbare Problem wie meine Mutter.
Und das Fiese ist: in der Pflege wird auch schön drauf geachtet, dass sie weiterhin den Wirkstoff bekommen, der lang gut geholfen hat, sie aber plötzlich und unerwartet krank macht.

Vielleicht könnt Ihr verhindern, dass es Euch oder Bekannten von Euch so ergeht, wenn ihr diese Geschichte hier gelesen habt. Dann macht mein Beitrag auch einen Sinn. Da die Symptome leicht mit Demenz verwechselt werden können, schreibe ich das in Euer Forum.

Schöne Grüße

N.W.

Liebe N.W

Ich danke dir für deinen Erlebnisbericht, denn dieser macht auf etwas wichtiges aufmerksam. Viele Medikamente haben oft erst langfristig eingenommen ihre Nebenwirkungen. Dazu gehören unter anderem auch Medikamente die epileptischen Anfällen vorbeugen sollen. Wenn ich deinen Bericht lese erstaunt mich folgendes: Es ist eigentlich bei Ärzten allgemein bekannt das gerade Epilepsie sich oft ins Alter auswächst. Sprich der Sinn und die Notwendigkeit der Medikation von Neuem überprüft werden sollte, wenn solch schwerwiegende Symptome wie bei deiner Mutter auftreten. Mich verwundert und erschreckt es, das bei der ganzen Odyssee deiner Mutter kaum ein Gedanke an eventuelle Nebenwirkungen dieses Medikamentes mit einbezogen wurde, nur weil dieses Jahrzehntelang mehr Nutzen als Nebenwirkungen zeigte.

Ich denke schon das dein Beitrag, bei vielen von Neuem eine Sensibilisierung in Bezug auf Sinn und Zweck verschiedener Medikamente bewirken wird. Von daher nochmals vielen Dank, das du dir die Mühe gemacht hast hier deine Erlebnisse nieder zu schreiben

Hallo Ursula,


vielen Dank für Deine Gedanken dazu.


Mich hat so beschäftigt, dass diese Nebenwirkungen eben zu einem Demenzverdacht seitens uns Angehörigen und der Ärzte führten. Ich kann mir vorstellen, dass es Menschen gibt, die mit der Diagnose Demenz leben, aber in Wirklichkeit so eine Unverträglichkeit haben. Daher habe ich diesen Artikel geschrieben.


Schöne Grüße


N.W.

Hallo zusammen,

ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht. Nachdem meine Mutter mit Verdacht auf Schlaganfall im letzten Oktober ins KH kam, sich dies aber als nicht gegeben herausstellte, machte man man diverse Untersuchungen, ohne Befund (außer der bekannten Demenz). Also mutmaßten die Neurologen: Epileptischer Anfall, allerdings ohne Anhaltspunkt. Meine Mum bekam ein Medikament, das aufdosiert werden sollte. Im Arztbrief stand: Auf ausdrücklichen Wunsch der Tochter! Ich habe gar nichts gewünscht. Man sagte mir: Das kann jederzeit wiederkommen, wenn ihre Mutter dann fällt, bedeutet dies unter Umständen ihr Todesurteil, weil sie ja markumarisiert ist. Was soll man da sagen?
Jedenfalls wurde meine Mutter zunehmend desorientierte, apathischer und verlor vieles an Fähigkeiten, die sie vorher noch hatte. Ein Schub? Ich nahm Kontakt mit dem behandelnden Neurologen auf. Gemeinsam beschlossen wir, das Medikament ausschleichen zu lassen, nur so kann man evtl. sehen, ob es ein Schub war oder nicht. Nach drei Monaten war meine Mutter fast wieder die alte. Sie vergisst immer noch (aber das wußten wir ja), aber heute ist sie wieder auf dem gleichen Niveau, wie im Oktober. Kann alleine essen, ihr Brot schmieren, sich waschen und anziehen, wir gehen sogar wieder gemeinsam ins Theater oder ins Städtchen Kafee trinken.

So viel zu meinen Erfahrungen mit diesem Medikament.
Mein Vater bekam jahrelang Tabletten gegen Rhythmusstörungen und kam gut damit zurecht. Plötzlich nahm er ab, wurde zunehmend kurzatmig und war nicht mehr in der Lage , 10m alleine zu gehen.(vorher fuhr er noch Fahrrad). Untersuchungen folgte: Hochgradige Schilddrüsenüberfunktion. Da diese Nebenwirkung bekannt war, wurde es ständig untersucht. Die Verschlechterung kam quasi über nacht. Heute ist mein Vater körperlich ein Wrack. man hat zwar die Schilddrüse im Griff, aber er hat sich nie mehr davon erholt. Im Nachhinein sagte dann ein Arzt im KH, dass man das Medikament nicht über so viele Jahre einsetzen durfte, nur kurzfristig. Jetzt ist es zu spät.

Lieben Gruß
Beate

Liebe N.W,
ich habe deinen Beitrag mit Interesse gelesen. Vielen Dank dafür. Ist schon erstaunlich, immer wieder neues erfahren zu dürfen.

Ich hoffe, dass dein Beitrag anderen helfen kann, denen das gleiche widerfährt.

Liebe Grüße
Biggi