Diagnostisch hat sich bewährt, eine Untersuchung des Nervenwassers im Gehirn vornehmen zu lassen.

Mit 90 %iger Sicherheit lässt sich dadurch feststellen, ob eine Alzheimererkrankung vorliegt.

Und zwar 2 Jahre bevor massive Symptome sichtbar werden.

9 von 10 Patienten würden sich im Zweifel für eine solche Untersuchung entscheiden.

Ist die Sicherheit höher, wenn schon Symptome vorliegen?

Wie gefährlich und schmerzhaft ist so eine Untersuchung?

Liebe Ildiko

Die Punktion an sich ist meist nicht schmerzhaft. Es kann aber vorkommen das danach, über Tage hinweg unter massiven Kopfschmerzen gelitten wird. Muss zwar nicht, aber da reagieren Menschen nun mal sehr unterschiedlich.

Ich bin mittlerweile gegen die Nervenwasseruntersuchung.
Sie ist nur noch einmal eine Bestätigung für eine Diagnose,
die schon steht, wenn der Arzt sich mit Demenzen auskennt
und was in der Regel in einer Facharztpraxis für Neurologie
oder in einer Memory-Clinic / Ambulanz der Fall ist.

Bei meiner Ma haben wir es damals machen lassen, obwohl eigentlich zu 99% feststand,
dass sie Alzheimer hat. Es ist kein leichter Eingriff, es tut weh, auch wenn sie eine Periduralanästhesie
bekommen hat - das Spritzen allein ist schon gemein.
Nach der Entnahme sollte sie 48 Stunden liegen, was ihr nicht möglich war,
der Antrieb zu groß, das Verständnis dafür nicht vorhanden.
Ergo - sie hat heftige Kopfschmerzen bekommen.

Alles in allem: Sie hat den Eingriff nicht verstanden und er hat nur bestätigt, was schon klar war
und es war alles andere als angenehm für sie.
Aber wir, die Familie, wollten Sicherheit - jetzt im Nachhinein bräuchte ich sie nicht mehr.
Natürlich fällt es mir im Nachhinein leichter, die Diagnose von damals zu akzeptieren.
Trotzdem wünschte ich mir, ich hätte damals nicht so einen Stress damit gehabt...

Die Entscheidung, ob oder ob nicht ist doch keine leichte.
Ich fürchte, dass ich mit meinem Beitrag nicht gerade dazu beitragen werde.

Liebe Grüße
Jelly

Liebe Jelly

Wenn schon eine Diagnose eigentlich offensichtlich ist, würde ich ebenfalls nie und nimmer dieser Untersuchung zustimmen, da gebe ich dir absolut recht. Und wenn noch keine Diagnose gestellt werden kann, dann liegt es nach meiner Ansicht eigentlich nur in der Hand der betroffenen Person und nicht bei den Angehörigen.

Ich finde schon das dein Beitrag zu diesem Thema beigetragen hat. Schon alleine desshalb weil auch ein Erfahrungsbericht dazu für viele hilfreich sein kann.

Danke für Eure Antworten.

Nach dem MMST müsste die Diagnose eindeutig sein. Aber es ist schwierig für meine Mutter und uns von Alzheimer auszugehen, wenn in den bildgebenden Verfahren nichts ersichtlich nicht. Nur die Symptome sind - mE - eindeutig.

Die Gedächnisambulanz macht soviel ich weiß neben dem MMST auch die LP und MRT, soweit noch nicht vorhanden.

Wie kann man Alzheimer denn feststellen, wenn nicht so? Das Ausschlussverfahren findet auch meine Mutter nicht befriedigend. Auch sie möchte wissen, was sie hat.

Ich wäre auch gegen eine LP, wenn man im MRT etwas sehen könnte.

Ich weiß immer noch nicht genau, wie man die Ergebnisse von Nervenwasseruntersuchung und auch MRT zu deuten hat. Selbst bei den Ärzten gab es widersprüchliche Aussagen.

Bei meiner Frau waren beide Untersuchungsergebnisse 'normal', d.h. wenn es keine mentalen Symptome gegeben hätte, hätten sie keinen beunruhigt.
Dabei hatte der Arzt bzgl. Nervenwasseruntersuchung in etwa die gleiche Aussage gemacht wie Biggi oben (er hatte behauptet, wenn man Alzheimer hat, lassen sich auch Plaques nachweisen) und bzgl. MRT gab es die Aussage, dass man schon vor Auftreten von Symptomen Demenz anhand eines geschrumpften Gehirns erkennen könne. Nach den unauffälligen Ergebnissen wurde dann alles relativiert, so nach dem Motto: Kann - muss aber nicht. Aber was nun kann und nicht muss wurde mir nie ganz klar.
Nimmt man dann noch das Ergebnis der Nonnenstudie http://de.wikipedia.org/wiki/Nun_study dazu, die die Plaque Theorie in Frage stellt, komme ich für mich zu der Schlussfolgerung:
Hat man Alzheimer, sind auf jeden Fall Plaques vorhanden, sind Plaques vorhanden, hat man noch lange kein Alzheimer.
Aber was ist, wenn man keine oder nur welche im Normbereich hat? Kann man dann trotzdem Alzheimer haben? Meine Frau anscheinend ja, ist ja auch müßig, diese Frage klären zu wollen, wenn die Symptome vorhanden sind. Was ich mich nur oft frage ist: Ist es vielleicht doch etwas anderes mit ähnlichen Symptomen? Etwas, das man vielleicht behandeln könnte? Kriegt sie z.Zt. die falschen Medikamente, könnte man mit der richtigen Theraphie etwas erreichen usw. ?
Jeder Versuch, damit bei einem Arzt Gehör zu finden, ist bisher gescheitert.

Um auf's Thema zurückzukommen: Ich würde es wieder machen lassen, auch wenn das Ergebnis immer wieder zu dem (belastenden) Gedanken führt, medikamentös gerade das Falsche zu tun und nicht jeden Tag bei einem anderen Arzt auf der Matte zu stehen. Auf der anderen Seite nährt es das Fünkchen Hoffnung, dass sie sich morgen irgendwo den Kopf stößt und das kleine Rädchen, das herausgesprungen ist, wieder einrastet.

Was wäre das Leben schon ohne solche Träume?

gute Frage, gutes Thema.

ich weiss nur eins : bei meiner Mutter hätte ich so einen Eingriff niemals haben wollen. Sie damit belasten wäre wohl schlimmer gewesen als eine eventuelle Diagnose.
Es war ja ersichtlich bei ihr dass sie Demenz hat, welche Form ist bei ihr eh egal, da es, laut der Neurologin ja eh keine Mittel dagegen geben würde.

Wenn eine Hoffnung besteht dass man mittels Nervenwasseruntersuchung was erreichen kann, würde ich es evtl. machen lassen. Mein Mann hat Erfahrung damit, sie haben bei ihm auch schon so eine Untersuchung gemacht (vor Jahren, und nicht wegen Demenz, sondern wegen einer andern Krankheit), und er würde es nie wieder machen lassen, er sagt er hat so gigantische Kopfschmerzen gehabt, und man konnte ja gegen diese Kopfschmerzen nichts weiter tun als viel trinken

Ausserdem besteht auch immer ein Risiko, wenn's falsch gemacht wird, ein Fehler gemacht wird....
Nein, also ich persönlich würde es nur machen wenn's wirklich sein muss (z.B. bei Verdacht auf Hirnhautentzündung). sonst nein.

Aber das ist wie mit allem : muss schlussendlich jeder für sich entscheiden.

Aber auf jeden Fall danke für dieses Thema, da kommen noch sehr interessante Sachen von euch heraus. Finde eure Ansichten, eure Erfahrungen dazu sehr interessant.

Rita

Hallo Ihr Lieben,

bei Mama wurde das auch nicht gemacht. MTR ja, aber keine Nervenwasseruntersuchung. Es wurde auch von der Neurologin nicht vorgeschlagen. Die Demenz stand fest, also wozu ?

Ich hatte einmal da Vergnügen einer Lumbalpunktion, weil ein Verdacht auf MS bestand (waren aber Gotts sei Dank "nur" nur die körperlichen Auswirkungen von Mobbing). ich bin nicht zimperlich, aber das war bei Gott keine schöne Erfahrung, mir wurde speiübel, schwarz vor den Augen, ich musste ein paar Sunden liegen, dann ein zweiter Anlauf....nein ehrlich, würde ich niemandem zumuten wollen, vor allem wenn es nur zur Bestätigung einer Diagnose dient, die man auch so schon hat.

Natürlich wird es vielleicht Fälle geben, wo so sehr an der Diagnose gezweifelt wird und eine Chance besteht, dass es etwas Anders als Demenz, etwas Heilbares ist, dann wird man es wahrscheinlich machen.

Ich bin froh, dass wir es Mama nicht zugemutet haben.

Das ist meine Meinung dazu. aber wie Rita auch sagt, es muss jeder selbst entscheiden.

Alles Liebe

Astrid

Hallo zusammen,
bei meiner Mutter wurde auch eine Liquorpunktion gemacht. Begründet wurde mir das so: Der Test in der Gedächtnisambulanz sei zwar auffällig aber nicht eindeutig gewesen. Das MRT wies deutliche Areale auf, die verkalkt bzw. nicht durchblutet war. Um entscheiden (und der KK gegenüber begründen) zu können ob eine medikamentöse Therapie (z. B. Exelon, das nimmt sie nun ja auch) Hilfe versprechen könnte. Diese Medikamente würden nur beim Vorliegen einer Demenz vom Alzheimer-Typ etwas bewirken können.

Bei Mama kam letztendlich eine gemischte Form - Alzheimer/vaskulär - heraus. Exelon Pflaster kleben wir seit etwa Oktober letzten Jahres und die Psychiaterin und auch ich selbst haben den Eindruck, dass es hilft. Es ist nicht viel schlimmer geworden - nur an einzelnen Tagen mal, insgesamt hält sie sich aber demenzmäßig noch ganz wacker.

LG
Kessi

Hallo,
bei meinem Dad war erst noch vor ein paar Tagen eine vaskuläre Demenz. Heute ist es FTD. Die Ärztin meinte wir sollen eine Nervenwasseruntersuchung machen lassen. Nach euren Berichten, stehe ich etwas zwiespaltig da. Klar hat er Demenz, aber wieso sagt die Ärztin wenn sie Marker finden sollen wir Exelon weitergeben. Findet man keine Marker können wir das Pflaster absetzten ? Komisch findet man bei FTD keine Marker ? Geht es um Geld im KH ?
LG Gine

Hi Gine,

so ganz verstehe ich das Vorgehen der Ärztin nicht und würde es mir in einem Gespräch vor Ort noch mal ganz genau erklären lassen.
Wenn es eine Demenz ist, warum dann nicht weiter Exelon.
Wenn schon klar ist, dass er FTD hat, warum dann nicht erst recht weiter mit Exelon? Oder hat sie Alternativen genannt zu diesem Medikament?

Meine Mutter hat wirklich sehr gelitten unter den Nachwirkungen der Untersuchung. Ich finde, es ist Quatsch sie machen zu lassen, wenn eh eine Demenz feststeht. Meines Wissens nach macht es keinen großen Unterschied mehr, welche Demenz es jetzt ist, außer er hätte tatsächlich "nur" eine vaskuläre. Aber dem Verhalten nach kann es bei deinem Vater nicht "nur" eine vaskuläre sein.

Warum kann man einen Menschen mit Demenz nicht einfach leben und gehen lassen? Ich finde diese Untersuchung nur sinnvoll, wenn man unterscheiden muss, ob überhaupt eine Demenz vorliegt oder vielleicht "nur" eine Demenz aufgrund von Depressionen.

Ich würde mir an deiner Stelle von der Ärztin in einem VierAugen-Gespräch noch mal ihre Ziele genau erklären lassen und mich in keinem Fall zu einer schnellen Entscheidung drängen lassen. Denn dein Vater hat nicht erst seit gestern die Symptome und auf ein paar Tage kommt es nicht darauf an, oder? Welche Alternativen hat sie euch genannt?

Ich weiß, dass das leicht gesagt ist, ich weiß aber auch, wie ätzend nervig Ärzte sein können, wenn sie mal "schnell was erledigen" wollen, wovon die weitere Behandlung abhängen könnte.

Diese Untersuchung ist schmerzhaft, auch danach. Sie ist nur sinnvoll, wenn im Anschluss der Patient willentlich ruhig liegen kann. Ist er von Unruhe angetrieben und verlässt er das Bett und läuft herum, dann bekommt er sehr heftige Kopfschmerzen, Übelkeit...

Liebe Grüße
Ute

Liebe Gine,
ich sehe das genau wie Jelly. Wenn eh eine Demenz feststeht, was ja bei euch der Fall ist, warum soll er sich der Prozedur noch unterziehen.

Ich würde den Sinn auf jeden Fall auch noch mal genau abklären.

LG Biggi

Liebe Gine

Eine Nervenwasseruntersuchung gilt meines Wissens nach nur um Alzheimer feststellen zu können. Da Alzheimer eine "Eiweißspeichererkrankung" ist und folgedessen anhand dieser Proteine (Marker) festgestellt werden könnte. Daher die Aussage der Ärzte das nur falls sie diese Marker finden würden, auch Exelon weiter genommen werden soll. Gemeint ist damit, das sowohl bei vaskulärer Demenz (Ursache Durchblutungsstörungen), oder FTD-Demenz (Ursache nicht ganz klar) Exelon Wirkungslos ist. Das ist, so wie ich es verstehe die medizinische Situation. Mir persönlich zeigt es, wie auch die Ärzte im Falle deines Vaters ziemlich Ratlos sind. Ich sage dir nun einfach mal meine persönliche Laien-Meinung dazu.

Ob Exelon bei deinem Vater eine Wirkung zeigt, finde ich würde sich durch eine Absetzung dessen zeigen. Dafür braucht es nach meiner Ansicht bestimmt keine Nervenwasseruntersuchung.

Eine vaskuläre Demenz lässt sich nur soweit behandeln, indem weitere Verkalkungen (Ablagerungen in den Gefässen) möglichst verhindert werden.

Bei einer FTD-Demenz wiederum, lässt sich nur soweit Symptombekämpfung betreiben, um gewisse psychosomatische Begebenheiten etwas in Grenzen halten zu können.

Ich kann es drehen und wenden wie ich möchte liebe Gine. Aber ich sehe keinen Vorteil in einer Nervenwasseruntersuchung bei deinem Vater. Ausser den Risiken wo so eine Untersuchung beinhaltet und den Zweck die Neugierde zu befriedigen.

Danke für Eure Antworten,
ich habe in meiner Pause eine Runde mit meinem Vierbeiner gedreht und bin zu dem Entschluss gekommen, diese Untersuchung nicht machen zu lassen. Ich soll mich bis Freitag entscheiden. Es ist klar das mein Dad eine Demenz hat, da gebe ich Euch zu 100 % Recht. Als ich im ersten Jahr der Diagnose mit meinen Eltern über diese Untersuchung gesprochen habe, wurde von Beiden ein klares Nein geäussert. Warum sollte ich das NEIN einfach ignorieren ? Gestern sagte die Ärztin sie sehe in dieser Untersuchung nicht wirklich einen Sinn. Heute lässt sie mir die freie Wahl und erzählt mir was von Markern. Ganz ehrlich ich habe den Verdacht es geht um Geld. Sorry, so sehe ich es.
Genau Jelly, wie wollen sie meinen Dad 48 Stunden nach der Untersuchung ruhig stellen. Er kennt diese Untersuchung , die nach seinem schweren Unfall schon einmal gemacht wurde. Es waren sehr große Schmerzen die er bis heute nicht vergessen hat, sagt meine Ma. Ich möchte seinem Willen und dem Willen meiner Ma nachkommen, auch wenn er es heute nicht mehr verstehen würde.
Ob Exelon nun nach 2 Jahren noch eine Wirkung hat, oder überhaupt je hatte, spielt jetzt echt keine Rolle mehr oder ? Es ist gut hier Fragen zu stellen und auch echte Meinungen lesen zu dürfen DANKE.
LG Gine

Liebe Gine,

es ist so schwierig, in gewissen Momenten passende Entscheidungen zu treffen. Ich mag nicht "richtige Entscheidung" schreiben, denn die gibt es nicht. Jede Situation, jeder Mensch ist wieder anders und einzigartig. Ich schliesse mich den Ausführungen von Jelly und von Ursula an. Bleib weiter im Gespräch, orientiere dich an den Äusserungen deiner Eltern, deines Vaters, als er diese noch im Vorhandensein seiner geistigen Fähigkeiten machen konnte. Einfach nur, um auf dem Papier eine Diagnose zu haben ...

Wir standen ja vor einem Jahr vor einer ähnlichen Situation. Nach dem Krankenhausaufenthalt kam unsere Nonna in die Gerontopsychiatrie. Da wurden wir auch auf die Diagnose und die abklärenden Untersuchungen, die bis da nie gemacht wurden, angesprochen. Ich habe mich schlussendlich "schützend vor unsere Nonna gestellt" und sie vor belastenden, schmerzlichen Untersuchungen, die sie nicht mehr verstanden hätte, bewahrt.

Ihr macht das so, wie es für euch und in eurer Situation stimmt.

Liebe Grüsse
Therese

Hallo Gine,

ich hätte genauso entschieden. Was soll die ganze Diagnostik, wenn das Ergebnis am Ende eigentlich unwichtig ist? Eine Spinalpunktion ist ein großer Eingriff und birgt auch viele Risiken. Die Konsequenzen sind immer die gleichen. Wem nützt ein Marker auf dem Papier? Dein Vater hat eine Demenz , die wurde diagnostiziert.. Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen, dann verschanzen sie sich hinter der Diagnostik.

liebe Grüße

Maria

Liebe Gine,

Meiner Mama wurde das nicht zugemutet - Gott sei Dank. Wozu auch, sie hat Demenz, soviel ist klar. Ich selbst hatte einmal so eine Untersuchung, war wirklich nicht angenehm. Ich würde es untere diesen Umständen wirkllich nicht machen lassen.

Alles Liebe

Astrid

Liebe Ursula,
danke für deine Infos, so differenziert habe ich das echt nicht gewußt!

Liebe Gine,

gute Entscheidung. Ich wünschte, ich hätte damals schon das Forum an meiner Seite gehabt und dieses Wissen.
Bin gespannt, wie die Valproinsäure deinem Vater hilft, das ist ein hochpotentes Neuroleptikum, wirklich gut.

Liebe Grüße

Ute