Hallo!

Ich habe mich hier ja erst gestern ganz kurz vorgestellt und hoffe, es ist okay, wenn ich gleich loslege. Dies ist mein erstes Forum überhaupt, falls ich etwas falsch mache, tut es mir leid!

Bei meinem Vater (78) wurde Anfang des Jahres die Lewy-Körperchen-Demenz diagnostiziert. Das Belastendste für ihn selbst und die ganze Familie (vor allem meine Mutter) sind die Halluzinationen, die sich leider allesamt auf meine Mutter beziehen: Hin und wieder ist sie zwar auch sie selbst, aber die meiste Zeit über nimmt er sie als vier andere Personen wahr (zwei Frauen und zwei Männer). Bei meinen Geschwistern und mir gibt es dieses Problem nicht. Ärzte haben uns gesagt, dass man seinen Halluzinationen auf keinen Fall widersprechen solle, um unnötige Diskussionen zu vermeiden und ihn nicht zu verunsichern. Das Problem ist aber, dass er selbst sehr unter diesen "fremden Menschen" im Haus leidet! Er hat mich schon mehrfach weinend angerufen, da er Angst hat, seine "richtige" Frau würde ihn verlassen, da er noch zwei andere hat. Außerdem mag er einen der "Männer" nicht und will ihn immer aus dem Haus werfen. Ich frage mich nun, was es in einem solchen Moment nützen soll, wenn ich ihm nicht widerspreche?!

Eine sehr nette und bemühte Dame in einer Telefonberatungsstelle hat mir ebenfalls empfohlen, nicht zu widersprechen, sondern als jede Person, die man gerade ist, deutlich zu machen, dass man da ist, damit es ihm, meinem Vater, gut geht. Wir versuchen das auch, aber da er nun einmal zwei der Personen, die eigentlich meine Mutter sind, nicht mag, glaubt er dann auch nicht, dass die es gut meinen. Er hört dann selbst nicht auf, zu diskutieren. Meine Mutter, die eigentlich ein sehr gelassener und humorvoller Mensch ist, ist nun schon nach diesen kurzen 3 Monaten so weit, dass sie einen Blutdruck von 180 hat und häufig weint. Ihr fällt es einfach schwer, diese Rollen spielen zu müssen.

Ich wäre sehr, sehr dankbar, wenn mir hier jemand von seinen Erfahrungen im Umgang mit solchen Halluzinationen berichten und mir Tipps geben könnte!

Viele Grüße, Birgit

Liebe Birgit,



oh man was für eine Situation:pale:, leider kenn ich die Form so nicht, und es zereißt mir das Herz zu Lesen wie Ihr a l l e darunter leidet, laß Dich mal virtuell drücken.



Wiedersprechen sollte man ja generell nicht unbedingt,egal welche Form der Demenz es ist, auch wenn es manchmal unheimlich schwer fällt.



Beispiel bei uns, ich fahre ins Heim, hab ne Woche es nicht dorthin geschafft,und trotzdem sagt sie, na du mußt aber wirklich nicht jeden Tag herkommen, dann antworte ich , o.k ist gut dann machen wir das so:lol:



Beim nächsten mal heißt es dann, na du warst ja schon seit Wochen nicht mehr hier hast wohl soviel zu tun? ..Ja habe ich aber nun bin ich ja hier:lol:



Sonntag war sie ganz überrascht meinen Mann dort zu sehen und sagte dann zu ihm ,ach ja ich habs vergessen du mußt hier ja gleich anfangen zu arbeiten:affraid: und er hat dann(ich schüttel immer mit dem Kopf) ihr zum x ten mal erzählt wo er doch arbeite und nein auf gar keine Fall hier, antw:oooch?? 10 Minuten später das selbe noch mal:lol:Mein Mann sit leider auch noch nicht ganz soweit und versucht immer alles wieder zu erklären und ist der Meinugn das müßte sie doch dann verstehen:roll:



Aber all das ist natürlich mit Eurer Problematik kein Vergleich:pale:, ich hoffe Du bekommst hier noch andere Antworten,vielleicht ja von selbig betroffenen, mir bleibt nur Euch zu wünschen das ihr irgendwie die Kraft behaltet damit umgehen zu könen

Liebe Birgit,
das ist wirklich eine verzwickte Situation. Es stimmt schon, dass man nicht widersprechen und belehren sollte, da diese "Einbildung" in diesem Moment sehr real ist. Alles andere würde zusätzlich verwirren.

Anderseits ist auch die Not deiner Mutter zu verstehen. Das ist sehr belastend. Aber einen wirklichen Tipp gibt es da wohl nicht, als die Sache auszustehen. Irgendwann wird diese Phase vorübergehen. Und ruhigstellen mit Medikamenten sollte ja auch nicht die Lösung sein. Habt ihr da auch schon mit dem Arzt drüber geredet?

Weiter viel Kraft wünscht
Biggi

Hallo!

Wie schon im Betreff gesagt, vielen Dank für die Antworten und für Eure Anteilnahme!

An Michi66: Ja, es ist verdammt hart im Moment, aber ich glaube, letztlich haben es doch alle gleich schwer mit einem Demenzkranken in der Familie, da es doch das schlimmste ist, wenn ein Mensch, den man sein Leben lang kennt, plötzlich ein völlig anderer ist. Schön, dass Du aber Deinen Humor nicht verloren zu haben scheinst! Darf ich fragen, wie lange Deine Mutter schon in einem Heim ist bzw. in welchem Stadium Ihr Euch entschlossen habt, dass es besser wäre, wenn sie dort lebt?

An Biggi: Im Moment wird eine Medikation eingeleitet. Den Namen des Medikaments habe ich leider gerade nicht parat, aber es ist so, dass er jetzt für einige Wochen eine Tablette nimmt, später dann zwei und schließlich drei, wobei es dann bleiben soll. Ob das aber helfen wird, weiß niemand, und leider bringt es diese Demenzform ja mit sich, dass Medikamente schlecht vertragen werden.
Bevor die endgültige Diagnose gestellt wurde, war mein Vater bereits für zwei Wochen auf einer Demenzstation im Krankenhaus, wo er aufgrund der Psychopharmaka täglich einen Kreislaufkollaps hatte.

Grüße, Birgit

Liebe Birgit,



na klar darfst Du fragen;), meine Schwiegermutter lebt seit dem 13.2.13 im Heim.Sie war Räumlich und Örtlich total orientierungslos, hat angefangen Lampen von der Decke zu holen, Heizkörperventile abzubauen(das war s i e aber nicht:king:), nuir noch Nachtaktiv aber eben keine Minute mehr allein zu lassen, denn sie hat wirklich unglaubliche Dinge gemacht:roll:.......als sie noch"klar" war hat sie auch immer gesagt s i e gehe hier nur mit den Füßen vorran aus dem Haus,sprich verstorben,man sieht das kann niemand wirklich "planen". Und zur Überraschung aller hat sie sich von Anfang an wohl gefühlt dort im Heim, sie selber sagt immer es ist schön hier;), nicht einmal haben wir bis jetzt gehört das sie nach Hause möchte,was auch hier nicht zu machen wär! Das haben wir natürlich anderen hier im Forum zum Vorteil, es ist ja auch sehr belastend wenn sie nur nach "Hause" wollen.

Bist Du noch im Forum Birgit?

Wie geht es Deinem Vater jetzt?

Mein Vater leidet auch unter der Lewy-Körper Demenz. Ich weiß nur zu gut was Du durchmachst.

Das schlimmste sind die Halluzinationen. Mein Vater sieht eine befreundete Nachbarin regelmäßig
wie sie Dinge aus der Wohnung entwendet. Darum spricht er auch nicht mehr mit ihr und will
jetzt einen Anwalt einschalten (!)

Aus meiner bisherigen Erfahrung kann ich sagen, dass die Krankheit zwar langsam verläuft...
aber die Halluzinationen werden nicht besser sondern schlimmer.

Es gibt jetzt zwei Mittel die der Hausarzt meines Vaters ausprobieren will:
LAIF900 (Antidepressiva mit 80% Johanniskraut-Extrakt)
und falls das nichts bringt Rivastigmin (Exelon)
Es ist ein Cholinesterase-Hemmer. 

Wegen dem Johanniskraut bin ich nicht ganz sicher... es gibt viele sehr positive
Erfahrungsberichte aber ich weiß nicht wie es bei Lewy wirkt.
Man muss es mindestens 2 Monate nehmen um eine Wirkung zu erzielen.

Was ich Dir (aus meiner bisherigen Erfahrung) sagen kann ist:
Du bist jetzt der Agent in Mission Impossible.

Du musst mit sehr viel Geschick und Tricks arbeiten damit Dein Vater nicht
merkt, dass Ihr ihm nicht glaubt. Und damit Ihr ihm helfen könnt evtl. seine
Halluzinationen positiv zu belegen. Hier kann eine Psychotherapie helfen,
wenn sich Dein Vater darauf einlässt. Bei meinem ist das leider unmöglich.

In so einer Therapie könnte man herausfinden warum er gerade diese Personen
sieht und für was sie "stehen"... also welche tiefere Bedeutung oder Erfahrung
damit verbunden ist. Du könntest zB versuchen zu sagen, dass Du den Mann
kennst den Dein Vater nicht leiden kann und ihm erklärst, dass ihr diesem Mann
helfen müsst weil er zB kein Zuhause mehr hat. Dass er womöglich krank ist
und darum dein Vater verständnisvoll mit Ihm sein soll bzw. er die Hilfe 
Deines Vaters braucht.

Es ist halt immer eine Gratwanderung. Einerseits wird einem gesagt man soll
die Halluzinationen nicht fördern indem man darauf eingeht. Andererseits soll sich
der Betroffene aber auch nicht allein und unverstanden fühlen.
Ich denke wenn jemand chronische Halluzinationen hat und dadurch Angstzustände
wäre es sicher gut, behutsam darauf einzugehen und zu versuchen die Interpretation
der Halluzinationen "umzuprogrammieren". 

Ich weiß, leichter gesagt als getan. Aber es ist ein Versuch.

Ich wünsch Dir viel Kraft
Baba

Hallo Baba,

Ich antworte jetzt einmal hier. Ist ja egal wo. Meine Mama hatte schreckliche Halluzinationen (jedenfalls glauben wir dass es solche waren). Sie war absolut panisch, schreckgeweitete Augen, wie ein gehetztes Tier und hat augenscheinlich schreckliche Dinge gesehen und erlebt. Sie möchte ich sie nie mehr sehen. Sie hat mir so Leid getan. Sie konnte sich auch nicht mehr äussern was es wirklich war

Es wurde sehr viel ausprobiert an Medis und es war ein langer Weg - was schliesslich geholfen hat war eine Miniminidosis Risperidon (Neuroleptikum). Ich weiss im Beipackzettel steht, man soll es bei Demenz nicht anwenden. Aber mit diesen Wahn-und Angstzuständen zu leben war für mich keine Alternative. Da die Tabletten zu schlecht zu dosieren wRen ( sie braucht wirklich ganz wenig) bekommt sie Tropfen/Saft. Normale Mindestdosierung ist 1mg/ml, das wird in eine Spritze abgemessen und Mama bekommt davon ein Viertel.

Das das Rivastigmin betrifft, so ist es ein Medikament, das das fortschreiten der Demenz verzögern soll. Bei manchen wirkt es, bei manchen nicht, manche vertragen es nicht, manche nicht. Ihr solltet es probieren, aber ich würde es nicht von einer Wirkung von Johanniskraut abhängig machen.

Meine Mama bekam gleich nach der Diagnose Aricept, eine Cholinesterasehemmer und nach etwa einem Jahr dann noch Axura, ein Memantin dazu. Ich muss sagen, das hat ihr etwa eineinhalb gute Jahre geschenkt, in denen sie noch viel machen konnte bis der nächste schwere Schub kam. Das war allerdings lange vor der Sache mit den Angstzuständen und dem Risperidon, das bekommt sie erst seit kurzem.

Was den Neurologenbetrifft würde ich mich an ein gerontopsychiatrisches  Zentrum oder den sozialpsychiatrischen Dienst wenden. Bei uns haben die zusätzlich zu einer wirklich tollen Beratung auch eigene Neurologen und Psychiater die auf Demenz und alles was damit zu tun hat spezialisiert sind. Ich habe dort wirklich viel Hlfe gefunden, denn Neurologe ist nicht Neurologe und nicht alle kennen sich mit Demenz aus.

Was Lewy-Körper Demenz betrifft weiss ich leider nicht Bescheid.

Alles Liebe
Astrid

Hallo Baba!

Ja, ich bin eigentlich schon noch im Forum, habe mich aber lange nicht blicken lassen, da ich den Kopf in den letzten Monaten einfach zu voll hatte und keine Ruhe zum Schreiben gefunden habe. Danke für Deine Rückmeldung, Deine erste Nachricht habe ich auch gelesen und wollte schon längst geantwortet haben!
Ich freue mich wirklich für Dich, dass die Diagnose Lewy nun doch nicht auf Deinen Vater zutrifft, das war bestimmt eine große Erleichterung. Ich hoffe, dass mit ihm alles in Ordnung kommt, nachdem nun zumindest eine Ursache für seine Halluzinationen gefunden wurde, an der man etwas tun kann.

Deine Idee mit einer Psychotherapie finde ich sehr gut und habe dies meiner Mutter auch schon vorgeschlagen, nur leider lehnt sie es vollkommen ab, sich bei der Pflege meines Vaters irgendeine Hilfe von außen zu holen. Da sich die Halluzinationen meines Vaters ausschließlich auf sie beziehen (zur Zeit ist sie mal ein früherer Arbeitskollege, mal seine jüngste Schwester, dann irgendeine Frau, die sich sein Geld unter den Nagel reißen will und die er deshalb "mit einem Tritt in den Hintern bis nach Münster" befördern will, usw. usw.), hat sie Angst, dass sie durch neue, fremde Menschen, die nun plötzlich etwas von meinem Vater wollen, von ihm zu noch mehr anderen Personen gemacht wird, wenn Du verstehst, was ich meine.
Was den konkreten Umgang mit diesen Halluzinationen angeht, sind wir immer noch genauso ratlos wie zu der Zeit, als sie vor über einem Jahr zum erstenmal aufgetreten sind. Das Problem ist einfach, dass er in allen Personen (die ja immer seine Frau sind) immer nur jemanden sieht, der dafür verantwortlich ist, dass seine geliebte Frau (die er in eben diesen Momenten ja nicht erkennt) ihn verlassen hat, deshalb ist es unmöglich, ihn davon zu überzeugen, dass "der Besuch" dieser Personen in irgendeiner Weise etwas Gutes für ihn sein könnte. Aus diesem Grund wäre er natürlich auch nicht bereit, selbst etwas Gutes für diese Personen zu tun.
Wir haben schon alles versucht. Mit Humor: "Freu Dich doch, Papa! So viele Leute sind hier im Haus, die Dich umsorgen und wollen, dass es Dir gut geht! Wer hat das schon?" Mit simpler Logik: "Wir würden doch keine wildfremde Frau Mama nennen." Mit ganz ruhigen Gesprächen darüber, was denn diese oder jene Person gerade von ihm möchte und was wir tun könnten, um die Situation zu klären.
Egal, was wir tun, das Fazit ist immer, dass eine Verschwörung im Gange ist, meine Geschwister und ich mit allen anderen bzw. den fremden Personen unter eine Decke stecken, mit dem Ziel, sein Leben zu ruinieren, indem seine Frau aus dem Haus getrieben wird. Mein Vater war früher mit Leib und Seele Kommunalpolitiker und seine Redegewandtheit hat er noch immer.
Wir brauchen im Moment alle einen verdammt langen Atem.

Viele Grüße, Birgit

Hallo Birgit,

da sehe ich aber schon Alarmstufe Rot!
Ihr dürft es nicht soweit kommen lassen, dass Ihr mit von der Verschwörung seid.
Das Passiert nur wenn Ihr ihm widersprecht oder versucht mit Logik zu kommen.

Logik und Widerspruch müsst ihr begraben! und zwar vollständig!
Das ist eine normale Reaktion darauf, dass Ihr ihm nicht glaubt, er aber überzeugt
ist davon. Ihr müsst wissen, dass er die Menschen wirklich sieht von denen 
er spricht. Sicher auch in dem Moment wo Ihr da seid.

Sehr gut beschreibt das Phänomen die an Lewy erkrankte Simultansprecherin
Helga Rohra. Sie wird interviewt und beschreibt dann bereits im ersten drittel was 
sie noch im Raum "sieht". Sie ist bereits sehr jung erkrankt und setzt sich nun
für die Rechte Demenzkranker Menschen ein. Ich würde es mir ansehen an Deiner
Stelle:
https://www.youtube.com/watch?v=Bq6M_3uCqQQ

und ein Buchtipp über einen guten Umgang mit Demenzpatienten:
http://www.amazon.de/Die-magische-Welt-Alzheimer-Demenzkranken/dp/340785952X/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1398682142&sr=8-1&keywords=magische+welt+von+alzheimer

Ich habe es neulich gelesen und sehr viele wertvolle Tipps erhalten.
Es wird Euch auch helfen Euren Vater besser zu verstehen!

Die Therapie wäre wichtig um herauszufinden welche "Bedeutung" diese Personen
für deinen Vater haben. Für was sie "stehen". Versuche es Deiner Ma nochmal
zu erklären. Sag ihr, dass es Ihr Leben erleichtern kann... wenn Sie ihn versteht.
Sicher kennt der Psychologe auch tricks... wie sie zu ihm durchdringen kann
oder kann herausfinden weshalb er denkt sie wäre nicht mehr da.
Ich würde darauf bestehen! Ich weiß Eltern können sehr stur sein. Aber dann muss
man eben bessere Argumente bringen bei Deiner Ma. Du wirst welche finden,
da bin ich sicher. Ich hab auch zwei extrem sture Exemplare daheim sitzen.
Ich weiß wovon ich rede

Sag ihr es kann nur besser werden. Und dass er doch so nicht glücklich ist und
sie auch nicht. Also wovor Angst haben? 

Soweit ich weiß, kann er die Halluzinationen bei Lewy auch nicht steuern.
Das heißt er kann sich nicht einfach "neue Personen" dazudenken.
Ebenso wenig wie er die anderen wegdenken kann. Es sind Einschlüsse
im Gehirn die diese Halluzinationen hervorrufen.
Das hat nichts damit zu tun, dass er ein Psychisches Problem hätte, hervorgerufen
durch zB.: Traumata usw.

Siehe hier die Ursache der Lewy Halluzination:
Die Lewy-Körperchen-Demenz ist nach Friedrich H. Lewy benannt. Der Pathologe und Mitarbeiter von Alois Alzheimer entdeckte im Gehirn von Demenzkranken Partikel, die heute Lewy-Körperchen heißen. Diese Einschlüsse in den Nervenzellen der Großhirnrinde und im Hirnstamm behindern die Kommunikation der Zellen untereinander.
Quelle: http://www.wegweiser-demenz.de/lewy-koerperchen-demenz.html




Ich gehe hier davon aus (meine Meinung) dass es ein ähnlicher Effekt ist wie bei
Tinnitus. Mit Tinnitus kenne ich mich etwas aus, da ich das habe. Es kommt davon wenn kleine
Blutgefäße im Ohr nicht mehr durchblutet werden. Dann entsteht ein Ton der nicht da ist.
Aber man selbst hört ihn immer. 
Nun stelle ich mir das bei Lewy auch so vor... nur dass es im Gehirn stattfindet und nicht im
Gehörgang. Im Gehirn sind "Bilder" gespeichert. Kein Text nur "Bilder". Das heißt
wenn irgendwo ein Blutgefäß nicht mehr durchblutet ist oder wie oben beschrieben: 
"Diese Einschlüsse in den Nervenzellen der Großhirnrinde und im Hirnstamm behindern die Kommunikation der Zellen untereinander."
Dann wird die "normale" Kommunikation im Gehirn von einer Nervenzelle zu einer anderen Nervenzelle fehlgeleitet. Endet in einer Einbahnstraße. An diesem Ort ist möglicherweise ein Bild "gespeichert". Und das sind dann möglicherweise die Bilder die man sieht... und nicht mehr "abstellen kann".


Eine gute Sache gibt es an Lewy:
Anders als bei Alzheimer-Patientinnen und Patienten bleibt das Gedächtnis aber länger erhalten.


Medikation:
Bei der Behandlung benötigen die Ärztinnen und Ärzte Fingerspitzengefühl. Die Patienten reagieren auf bestimmte Medikamente empfindlich. Neuroleptika beispielsweise können die Parkinson-Symptome akut verstärken, unter denen die Betroffenen leiden. Eventuell verschreibt die Ärztin oder der Arzt Antidementiva, also Medikamente, die den Verlauf von Demenzen verzögern. Wie bei allen anderen Demenzen auch, sollte die Therapie auch nicht medikamentöse Maßnahmen umfassen.

• Bei der Lewy-Körperchen-Demenz ist die nicht medikamentöse Behandlung besonders wichtig, weil manche Medikamente schlecht vertragen werden
  

Bei Lewy darf man keine Neuroleptika geben!!! Auch wenn das die erste Reaktion ist, wenn man mit den Halluzinationen konfrontiert wird.

Birgit...

ich habe gerade einen neuen Threat eröffnet der Dich vielleicht auch interessiert:



Gemeinsamkeiten — Lewy-Body Halluzination und Tinnitus


Könnte man die Ursache der Lewy-Body Demenz Halluzinationen vielleicht anhand von Tinnitus erklären? Und evtl. darum auch eine Methode finden die Symptome einzudämmen?

Bei Tinnitus hört man einen Ton der nicht da ist... weil ein Butgefäß verstopft ist.

Nun stelle ich mir das bei Lewy auch so vor, nur dass es im Gehirn stattfindet und nicht im Gehörgang. 

Im Gehirn sind "Bilder" gespeichert. Kein Text nur "Bilder". Das heißt wenn Nervenzellen nicht mehr miteinander kommunizieren können weil die "Leitung verstopft ist" bzw:
"Diese Einschlüsse in den Nervenzellen der Großhirnrinde und im Hirnstamm behindern die Kommunikation der Zellen untereinander."

Dann landet die Kommuniation in einer "Einbahnstraße" (mal blöd in die Tüte gesprochen). 

An diesem Ort ist möglicherweise ein Bild "gespeichert".... und diese nimmt man dann als Halluzinationen wahr. Und kann sie ebensowenig abstellen wie Tinnitus.

Möglicherweise ist es also wie bei Tinnitus ein Druchblutungsproblem die Ursache??